Discussion avec le médecin: votre plan de traitement de la SEP fonctionne-t-il?

Contenu

• Comment puis-je savoir que mon traitement fonctionne?
• Dois-je changer mon médicament?
• Si mon médicament contre la SP ne soulage pas mes symptômes, que fera-t-on?
• Dois-je suivre une thérapie physique ou autre?
• Dois-je faire plus d'exercice?
• Y a-t-il des changements de style de vie ou de régime alimentaire qui pourraient aider?
• Vais-je empirer?
• Existe-t-il des thérapies alternatives ou complémentaires qui pourraient aider?

Comment puis-je savoir que mon traitement fonctionne?

Contrairement à l'hypertension artérielle ou au diabète, il n'existe aucun instrument pour mesurer votre niveau de sclérose en plaques (SEP). Votre médecin découvre comment vous allez en posant des questions et en commandant éventuellement une IRM.

«Je demande à un patient s'il a eu de nouveaux symptômes au cours de la dernière année, si des symptômes se sont aggravés, ou y a-t-il quelque chose qu'il pourrait faire il y a un an qu'il ne peut pas faire maintenant», explique le Dr Saud Sadiq, directeur et chercheur en chef au Tisch MS Research Center à New York. «Si le médecin ne constate aucun changement dans votre état mental ou votre force musculaire, il peut également demander une IRM, qui lui dira s'il y a de nouvelles lésions sur le cerveau ou la moelle épinière, ou des signes de progression de la maladie. S'il n'y a rien de nouveau dans vos symptômes, examen ou IRM, alors le traitement fonctionne. "

Dois-je changer mon médicament?

Si vous ne vous en sortez évidemment pas bien, bien sûr, d'autres options de traitement doivent être explorées.

«Mais même les patients qui se portent bien pourraient avoir besoin d'un traitement plus agressif», explique le Dr Karen Blitz du Holy Name Medical Center.

«Si l'IRM est active, le patient doit être traité de manière plus agressive, peu importe comment il se sent», dit-elle. «Tout comme le cancer, qui est traité de manière agressive pour l'empêcher de se propager, la SEP peut être une très mauvaise maladie et un traitement agressif empêche une nouvelle détérioration. On dit souvent aux patients qu'ils ont une forme bénigne de la maladie et qu'ils peuvent regarder et attendre; mais plus tôt la SP est traitée, meilleurs sont les patients. »

Si mon médicament contre la SP ne soulage pas mes symptômes, que fera-t-on?

Votre médecin doit traiter chaque symptôme individuellement. Les corticostéroïdes sont utilisés pour raccourcir les attaques. La spasticité ou la raideur musculaire peut être gérée avec des exercices d'étirement et des médicaments comme la tizanidine. La dalfampridine (Ampyra) peut aider à la vitesse de marche, car elle améliore les conductions des signaux nerveux. La fatigue peut s'améliorer avec l'exercice aérobie et les médicaments tels que le modafinil (Provigil), ce qui augmente l'éveil et peut également améliorer la fatigue associée à la SEP. Le modafinil est prescrit hors AMM, ce qui signifie qu'il n'est pas approuvé spécifiquement pour soulager la fatigue des États membres et certaines compagnies d'assurance ne paieront pas pour cela.

Les problèmes intestinaux ne sont pas rares et peuvent être gérés avec des changements de régime et de liquide, des suppositoires ou des médicaments. Les sensations de brûlure ou de douleur peuvent répondre à une variété de médicaments, dont l'amitriptyline (Elavil) et la gabapentine (Neurontin). Les problèmes cognitifs et d'élocution répondent souvent à la réadaptation. Aubagio (tériflunomide) peut aider à traiter la SEP active rémittente-rémittente (RRMS) qui n'est ni très active ni évolutive rapidement.

Dois-je suivre une thérapie physique ou autre?

Oui, si vous souffrez de réductions de fonction à la suite de votre SEP. La physiothérapie ne changera pas le cours de votre SEP, mais elle peut améliorer d'autres facteurs tels que la forme physique, la mobilité et la mémoire, et vous rendre plus indépendant. Il peut aider à renforcer les muscles affaiblis par le manque d'utilisation et à améliorer également l'équilibre. L'ergothérapie améliore l'indépendance dans la vie quotidienne.

Si vous éprouvez des difficultés à manger, à vous habiller ou à vous toiletter, les ergothérapeutes peuvent vous aider à coordonner et à renforcer vos forces et vous recommander du matériel pour votre maison ou votre lieu de travail pour vous aider dans la vie quotidienne. L'orthophonie aidera ceux qui ont des problèmes à parler ou à avaler. Il existe même une rééducation cognitive pour améliorer la mémoire, l'attention et la résolution de problèmes, qui peuvent être affectés par la perte de myéline dans le cerveau.

Dois-je faire plus d'exercice?

Oui. Plus de recherches montrent les avantages de l'exercice et d'autres stratégies de réadaptation pour améliorer la qualité de vie, la sécurité et l'indépendance des patients atteints de SEP. L'exercice contribue au bien-être et contribue au sommeil, à l'appétit et à la fonction intestinale et vésicale.

«L'exercice présente de nombreux avantages pour la SEP, en particulier pour la gestion de la fatigue», explique le Dr Gabriel Pardo, directeur du Centre d'excellence sur la sclérose en plaques de la Oklahoma Medical Research Foundation. «Les patients pensent que faire de l'exercice les rendra plus fatigués, mais l'inverse est en réalité vrai. De plus, lorsque les patients ont des problèmes de tonus musculaire, de spasticité et de déambulation, l'exercice gardera les muscles souples et préservera la force. »

Y a-t-il des changements de style de vie ou de régime alimentaire qui pourraient aider?

Parfois, le passage à un climat plus frais peut aider. Certains patients sont sensibles à la chaleur. De nombreux régimes ont été proposés pour la SEP, mais aucun ne s'est révélé efficace ou nécessaire. La seule vitamine dont l'efficacité a été prouvée est la vitamine D. Les études sur d'autres vitamines, telles que la vitamine E, sont prometteuses.

Vais-je empirer?

Votre médecin devrait être en mesure de vous donner une bonne indication de votre pronostic. Il existe différents types de SEP, dont certains sont plus progressifs que d'autres. Même si vous avez une SEP primaire évolutive, votre médecin peut faire beaucoup pour la minimiser. N'ayez pas peur de rechercher quels sont les derniers traitements afin de pouvoir en parler à votre médecin.

Existe-t-il des thérapies alternatives ou complémentaires qui pourraient aider?

Aucun n'a été prouvé scientifiquement pour aider. Le danger de les utiliser est que les patients peuvent cesser d'utiliser les traitements prescrits, ce qui peut certainement aggraver leur SEP. Cependant, certaines personnes trouvent que les thérapies alternatives telles que l'acupuncture, l'hypnose, le massage et la méditation aident à réduire le stress, à gérer les symptômes et à les faire se sentir mieux.