Connaissance des retards JCV et PML chez les patients atteints de SEP

Contenu

• Que sont JCV et PML?
• La connaissance c'est le pouvoir
• Pourquoi certaines personnes prennent le risque
• Marge d'amélioration

Lorsque vous souffrez de sclérose en plaques (SEP), le choix d'un médicament modifiant la maladie est une décision importante. Ces médicaments puissants peuvent offrir des avantages majeurs, mais pas sans risques graves.

Par exemple, plusieurs des médicaments modifiant la maladie les plus couramment utilisés pour la SEP peuvent compromettre le système immunitaire et faire en sorte que les personnes infectées par le virus John Cunningham (JCV) développent une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP).

Le JCV est un virus très courant qui affecte plus de la moitié de la population mondiale. Bien que dans la plupart des cas, il ne provoque aucun effet secondaire, pour certaines personnes atteintes de SEP, il peut entraîner une LEMP. La LMP est une maladie débilitante qui survient lorsque le JCV infecte la substance blanche dans le cerveau et attaque le revêtement protecteur de la myéline autour des cellules nerveuses. Cela peut entraîner de graves troubles neurologiques, voire la mort.

Les gens qui prennent ces médicaments sont-ils conscients de leur risque de développer une LEMP avant de commencer le traitement, ou même conscients de ce qu'est la LMP?

Une enquête Healthline auprès de 1 715 personnes atteintes de SEP a révélé que moins de la moitié connaissaient à la fois le JCV et le PML.

Parmi ceux qui connaissaient le JCV, près de 60% ont sous-estimé sa fréquence.

Que sont JCV et PML?

JCV est assez courant. En fait, environ la moitié de la population en est atteinte. La plupart ne le sauront jamais, car notre système immunitaire garde le virus sous contrôle.

Lorsqu'un système immunitaire affaibli permet au JCV de devenir actif, il peut entraîner une LMP, une maladie cérébrale démyélinisante potentiellement mortelle. La LMP a un taux de mortalité de 30 à 50% dans les premiers mois suivant le diagnostic.Les survivants ont souvent de graves handicaps.

Environ un tiers des personnes qui ont participé à l'enquête Healthline ont été testées pour JCV. Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 68% ont été testés pour JCV, avec 45% d'entre eux positifs.

Le neurologue Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., directeur de la ligne de service des neurosciences à l'Ascension St.John Providence-Park Hospital dans le Michigan, a déclaré à Healthline que le problème était apparu pour la première fois avec le lancement de Tysabri.

«Tout le monde était enthousiasmé par la réponse robuste que le médicament offrait aux patients atteints de SEP», a-t-il déclaré.

Ensuite, trois patients des essais cliniques ont développé une LMP, deux mortellement. Le fabricant a retiré le médicament en 2005.

Il a été constaté que le risque de LEMP était plus élevé chez les personnes qui avaient pris des médicaments immunosuppresseurs avant ou en association avec Tysabri, a expliqué Silverman.

Le médicament a été réévalué et remis sur le marché en 2006. Finalement, Gilenya et Tecfidera ont également été approuvés pour traiter la SEP.

«Les deux comportent le même problème potentiel associé à la LMP», a déclaré Silverman. «Cela peut arriver avec n'importe quel médicament immunosuppresseur. Nous, les cliniciens, devons parler aux patients de ce problème et surveiller de près ceux qui risquent de développer une LEMP. »

Silverman a déclaré qu'il n'y avait pas de véritables directives pour surveiller les patients atteints de SEP utilisant ces médicaments. Il effectue des tests d'imagerie et des tests d'anticorps JCV au moins une fois par an et surveille de près les patients qui les prennent.

La connaissance c'est le pouvoir

Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 66% sont conscients du risque. Pourquoi choisissent-ils ces médicaments?

Silverman suggère que la principale raison est l'efficacité.

«Les médicaments modificateurs de la maladie d'origine améliorent probablement le taux de rechute d'environ 35 à 40%. Avec ces médicaments, le bénéfice pourrait être d'environ 50 à 55% ou plus. Tysabri est peut-être encore plus petit », a-t-il déclaré.

«La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont relativement jeunes et actives dans la vie», a-t-il poursuivi. «Ils veulent la réponse la plus robuste, alors ils choisissent un médicament qui leur donnera ce genre de protection. Ils sont prêts à prendre le risque de le faire. "

Pourquoi certaines personnes prennent le risque

Desiree Parker, 38 ans, de Williamsburg, en Virginie, a reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 2013. Elle a initialement choisi Copaxone, mais est passée à Tecfidera plus tôt cette année.

«Je sais ce qu'est la LMP et je comprends le risque accru pendant que je prends ce médicament, les connaissances que j'ai acquises en parlant avec mon neurologue et en lisant moi-même le médicament», a-t-elle déclaré.

«Je l'ai choisi pour un certain nombre de raisons, la principale étant qu'il ne s'agissait pas d'une injection ou d'une perfusion. J'ai eu beaucoup de problèmes avec l'auto-injection et j'en ai eu marre. Je voulais un médicament oral présentant le risque le plus faible et les effets secondaires les plus faciles à gérer. »

Avant de prendre Tecfidera, Parker a testé négatif pour les anticorps JCV.

«Je sais que cela ne signifie pas que je ne serai pas exposé au virus, et donc aux risques de PML, à l'avenir. Si j'avais été testé positif, j'aurais probablement choisi l'un des médicaments oraux, bien que j'aurais été plus préoccupé par ce risque », a expliqué Parker.

«Mon neuro a dit que ce n'est que lorsque vous obtenez une lymphopénie - un faible taux de globules blancs - que vous êtes le plus à risque de développer une LEMP si vous êtes infecté. Je me soucie donc plus de regarder cela que de me faire tester constamment pour le virus », a-t-elle déclaré.

Parker s'inquiète des effets à long terme que Tecfidera pourrait avoir sur son corps, mais est plus préoccupée par le ralentissement de la progression de la maladie.

Vix Edwards de Nuneaton, Warwickshire, Royaume-Uni, a reçu un diagnostic de SEP rémittente-récurrente en 2010. À peine 18 mois plus tard, son diagnostic a été changé en SEP progressive secondaire avec rechutes. Elle a essayé Copaxone et Rebif, mais a continué de rechuter au moins une fois par mois.

Après mûre réflexion, elle est passée à Tysabri. Elle a appris le risque de LMP de son infirmière spécialisée en SP, qui l'a expliqué en détail au téléphone, en personne et par courrier.

"Je ne suis pas trop inquiet pour la LMP, principalement parce que les chances que je puisse contracter cela sont bien inférieures aux chances de rechute sans Tysabri", a déclaré Edwards à Healthline.

À ce jour, elle a reçu 50 perfusions sans rechute.

Selon Edwards, ce n'est peut-être pas standard au Royaume-Uni, mais elle est testée pour JCV tous les six mois.

Marge d'amélioration

Parker et Edwards attribuent à leurs pratiquants de leur avoir fourni les informations nécessaires avant de commencer les médicaments. Ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Plus du quart des personnes interrogées prennent un médicament qui augmente le risque de LEMP. Un tiers d'entre eux ne connaissent pas ou ne sont pas informés des risques.

"C'est incompréhensible", a déclaré Silverman. «Selon toutes les estimations, ces médicaments sont de gros canons à haut risque. Regarder PML est un endroit inconfortable. Je me sentirais très, très compromis si je n’avais pas une longue conversation avec un patient sur les avantages et les risques potentiels liés à son utilisation. »

Parker pense que les patients devraient également mener leurs propres recherches sur chaque option de traitement et décider des critères de sélection les plus importants.

Silverman est d'accord, mais souligne la nécessité de rechercher des sources fiables lors de la recherche en ligne.

Il encourage la participation active à des groupes de soutien tels que la National MS Society, en particulier les réunions locales de sections locales.

«Ils aident à diffuser de bonnes informations qui peuvent guider les patients vers les bonnes questions à poser à leur médecin», a déclaré Silverman.