Mon corps handicapé n'est pas un «fardeau». L'inaccessibilité est

Contenu

• "Nous allons tous nous asseoir sur le sol pour dessiner, alors vous devriez sauter pour celui-ci, et je vais juste vous envoyer les devoirs. Ne vous en faites pas. "
• Notre monde, notre pays, nos rues, nos maisons, ils ne commencent pas accessibles - non sans réflexion, sans demande.
• Ma douleur, ma fatigue, mes besoins étaient un fardeau. Personne n'a dû le dire à haute voix (et ils ne l'ont jamais fait). C'est ce que mon monde inaccessible m'a montré.
• Les capacités physiques déterminent souvent à quel point une personne peut être «utile», et peut-être que cette réflexion doit changer pour que nous croyions que nous avons de la valeur.

"Il n'y a pas de ciseaux spéciaux dans le monde réel."

J'ai découvert mon amour pour la littérature et l'écriture créative au cours de ma dernière année de lycée dans la classe d'anglais de M. C’s AP.

C'était le seul cours auquel je pouvais assister physiquement, et même alors, je ne le faisais qu'une fois par semaine - parfois moins.

J'ai utilisé une valise légère comme sac à dos pour rouler, donc je n'ai pas eu à la soulever et je risquais de me blesser les articulations. Je me suis assis dans une chaise de professeur rembourrée parce que les chaises des élèves étaient trop dures et ont laissé des ecchymoses sur la colonne vertébrale.

La salle de classe n'était pas accessible. Je me suis démarqué. Mais il n'y avait «rien de plus» que l'école pouvait faire pour moi.

M. C portait un costume de vache tous les vendredis et jouait Sublime sur la chaîne stéréo et nous permettait d'étudier, d'écrire ou de lire. Je n’étais pas autorisé à avoir un ordinateur pour prendre des notes et je refusais d’avoir un scribe, donc je me suis assis la plupart du temps, ne voulant pas attirer l’attention sur moi.

Un jour, M. C s'est approché de moi, les lèvres synchronisées au souffle de la chanson, et s'est accroupi à côté de ma chaise. L'air sentait la craie et les vieux livres. Je me suis déplacé sur mon siège.

"Lundi, nous allons décorer un immense panneau d'affichage avec nos citations préférées de Sir Gawain", a-t-il déclaré. Je m'assis un peu plus haut, hochant la tête, me sentant important qu'il me dise ceci - qu'il vint me parler. Il secoua la tête au rythme et ouvrit la bouche:

"Nous allons tous nous asseoir sur le sol pour dessiner, alors vous devriez sauter pour celui-ci, et je vais juste vous envoyer les devoirs. Ne vous en faites pas. "

M. C a tapoté le dossier de ma chaise et a commencé à chanter plus fort en s'éloignant.

Il y avait bien sûr des options accessibles. Nous pourrions mettre l'affiche sur une table à ma hauteur. Je pourrais en dessiner une partie là-haut, ou sur une feuille séparée, et la joindre plus tard. Nous pourrions faire une activité différente qui n'impliquait pas la motricité fine ou la flexion. Je pourrais taper quelque chose. Je pourrais, je pourrais ...

Si j'avais dit quelque chose, j'aurais été trop gênant. Si je demandais un logement, j'encombrerais un professeur que j'aimais.

Je me suis dégonflé. S'enfonça plus bas dans ma chaise. Mon corps n'était pas assez important pour ça. Je ne pensais pas que j'étais assez important - et, pire, je ne voulais pas l'être.

Notre monde, notre pays, nos rues, nos maisons, ils ne commencent pas accessibles - non sans réflexion, sans demande.

Cela renforce l'idée douloureuse que les corps handicapés sont des fardeaux. Nous sommes trop compliqués - trop d'efforts. Il nous incombe de demander de l'aide. Les logements sont à la fois nécessaires et gênants.

Lorsque vous vous déplacez à travers des personnes valides, il semble que les logements appropriés soient déjà en place pour les corps handicapés: rampes, ascenseurs, places de métro prioritaires.

Mais que se passe-t-il lorsque les rampes sont trop raides? Les ascenseurs trop petits pour un fauteuil roulant et un gardien? L'écart entre la plate-forme et le train est trop irrégulier pour traverser sans endommager un appareil ou un corps?

Si je me battais pour changer tout ce qui n'était pas accessible à mon corps handicapé, je devrais modeler la société entre mes paumes chaudes, l'étirer comme du mastic et remodeler sa composition même. Il faudrait que je demande, fasse une demande.

Je devrais être un fardeau.

L'aspect compliqué de ce sentiment d'être un fardeau est que je ne blâme pas les gens qui m'entourent. M. C avait un plan de leçon que je ne pouvais pas adapter, et ça ne me dérangeait pas. J'avais l'habitude de m'exclure d'événements inaccessibles.

J'ai arrêté d'aller au centre commercial avec des amis parce que mon fauteuil roulant ne pouvait pas rentrer facilement dans les magasins et je ne voulais pas qu'ils passent à côté des robes à prix réduits et des talons hauts. Je suis resté à la maison avec mes grands-parents le 4 juillet parce que je ne pouvais pas marcher sur les collines pour voir les feux d'artifice avec mes parents et mon frère cadet.

J'ai consommé des centaines de livres et je me suis caché sous des couvertures sur le canapé lorsque ma famille est allée dans des parcs d'attractions, des magasins de jouets et des concerts, parce que si j'étais partie, je n'aurais pas pu m'asseoir aussi longtemps qu'ils auraient voulu rester. . Ils auraient dû partir à cause de moi.

Mes parents voulaient que mon frère connaisse une enfance normale - une avec des balançoires, des genoux éraflés. Dans mon cœur, je savais que je devais me retirer de telles situations afin de ne pas le gâcher pour tout le monde.

Ma douleur, ma fatigue, mes besoins étaient un fardeau. Personne n'a dû le dire à haute voix (et ils ne l'ont jamais fait). C'est ce que mon monde inaccessible m'a montré.

En vieillissant, en me mettant à l'université, en soulevant des poids, en essayant le yoga, en travaillant sur ma force, j'ai pu faire plus. À l'extérieur, il semblait que j'étais à nouveau valide - des orthèses de fauteuil roulant et de cheville ramassant de la poussière - mais vraiment, j'avais appris à cacher la douleur et la fatigue afin de pouvoir participer aux activités amusantes.

J'ai prétendu que je n'étais pas un fardeau. J'ai fait croire que j'étais normal parce que c'était plus facile.

J’ai étudié les droits des personnes handicapées et défendu les autres de tout mon cœur, une passion qui brûle encore plus. Je crierai jusqu'à ce que ma voix soit crue que nous sommes aussi des humains. Nous méritons de nous amuser. Nous aimons la musique, les boissons et le sexe. Nous avons besoin d'aménagements pour égaliser les règles du jeu, pour nous offrir des opportunités équitables et accessibles.

Mais quand il s'agit de mon propre corps, mon capacitisme intériorisé repose comme des pierres lourdes dans mon cœur. Je me retrouve à cacher des faveurs comme s’il s’agissait de billets d’arcade, ce qui me permet d’économiser pour être en mesure d’en acheter de plus grandes quand j’en ai besoin.

Pouvez-vous ranger la vaisselle? Pouvons-nous rester ce soir? Pouvez-vous me conduire à l'hôpital? Pouvez-vous m'habiller? Pouvez-vous vérifier mon épaule, mes côtes, mes hanches, mes chevilles, ma mâchoire?

Si je demande trop, trop vite, je serai à court de billets.

Il arrive un moment où aider donne l'impression d'être un ennui, une obligation, une charité ou une inégalité. Chaque fois que je demande de l'aide, mes pensées me disent que je suis inutile et nécessiteux, et un fardeau épais et lourd.

Dans un monde inaccessible, tout logement dont nous pourrions avoir besoin devient un problème pour les gens qui nous entourent, et nous sommes les fardeaux qui doivent parler et dire: «Aidez-moi».

Il n’est pas facile d’attirer l’attention sur notre corps - sur les choses que nous ne pouvons pas faire de la même manière qu’une personne valide.

Les capacités physiques déterminent souvent à quel point une personne peut être «utile», et peut-être que cette réflexion doit changer pour que nous croyions que nous avons de la valeur.

J'ai fait du babysitting pour une famille dont le fils aîné était trisomique. J'allais à l'école avec lui pour l'aider à se préparer pour la maternelle. Il était le meilleur lecteur de sa classe, le meilleur danseur, et quand il avait du mal à rester assis, nous rions tous les deux en disant qu'il avait des fourmis dans son pantalon.

Le temps de fabrication était cependant le plus grand défi pour lui, et il jetait les ciseaux sur le sol, déchirait son papier, la morve et les larmes mouillant son visage. J'en ai parlé à sa mère. J'ai suggéré des ciseaux accessibles qui lui seraient plus faciles à déplacer.

Elle secoua la tête, les lèvres serrées. "Il n'y a pas de ciseaux spéciaux dans le monde réel", a-t-elle déclaré. "Et nous avons de grands projets pour lui."

J'ai pensé, Pourquoi ne peut-il pas y avoir de "ciseaux spéciaux" dans le monde réel?

S'il avait sa propre paire, il pouvait les emmener partout. Il pouvait accomplir la tâche de la manière dont il avait besoin, car il n'avait pas la même motricité fine que les autres enfants de sa classe. C'était un fait, et ça va.

Il avait tellement plus à offrir que ses capacités physiques: ses blagues, sa gentillesse, ses mouvements de danse pantalons antsy. Pourquoi importait-il s'il utilisait des ciseaux qui glissaient un peu plus facilement?

Je pense beaucoup à ce terme - le «monde réel». Comment cette mère a confirmé mes propres croyances sur mon corps. Que vous ne pouvez pas être désactivé dans le monde réel - non sans demander de l'aide. Non sans douleur et sans frustration et sans se battre pour les outils nécessaires à notre succès.

Le monde réel, nous le savons, n'est pas accessible, et nous devons choisir de nous y forcer ou d'essayer de le changer.

Le monde réel - habilitant, d'exclusion, construit pour donner la priorité aux capacités physiques - est le fardeau ultime pour nos corps handicapés. Et c'est exactement pourquoi cela doit changer.

Aryanna Falkner est une écrivaine handicapée de Buffalo, New York. Elle est candidate au MFA en fiction à la Bowling Green State University dans l'Ohio, où elle vit avec son fiancé et leur chat noir moelleux. Ses écrits ont paru ou sont à paraître dans Blanket Sea and Tule Review. Retrouvez-la et des photos de son chat sur Twitter.