Contenu de ma trousse d'outils MBC

Contenu

• La force de demander de l'aide
• Soin de la santé mentale
• Une équipe soignante de confiance
• Moi même
• À emporter

En novembre 2017, j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique (MBC).

Dans la même semaine, mon fils a eu 2 ans, et mon mari et moi avons fêté notre cinquième anniversaire de mariage. De plus, nous venions d’acheter notre première maison et nous sommes passés de la vie trépidante de New York à la banlieue bucolique de New York.

Avant mon diagnostic, j'ai travaillé en tant qu'avocat à New York et j'étais athlète. Tout au long de l'université, j'ai été membre de l'équipe de natation universitaire, et plusieurs années plus tard, j'ai terminé le marathon de New York.

J'ai dû rapidement apprendre à m'adapter à la vie avec MBC. Au cours des deux dernières années depuis mon diagnostic, j'ai appris ce qui aide, ce qui n'aide pas et ce qui est le plus important pour mes soins.

Voici quelques-uns des conseils que je stocke dans ma «trousse à outils» MBC.

La force de demander de l'aide

J'ai toujours été une personne persistante.

Bien que mon mari puisse l'appeler têtu, ma ténacité, ma persévérance et ma volonté de comprendre les choses par moi-même ont toujours été un atout pour moi. Que vous naviguiez dans une affaire juridique complexe ou dans une entreprise sportive, je baissais toujours la tête et je poussais.

Mais après mon diagnostic de MBC, j'ai vite réalisé à quel point cette attitude pouvait être préjudiciable - pour moi et pour ma famille.

J'étais principalement un parent au foyer pour mon fils de 2 ans à l'époque, et nous n'avions pas de famille à proximité. Nous ne connaissions pas non plus beaucoup de gens dans notre nouvelle ville. Nous avons eu du mal à établir des routines, une communauté et des voies d'assistance.

Finalement, nous avons fait venir nos parents chez nous pendant plusieurs semaines afin de nous aider à nous remettre sur pied. Je passais plusieurs jours par semaine à l'hôpital, subissais des tests de diagnostic et rencontrais mon équipe soignante. J'avais peu de bande passante à revendre.

Maintenant, près de 2 ans après mon diagnostic, je sais que l'aide peut provenir de nombreux endroits différents. Lorsque quelqu'un propose de monter un train-repas, de prendre mon fils pour l'après-midi ou de me conduire à un rendez-vous, je peux facilement l'accepter sans me sentir faible.

Je sais que ma maladie prend une communauté à naviguer et, en acceptant de l’aide, je me préoccupe mieux de moi-même et de ma famille.

Soin de la santé mentale

Dans les semaines qui ont suivi mon diagnostic, j'ai eu du mal à sortir du lit. Je me regarderais dans le miroir et me demanderais qui était la personne qui me regardait et ce qui allait lui arriver.

Quelques jours après mon diagnostic, j'ai contacté mon médecin traitant pour discuter de ma santé mentale dans cette nouvelle vie avec le cancer métastatique.

Je vis avec des antécédents de dépression et d'anxiété, alors je savais que le maintien de ma santé mentale serait essentiel à l'observance du traitement et à la recherche d'une nouvelle normalité.

Mon médecin m'a référé à un psychiatre qui m'aide à gérer mes médicaments psychiatriques. Elle est également une ressource de médicaments pour gérer mes effets secondaires, en particulier la fatigue et l'insomnie.

Mon mari et moi assistons également à des groupes de soutien. Et au cours de la première année après mon diagnostic, nous avons rencontré un thérapeute en couple afin de parler de certains des énormes défis auxquels nous sommes confrontés.

Une équipe soignante de confiance

Mon médecin de soins primaires et mon psychiatre sont très impliqués dans mes soins et je leur fais entièrement confiance. Il est impératif d'avoir une équipe de soins qui vous écoute, vous soutient et reconnaisse qui vous êtes en tant que personne, pas seulement en tant que patient.

Mon premier oncologue et chirurgien du sein était souvent dédaigneux de mes questions et inflexible ou indifférent à beaucoup de mes préoccupations. Après plusieurs semaines, mon mari et moi avons cherché un deuxième avis dans un autre hôpital.

Cet hôpital a examiné mon imagerie du premier groupe de médecins et a remarqué un certain nombre de problèmes qui avaient été négligés. Cette deuxième opinion a diagnostiqué mes métastases, que le premier hôpital avait complètement ignorées.

Mon oncologue actuelle est une formidable médecin et j'ai confiance en ses traitements. Je sais aussi et j'espère qu'elle, avec tous mes médecins, me considère comme une personne, plutôt que comme un simple numéro de dossier médical.

Avoir une équipe de soins que vous connaissez défendra pour vous et pour les soins qu’ils veulent que vous ayez devrait être un élément crucial de la trousse à outils MBC de quiconque.

Moi même

Aussi important que soit d'avoir une équipe de soins en qui vous avez confiance, il est tout aussi important de reconnaître votre rôle de défenseur de vous-même.

Souvent, je craignais d'être le patient «difficile» et que j'appelais trop ou que j'avais trop de questions à mes rendez-vous. Mais mon oncologue m'a rassuré que mon travail consistait à poser des questions et à comprendre pleinement mon traitement, tout comme son travail consistait à répondre à ces questions afin que nous soyons tous sur la même longueur d'onde.

C'est alors que j'ai reconnu combien il était important d'être mon propre défenseur. Cela m'a fait prendre conscience de l'importance du fonctionnement de mon équipe de soins en équipe - pas seulement d'un professionnel de la santé qui me parle.

Cette reconnaissance m'a donné du pouvoir, et depuis lors, mon équipe a été en mesure de traiter de manière plus appropriée mes symptômes et effets secondaires, ainsi que de résoudre les problèmes qui surviennent de manière plus rapide et plus efficace.

À emporter

À mesure que ma charge de morbidité devient plus lourde, ma trousse d'outils MBC augmente également. J'ai la chance de vivre encore près de 2 ans après mon diagnostic, malgré une progression significative au cours de la dernière année.

Ma famille et moi serions en train de se noyer sans le soutien de notre communauté et de trouver la volonté de demander et d'accepter de l'aide.

Mon équipe de soins, en particulier mon équipe de soins de santé mentale, fait partie intégrante de cette trousse d'outils. Le fait de savoir que j'ai pleinement confiance en eux allège mon fardeau et me permet de replonger mes pieds dans la vie normale quand et comme je peux.

Développer mes compétences en plaidoyer au cours des 2 dernières années a été impératif pour ma qualité de soins. Tout comme je fais confiance à mon équipe de soins, j'ai appris à me faire confiance. Après tout, je suis le plus grand atout pour mes soins et l'outil le plus important dans ma trousse d'outils MBC.

Emily Garnett est une avocate, mère, épouse et dame de chat âgée qui vit avec un cancer du sein métastatique depuis 2017. Parce qu'elle croit au pouvoir de sa voix, elle blogue sur son diagnostic et son traitement au-delà du ruban rose.

Elle anime également le podcast «L'intersection du cancer et de la vie». Elle écrit pour Advancedbreastcancer.net et Young Survival Coalition. Elle a été publiée par Wildfire Magazine, Women’s Media Center et le blog collaboratif Coffee + Crumbs.

Emily peut être trouvée sur Instagram et contactée par email ici.