L'homme derrière le défi SLA se noie dans les factures médicales

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L'ancien joueur de baseball du Boston College Pete Frates a reçu un diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, en 2012. Deux ans plus tard, il a eu l'idée de collecter des fonds pour la maladie en créant le défi SLA qui plus tard est devenu un phénomène de médias sociaux.

Pourtant, aujourd'hui, alors que Frates est sous assistance respiratoire à domicile, sa famille a de plus en plus de mal à se permettre les 85 000 $ ou 95 000 $ par mois nécessaires pour le maintenir en vie. "Toute famille serait fauchée à cause de cela", a déclaré le père de Frates, John, à l'affilié de CNN WBZ. "Après 2 ans et demi de ce type de dépenses, c'est devenu absolument insoutenable pour nous. Nous ne pouvons pas nous le permettre."

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Le concept du défi ALS était simple : une personne jette un seau d'eau glacée sur sa tête et publie le tout sur les réseaux sociaux. Ensuite, ils mettent leurs amis et leur famille au défi de faire de même ou de donner de l'argent à l'Association ALS. (Connexe : Nos 7 célébrités préférées qui ont relevé le défi du seau à glace de la SLA)

En huit semaines, l'idée ingénieuse de Frates a permis de récolter plus de 115 millions de dollars grâce aux 17 millions de personnes qui y ont participé. L'année dernière, l'Association SLA a annoncé que les dons les avaient aidés à identifier un gène responsable de la maladie qui fait perdre le contrôle des mouvements musculaires aux gens, ce qui finit par leur ôter la capacité de manger, de parler, de marcher et, finalement, de respirer.

Non seulement cela, mais plus tôt ce mois-ci, la FDA a annoncé qu'un nouveau médicament sera bientôt disponible pour traiter la SLA, la première nouvelle option de traitement disponible depuis plus de deux décennies. Malheureusement, il est difficile de dire si cette découverte aidera Frates à temps. Un autre co-fondateur du défi, Anthony Senerchia, 46 ans, est décédé fin novembre 2017 après une bataille de 14 ans contre la maladie.

Même s'il en coûte 3 000 $ par jour pour le maintenir en vie, l'épouse de Frates, Julie, refuse de déplacer son mari dans un établissement, même si cela coûterait moins cher à la famille. "Nous voulons juste le garder à la maison avec sa famille", a-t-elle déclaré à WBZ, exprimant que passer du temps avec sa fille de 2 ans est l'une des rares choses qui permettent à Frates de se battre pour sa vie.

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Maintenant, la famille de Frates tend à nouveau la main au public en créant un nouveau fonds par l'intermédiaire de l'Association ALS pour aider les familles comme celle de Pete à se permettre de garder leurs proches à la maison. Surnommé l'Initiative de soins de santé à domicile, son objectif est d'atteindre 1 million de dollars, et une collecte de fonds aura lieu le 5 juin. Rendez-vous à l'Association de la SLA pour plus d'informations.

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