Point de vue des patients: traiter l'hépatite C

Contenu

• Les entretiens
• Lucinda Porter, R.N.
• Crystal Walker

Un diagnostic d'hépatite C peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Certains patients relèvent le défi de front, comme ils le feraient pour n'importe quelle autre maladie. Ils parlent à leur médecin, terminent leurs traitements et continuent. Pour d'autres, cependant, ce n'est pas si facile. Les modes de vie, les dépendances ou les responsabilités familiales peuvent entraver le traitement et il peut être difficile de trouver une issue.

Les entretiens

Healthline a interviewé deux patients atteints d'hépatite C avec des expériences très différentes et tout aussi perspicaces: Lucinda K. Porter, infirmière, éducatrice en santé et auteure de Indemne d'hépatite C et Traitement de l'hépatite C, une étape à la fois et Crystal Walker (nom changé à la demande du patient).

Lucinda Porter, R.N.

Lucinda sait qu'elle a contracté le VHC en 1988, car elle avait des symptômes classiques suite à une transfusion sanguine. Un test fiable n'était disponible qu'en 1992, mais comme elle était certaine de l'avoir fait, elle n'a pas eu de test de confirmation avant 1996. À ce moment-là, elle a subi un test de génotype, ce qui est un élément d'information important dans l'élaboration du traitement. les décisions. Elle a appris qu'elle avait le génotype 1a.

Son premier traitement a été la monothérapie à l'interféron en 1997. Comme elle n'a pas répondu à ce traitement particulier, celui-ci a été arrêté après trois mois. Le deuxième traitement qu'elle a reçu était de 48 semaines de peginterféron et de ribavirine en 2003. Les choses allaient bien, jusqu'à ce qu'elle rechute au stade post-traitement. Le troisième traitement était un essai clinique de 12 semaines utilisant le sofosbuvir, le ledipasvir et la ribavirine. C'était en 2013, et Lucinda est maintenant exempte de VHC.

Les expériences de Lucinda avec ses médicaments étaient typiques. Les deux premiers traitements à l'interféron ont conduit à la dépression et tout s'est desséché, en particulier sa bouche, sa peau et ses yeux. Elle a souffert de douleurs musculaires, de douleurs articulaires, de frissons occasionnels et de fièvre. Son esprit était tellement brumeux qu'elle n'était pas fiable. Elle ne pouvait se concentrer sur rien. Les traitements qui comprenaient de la ribavirine ont entraîné les effets secondaires habituels liés à la ribavirine: fatigue, insomnie, anémie hémolytique, irritabilité, insomnie, éruption cutanée, étourdissements et maux de tête.

Mais, malgré les effets secondaires, Lucinda a maintenu une concentration singulière et était déterminée à retrouver la santé. Elle offre les excellents conseils suivants à ceux qui commencent leur voyage contre l'hépatite C:

«Les effets secondaires sont des problèmes pour lesquels il existe des solutions. N'ayez pas peur des effets secondaires. Travaillez avec votre équipe médicale pour trouver des moyens de les surmonter. Gardez vos yeux sur l'objectif, qui est d'être exempt d'hépatite C… Nous mourons également prématurément d'autres causes de décès, comme les maladies cardiaques, le cancer et les accidents vasculaires cérébraux. Vous n’êtes pas obligé de mourir - l’hépatite C est une bataille à gagner si vous prenez les armes et combattez. Les armes s'améliorent et la prochaine génération de traitements contre l'hépatite C a des effets secondaires légers et brefs. Parlez-en à votre médecin et découvrez comment vous pouvez vivre sans hépatite C. »

Crystal Walker

Crystal a reçu un diagnostic de virus de l'hépatite C (VHC) en 2009, alors qu'elle était enceinte de son deuxième enfant. Toxicomane de longue date, elle ne sait que trop comment elle a contracté le virus. Au début, son médecin lui a prescrit de l'interféron. Cela a peut-être aidé; ce n'est peut-être pas le cas. En raison de sa grossesse, elle a dû abandonner le médicament assez rapidement et a cessé de voir son médecin.

Après avoir accouché, Crystal a découvert que son médecin ne travaillait plus dans le même hôpital. Sans argent, et seulement Medicaid pour l'aider, elle a eu du mal à trouver un autre médecin qui la verrait. Quand elle a finalement trouvé quelqu'un, il l'a vue assez longtemps pour rédiger une ordonnance de roferon-A et n'a jamais donné suite. Les effets secondaires du médicament étaient trop importants pour Crystal, et elle a consulté un autre médecin. Celui-ci a refusé de traiter son VHC jusqu'à ce que Crystal subisse une évaluation psychiatrique et ait suivi une thérapie pendant huit mois. À ce moment-là, l'infection de Crystal était passée de aiguë à chronique, et elle devait se soumettre à des tests de dépistage réguliers.

Incapable de passer un test de dépistage de drogues, Crystal a perdu ses avantages Medicaid et n'est plus éligible pour recevoir un traitement. Frustrée, effrayée et dans une douleur constante, elle lutte pour rester sobre et craint pour la sécurité de ses enfants. Elle leur a appris que son sang est du «poison» et qu'il faut toujours être prudent avec maman. Crystal craint que ses opportunités se soient épuisées. Que c'est trop tard pour elle. Mais elle souhaite offrir quelques conseils à ceux qui débutent et pour qui il n'est pas encore trop tard: «Quoi que vous fassiez, restez propre. Aspirez-le, sortez-le et priez Dieu pour que cela fonctionne. »