Nos deux cents: l'autisme

Contenu

• Debby Elley
• Aukids Magazine
• Qu'est-ce que l'autisme?
• Pourquoi les personnes autistes parlent-elles tard ou pas du tout?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Agissez dès aujourd'hui!
• Existe-t-il un remède contre l'autisme?
• Quelle est la fréquence de l'autisme et pourquoi est-il si répandu?
• Gina Badalaty
• Embrasser imparfait
• Y a-t-il un régime à suivre pour une personne autiste?
• Quels sont les défis uniques d'élever un enfant autiste?
• Catie
• Spectrum Mum
• Quels sont les types de thérapies contre l'autisme et quelle est votre expérience avec eux?
• Comment avez-vous fait face quand on vous a dit que votre enfant était autiste?

Des données récentes nous indiquent qu'un enfant sur 59 aux États-Unis souffre de troubles du spectre autistique (TSA). Selon l'Autism Society, les symptômes de l'autisme deviennent généralement clairement évidents pendant la petite enfance, entre 24 mois et 6 ans. Ces symptômes incluent un retard marqué du langage et du développement cognitif.

Bien que les causes exactes ne soient pas connues, les scientifiques pensent que la génétique et notre environnement jouent un rôle.

Pour les parents d'enfants autistes, ce diagnostic peut présenter un ensemble unique de défis qui vont de l'émotionnel au financier. Mais pour ceux qui ont des enfants neurotypiques - des individus ayant des capacités de développement, intellectuelles et cognitives typiques - ces défis ne sont pas souvent bien compris.

Nous avons donc demandé aux parents de notre communauté de répondre aux questions fréquemment associées à la maladie pour faire la lumière sur ce que c'est que d'élever un enfant autiste. Voici ce qu’ils ont dit:

Debby Elley

Aukids Magazine

Qu'est-ce que l'autisme?

L’autisme est une condition dans laquelle la neurologie du cerveau fonctionne différemment. Il ne faut pas le confondre avec les difficultés d'apprentissage. Les personnes autistes peuvent avoir une intelligence normale ou même avancée et certaines compétences plus développées que la population générale.

Cependant, ils ont du mal dans d'autres domaines. Il s'agit notamment de difficultés de communication, d'interaction sociale et de rigidité de la pensée. La rigidité de la pensée est particulièrement problématique pour les personnes autistes car elle leur cause une grande anxiété face au changement.

Les personnes autistes peuvent également traiter leur environnement d'une manière légèrement différente, souvent appelée «problèmes sensoriels» ou trouble du traitement sensoriel (SPD). Cela signifie que leur comportement extérieur reflète parfois des expériences intérieures que le reste d'entre nous ne peut pas voir. Nous avons beaucoup appris sur ce genre d'expériences auprès des personnes autistes elles-mêmes, y compris Temple Grandin, auteur de la révolutionnaire "Thinking in Pictures" et Naoki Higashida, qui a plus récemment écrit "The Reason I Jump".

Pourquoi les personnes autistes parlent-elles tard ou pas du tout?

Parfois, les personnes autistes peuvent avoir des problèmes de langage physique, y compris la dyspraxie. Souvent, cependant, le désir de parler n’existe pas, comme pour le reste d’entre nous.

Les enfants autistes ne réalisent pas que les pensées des autres diffèrent des leurs. Par conséquent, ils ne voient pas le point de communication. Par conséquent, de nombreuses interventions précoces en orthophonie visent à aider les enfants à comprendre que le fait de partager leurs pensées en vocalisant et en utilisant des signes ou d'autres signaux les aide à obtenir ce qu'ils veulent.

Bio: Le magazine Aukids a été fondé en 2008 par la mère Debby Elley et l'orthophoniste Tori Houghton. Son objectif est de donner des conseils simples, impartiaux et pratiques aux parents qui élèvent des enfants autistes. En avril 2018, le livre d'Elley «Quinze choses qu'ils ont oublié de vous parler de l'autisme» a été publié. Le livre, dit-elle, parle de "toutes les choses que j'aurais aimé qu'on me dise plus tôt, [et] les choses sur l'autisme qui [étaient] mal expliquées ou pas du tout."

Nancy Alspaugh-Jackson

Agissez dès aujourd'hui!

Existe-t-il un remède contre l'autisme?

Bien qu'il n'y ait pas de remède connu, une intervention intensive et précoce a montré des améliorations significatives des résultats. La thérapie la plus efficace est connue sous le nom de thérapie d'analyse comportementale appliquée (ABA).

D'autres thérapies telles que l'orthophonie, les classes de compétences sociales et la communication assistée peuvent aider à l'acquisition de compétences en communication et en compétences sociales. Toutes les thérapies ne sont pas couvertes par une assurance et peuvent être d'un coût prohibitif pour les familles.

Quelle est la fréquence de l'autisme et pourquoi est-il si répandu?

[L'autisme] est plus répandu que le diabète de type 1, le sida pédiatrique et les cancers de l'enfant combinés. Certains experts estiment que cela est dû à une sensibilisation accrue, et donc à une augmentation du nombre de diagnostics précis. D'autres pensent que c'est le résultat de l'augmentation du nombre de toxines environnementales combinées à la génétique, connue sous le nom d'épigénétique.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson est la directrice générale d'ACT Today! (Autism Care and Treatment), une organisation nationale à but non lucratif qui fournit des soins et des traitements aux familles atteintes d'autisme qui ne peuvent pas accéder aux ressources nécessaires ou se les permettre. Ancienne productrice de télévision et auteure, Alspaugh-Jackson est devenue militante et militante lorsque son fils Wyatt, maintenant âgé de 16 ans, a été diagnostiqué autiste à l'âge de 4 ans.

Gina Badalaty

Embrasser imparfait

Y a-t-il un régime à suivre pour une personne autiste?

Le régime le plus élémentaire, souvent appelé «régime autistique», est sans gluten, sans produits laitiers et sans soja. Je vous recommande de supprimer les éléments un par un et de savoir combien de temps il faut pour les retirer de votre système. Le gluten peut prendre jusqu'à 3 mois ou plus, et les produits laitiers (tous les articles avec ou dérivés du lait) peuvent prendre environ 2 semaines, bien que le soja puisse être éliminé en quelques jours.

Je recommande également de réduire la consommation de sucre et d'éliminer les arômes, colorants et conservateurs artificiels. Les supprimer de l'alimentation de mon enfant a eu un impact positif sur leurs fonctions cognitives ainsi que sur leurs comportements.

Cela dit, chaque enfant aura une sensibilité différente. Le mieux que vous puissiez faire est de donner à votre enfant un régime alimentaire propre et véritable - incorporant beaucoup de fruits et légumes (biologiques, locaux et de saison si possible), et des viandes nourries à l'herbe ou au pâturage. Ils devraient manger des fruits de mer avec modération et vous devez vous assurer qu'ils sont faibles en mercure et autres contaminants.

Il n'y a aucune preuve scientifique actuelle montrant l'efficacité de l'alimentation pour traiter les personnes autistes. Cependant, certaines personnes croient que cela les a aidées, elles ou leurs enfants, à gérer la maladie.

Quels sont les défis uniques d'élever un enfant autiste?

Les enfants autistes ont souvent un groupe de défis communs que d'autres enfants handicapés peuvent ne pas rencontrer. Ceux-ci inclus:

• des problèmes sensoriels suffisamment forts pour avoir un impact sur:
  • comment ou quand ils portent des vêtements
  • la communication
  • en marchant
  • sensibilité cutanée
  • l'incapacité de comprendre les expressions faciales et de communiquer certains besoins et sentiments
  • l'incapacité de comprendre le danger
  • problèmes intestinaux pouvant entraîner un entraînement tardif aux toilettes, une régression des toilettes, une constipation et une diarrhée
  • problèmes de sommeil ou de rythmes circadiens
  • difficulté à passer à la puberté, ce qui peut signifier une régression (sociale, médicale, comportementale) ou une agression
  • problèmes de comportement causés par quelque chose qui se passe dans leur corps
  • résistance à tout changement ou rupture de routine

Bio: Gina Badalaty est propriétaire du blog Embracing Imperfect. En tant que blogueuse personnelle et professionnelle de longue date, elle partage son parcours en élevant ses filles, même avec les défis que présentent leurs handicaps.

Catie

Spectrum Mum

Quels sont les types de thérapies contre l'autisme et quelle est votre expérience avec eux?

Lorsque mon fils Oscar a été diagnostiqué, j'avais cette attente totalement irréaliste qu'une équipe de thérapeutes descendrait sur nous et travaillerait ensemble pour l'aider. En réalité, je devais faire pression pour la thérapie que nous recevrions finalement.

À 4 ans 1/2, il a été jugé «trop jeune» aux Pays-Bas pour la plupart des thérapies. Cependant, sur mon insistance, nous avons finalement commencé par l'orthophonie et la physiothérapie. Plus tard, nous avons travaillé avec un ergothérapeute qui a rendu visite à Oscar à la maison. Elle était excellente et nous a donné beaucoup de conseils.

Après une conversation très difficile avec le médecin d'Oscar dans un centre de revalidation, ils nous ont finalement offert un soutien multidisciplinaire. J'ai dû vraiment insister pour qu'il soit jugé «trop beau» pour être vu là-bas. Ce centre était en mesure d'offrir la parole, la physiothérapie et l'ergothérapie en un seul endroit. Il a fait d'excellents progrès à ce stade.

À l'âge de 7 ans, on lui a proposé une thérapie pour l'aider à comprendre et à accepter son autisme. Cela s'appelait "Qui suis-je?" C'était une excellente occasion pour lui de rencontrer des enfants ayant des problèmes similaires et de l'aider à comprendre pourquoi il se sentait différent de ses pairs. Il a également reçu une thérapie cognitivo-comportementale pour les problèmes d'anxiété. Ce sont des séances individuelles avec un thérapeute qui ont été inestimables. Ils l'ont vraiment aidé à se concentrer sur les aspects positifs de son autisme et à se voir comme un garçon autiste plutôt que de se concentrer sur l'autisme lui-même.

Pour nous, l'approche multidisciplinaire a fonctionné le mieux. Cela dit, il y a tellement d'enfants qui ont besoin de soutien et pas assez de thérapeutes pour le donner. Je pense également que les parents subissent beaucoup de pression pour devenir l'expert et coordonner les soins pour leur enfant. J'aimerais voir un système où les familles sont nommées un professionnel de la santé qui assume ce rôle et s'assure que l'enfant reçoit le soutien dont il a besoin.

Comment avez-vous fait face quand on vous a dit que votre enfant était autiste?

Je sais qu'avant le diagnostic, il y avait tellement de pensées contradictoires dans ma tête que je ne savais pas quoi penser. Les signes étaient là et des inquiétudes surgiraient, mais il y avait toujours une réponse.

Pourquoi ne parle-t-il pas autant que les autres enfants de son âge?

Il est bilingue, cela prendra plus de temps.

Pourquoi ne répond-il pas quand j'appelle son nom?

Il y a peut-être un problème d'audition, vérifions-le.

Pourquoi ne veut-il pas se câliner avec moi?

Je n'étais pas un bébé câlin selon ma mère, il est juste actif.

Mais à un moment donné, les réponses ont commencé à ressembler à des excuses et le doute a grandi et a grandi jusqu'à ce qu'il me consume de culpabilité. J'avais l'impression de ne pas fournir ce dont mon enfant avait besoin. Il avait besoin de quelque chose de plus.

Mon mari et moi avons convenu que nous ne pouvions plus l'ignorer. Nous savions que quelque chose n'allait pas.

Au début du diagnostic, il est facile de saisir l'étiquette si fort que vous risquez de perdre de vue ce qui compte vraiment, ce qui est vraiment important: votre enfant. Votre monde devient rempli d'autisme.

En tant que parents, vous passez tellement de temps à vous concentrer sur les problèmes, à exposer les comportements négatifs - aux psychologues, thérapeutes, médecins, enseignants - que cela devient tout ce que vous pouvez voir.

Les informations qui vous sont données sont effrayantes. L'avenir, votre avenir, leur avenir a soudainement changé et est maintenant rempli d'un type d'incertitude que vous n'avez jamais connu. Cela peut vous attirer et vous inquiéter. Tout ce que vous pouvez voir, c'est ce badge.

Je ne voulais pas que les gens regardent mon fils et voient juste ce badge. Je ne voulais pas que cela limite sa vie! Mais c’est simple: sans ce badge, vous n’obtenez pas le support.

Pour moi, il y a eu un moment où j'ai changé. Un moment où j'ai arrêté de me concentrer sur l'autisme et j'ai regardé mon enfant pour qui il était. À ce stade, l'insigne a commencé à devenir plus petit. Il ne disparaît jamais, mais il devient moins effrayant, moins important et ressemble moins à l'ennemi.

Au cours des 9 dernières années, j'ai appris que rien ne fonctionnait comme prévu. Vous ne pouvez tout simplement pas prédire l'avenir. Tout ce que vous pouvez faire, c'est donner à votre enfant votre amour et votre soutien, et laissez-le vous surprendre par ce qu'il peut faire!

Bio: Catie est une «maman expatriée», épouse et enseignante de Middlesbrough, en Angleterre. Elle vit aux Pays-Bas depuis 2005 avec son mari et leurs deux garçons, qui aiment tous les deux les jeux informatiques, les animaux et sont bilingues. Ils ont aussi Nova, leur chien très gâté. Catie écrit honnêtement et passionnément sur les réalités de la parentalité et des campagnes dans son blog, Spectrum Mum, pour sensibiliser à l'autisme en partageant ses propres expériences familiales.