Ce n’est pas ce à quoi ça ressemble: ma vie avec un effet pseudobulbaire (PBA)

Contenu

• Allison Smith, 40 ans
• Vivant avec PBA depuis 2015
• Joyce Hoffman, 70 ans
• Vivant avec PBA depuis 2011
• Delanie Stephenson, 39 ans
• Vivant avec PBA depuis 2013
• Amy Elder, 37 ans
• Vivant avec PBA depuis 2011

L'effet pseudobulbaire (PBA) provoque des explosions émotionnelles soudaines incontrôlables et exagérées, telles que le rire ou les pleurs. Cette condition peut se développer chez les personnes qui ont subi une lésion cérébrale traumatique ou qui vivent avec une maladie neurologique comme la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques (SEP).

Vivre avec PBA peut être frustrant et isolant. Beaucoup de gens ne sont pas conscients de ce qu'est PBA ou que les explosions émotionnelles sont hors de votre contrôle. Certains jours, vous voudrez peut-être vous cacher du monde, et ce n'est pas grave. Mais il existe des moyens de gérer votre PBA. Non seulement certains changements de mode de vie peuvent vous aider à voir une diminution des symptômes, mais il existe également des médicaments disponibles pour garder vos symptômes PBA à distance.

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de PBA, ou si vous en vivez depuis un certain temps et que vous avez toujours l'impression de ne pas pouvoir profiter d'une bonne qualité de vie, les quatre histoires ci-dessous pourraient vous aider à trouver votre chemin vers la guérison. Ces personnes courageuses vivent toutes avec l'AP et ont trouvé des moyens de vivre leur meilleure vie malgré leur maladie.

Allison Smith, 40 ans

Vivant avec PBA depuis 2015

J'ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à début précoce en 2010 et j'ai commencé à remarquer des symptômes de PBA environ cinq ans plus tard. La chose la plus importante pour gérer PBA est d'être conscient de tous les déclencheurs que vous pourriez avoir.

Pour moi, ce sont des vidéos de lamas crachant sur les visages des gens - {textend} me touche à chaque fois! Au début, je vais rire. Mais ensuite je me mets à pleurer et c'est difficile de m'arrêter. Dans des moments comme celui-ci, je prends de grandes respirations et essaie de me distraire en comptant dans ma tête ou en pensant aux courses que je dois faire ce jour-là. Dans les très mauvais jours, je ferai quelque chose juste pour moi, comme un massage ou une longue marche. Parfois, vous aurez des jours difficiles, et ce n'est pas grave.

Si vous venez de commencer à ressentir des symptômes de PBA, commencez à vous renseigner et à informer vos proches sur la maladie. Plus ils comprennent la condition, mieux ils seront en mesure de vous apporter le soutien dont vous avez besoin. En outre, il existe des traitements spécifiques pour l'APB, alors parlez-en à votre médecin des options.

Joyce Hoffman, 70 ans

Vivant avec PBA depuis 2011

J'ai eu un accident vasculaire cérébral en 2009 et j'ai commencé à vivre des épisodes PBA au moins deux fois par mois. Au cours des neuf dernières années, mon PBA a diminué. Maintenant, je ne vis des épisodes qu'environ deux fois par an et juste dans des situations de stress élevé (que j'essaie d'éviter).

Être entouré de gens aide mon PBA. Je sais que cela semble effrayant parce que vous ne savez jamais quand votre PBA apparaîtra. Mais si vous dites aux gens que vos accès de colère sont hors de votre contrôle, ils apprécieront votre courage et votre honnêteté.

Les interactions sociales - {textend} aussi effrayantes soient-elles - {textend} sont essentielles pour apprendre à gérer votre PBA, car elles vous aident à vous rendre plus fort et mieux préparé pour votre prochain épisode. C'est un travail difficile, mais c'est payant.

Delanie Stephenson, 39 ans

Vivant avec PBA depuis 2013

Pouvoir donner un nom à ce que je vivais était vraiment utile. Je pensais que je devenais fou! J'étais si heureuse quand mon neurologue m'a parlé de PBA. Tout cela avait du sens.

Si vous vivez avec PBA, ne vous sentez pas coupable lorsqu'un épisode survient. Vous ne riez pas ou ne pleurez pas exprès. Vous ne pouvez littéralement pas l'aider! J'essaie de garder mes journées simples car la frustration est l'un de mes déclencheurs. Quand tout devient trop difficile, je vais dans un endroit calme pour être seul. Cela m'aide généralement à me calmer.

Amy Elder, 37 ans

Vivant avec PBA depuis 2011

Je pratique la méditation quotidiennement à titre préventif, et cela fait vraiment une différence. J'ai essayé tellement de choses. J'ai même essayé de déménager à travers le pays dans un endroit plus ensoleillé et ce n'était pas aussi utile. Une méditation cohérente calme mon esprit.

PBA s'améliore avec le temps. Informez les gens de votre vie sur la maladie. Ils doivent comprendre que lorsque vous dites des choses bizarres et méchantes, c'est incontrôlable.