SP progressive primaire: mythes et faits

Contenu

• Mythe: Il n'y aura jamais de remède contre le PPMS
• Réalité: La recherche se poursuit sur les médicaments
• Mythe: PPMS survient principalement chez les femmes
• Réalité: PPMS affecte les femmes et les hommes au même rythme
• Mythe: PPMS est la maladie d'une personne âgée
• Réalité: La condition peut survenir avant l'âge mûr
• Mythe: Un diagnostic PPMS signifie que vous serez désactivé
• Réalité: les taux d'invalidité varient dans le PPMS
• Mythe: avoir PPMS signifie que vous devez quitter votre emploi
• Réalité: travailler ne fera pas empirer PPMS
• Mythe: Aucun médicament n'aide le PPMS, vous devriez donc rechercher des remèdes naturels
• Réalité: Il existe un nouveau médicament approuvé pour le PPMS et les traitements naturels de la SEP ne sont pas nécessairement sûrs
• Mythe: le PPMS est finalement une maladie isolante - personne ne comprendra ce que vous vivez
• Réalité: vous n'êtes pas seul
• Mythe: PPMS est mortel
• Réalité: La PPMS est une maladie évolutive, mais pas nécessairement fatale

La sclérose en plaques primaire progressive (SPPP) est une maladie complexe qui varie d'un individu à l'autre. En d'autres termes, tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes ou expériences. Les taux de progression varient également.

Les mystères entourant PPMS ont généré de nombreux mythes sur cette condition. Cela peut créer beaucoup de confusion lorsque vous essayez de rechercher la sclérose en plaques (SEP) et ses formes primaires. Découvrez quelques-uns des mythes les plus courants sur PPMS ici, ainsi que les faits réels.

Mythe: Il n'y aura jamais de remède contre le PPMS

Réalité: La recherche se poursuit sur les médicaments

Depuis 2017, MS n'est pas curable. Certains médicaments sont approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour les formes de SEP rémittentes, mais la plupart ne semblent pas fonctionner dans le PPMS. Récemment, un nouveau médicament, Ocrevus (ocrelizumab), a été approuvé pour le PPMS.

Cela ne signifie pas qu’il n’y aura jamais de remède. En fait, la recherche est en cours en termes de médicaments pour PPMS, ainsi que des remèdes possibles pour toutes les formes de SEP. Parce que la génétique et l'environnement sont censés contribuer au développement de la SEP, la recherche examine comment empêcher certaines de ces variables d'affecter les adultes plus tard dans la vie.

Mythe: PPMS survient principalement chez les femmes

Réalité: PPMS affecte les femmes et les hommes au même rythme

Certaines formes de SEP ont tendance à survenir plus souvent chez les femmes que chez les hommes - parfois trois fois plus. Pourtant, selon la National MS Society, PPMS semble affecter autant les femmes que les hommes.

Le diagnostic de PPMS peut être difficile, mais vous ne devez pas supposer que vous avez une forme spécifique de SEP uniquement en raison de votre sexe.

Mythe: PPMS est la maladie d'une personne âgée

Réalité: La condition peut survenir avant l'âge mûr

L'apparition du PPMS a tendance à se produire plus tard que les autres formes de SEP. Cependant, il semble y avoir une idée fausse selon laquelle il s’agit d’une maladie de personne âgée. Cela peut être dû en partie au début de l'invalidité associé à l'âge. Selon le Centre médical de l'Université de Rochester, l'âge moyen d'apparition du PPMS se situe entre 30 et 39 ans.

Mythe: Un diagnostic PPMS signifie que vous serez désactivé

Réalité: les taux d'invalidité varient dans le PPMS

Le handicap physique est un risque avec PPMS - peut-être plus que d'autres formes de SEP. Cela est dû au PPMS causant plus de lésions sur la colonne vertébrale, ce qui peut à son tour créer des problèmes de démarche. Certaines personnes atteintes de PPMS peuvent avoir besoin d'appareils fonctionnels pour marcher, comme des cannes ou des fauteuils roulants. La National MS Society estime qu'environ 25% des personnes atteintes de SEP ont besoin de ce type d'assistance.

Néanmoins, cela ne signifie pas que vous devez vous attendre à une invalidité après avoir reçu un diagnostic de SPPP. Les taux d'incapacité varient, de la même manière que les symptômes. Vous pouvez aider à prévenir l'apparition de problèmes de marche en faisant régulièrement de l'exercice dans le cadre d'un mode de vie actif. Parlez à votre médecin d'autres options pour vous aider à maintenir votre indépendance, comme la physiothérapie et l'ergothérapie.

Mythe: avoir PPMS signifie que vous devez quitter votre emploi

Réalité: travailler ne fera pas empirer PPMS

C'est un mythe que vous devez arrêter de travailler simplement parce que vous avez PPMS. Certains symptômes peuvent rendre le travail difficile, comme la fatigue, les troubles cognitifs et les problèmes de marche. Mais la plupart des personnes atteintes de PPMS peuvent au moins travailler à temps partiel sans problèmes importants. Il est vrai que le PPMS peut entraîner plus de problèmes liés au travail que d’autres formes de SEP. Mais cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes de la maladie doivent cesser de travailler.

Si vous avez des problèmes de sécurité liés à votre travail, vous pourriez envisager de parler à votre employeur des mesures d'adaptation possibles. Votre médecin peut également fournir des recommandations pour faciliter le travail avec PPMS.

Mythe: Aucun médicament n'aide le PPMS, vous devriez donc rechercher des remèdes naturels

Réalité: Il existe un nouveau médicament approuvé pour le PPMS et les traitements naturels de la SEP ne sont pas nécessairement sûrs

Jusqu'à récemment, aucun médicament approuvé par la FDA n'était disponible pour le PPMS. Cependant, le 28 mars 2017, un nouveau médicament appelé Ocrevus (orelizumab) a été approuvé pour les rechutes et les PPMS. Dans une étude portant sur 732 participants traités par Ocrevus, il y avait un temps plus long avant que l'invalidité ne s'aggrave, par rapport aux participants ayant reçu un placebo.

De plus, votre médecin pourrait vous prescrire d'autres types de médicaments pouvant aider à atténuer les symptômes. Par exemple, un antidépresseur peut soulager la dépression et l'anxiété, tandis que les relaxants musculaires peuvent aider avec des spasmes occasionnels.

Certains se tournent vers des remèdes naturels dans l'espoir d'en trouver un qui peut aider à traiter leurs symptômes. Des recherches sont en cours sur certaines de ces méthodes, telles que le cannabis, les traitements à base de plantes et l'acupuncture. Cependant, il n'existe actuellement aucune preuve que ceux-ci sont sûrs ou efficaces pour toute forme de SEP.

Si vous décidez d'essayer des remèdes naturels, demandez d'abord à votre médecin. Ceci est particulièrement important si vous prenez déjà des médicaments sur ordonnance.

Mythe: le PPMS est finalement une maladie isolante - personne ne comprendra ce que vous vivez

Réalité: vous n'êtes pas seul

La National MS Society estime qu'environ 400 000 Américains «reconnaissent avoir la SP». Près d'un quart ont des formes progressives de la maladie. Grâce à une discussion accrue sur la SEP, il y a plus de groupes de soutien que jamais. Ils sont disponibles en personne et en ligne.

Si vous ne voulez pas discuter de vos expériences avec les autres, ça va. Vous pourriez plutôt envisager de parler avec un conseiller ou un être cher. Cela peut aider à prévenir les sentiments d'isolement auxquels sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de SPMP.

Mythe: PPMS est mortel

Réalité: La PPMS est une maladie évolutive, mais pas nécessairement fatale

Les problèmes cognitifs et de mobilité, combinés à l'absence de remède contre le SPP, ont fait place au mythe selon lequel cette condition est mortelle. Le fait est que même si le PPMS évolue avec le temps, il est rarement fatal. La National MS Society rapporte que la majorité des personnes atteintes de SEP atteignent une durée de vie moyenne.

Les changements de style de vie peuvent améliorer considérablement votre qualité de vie globale et contribuer à prévenir les complications liées au PPMS.