Ma vie avec SMA: c'est plus que ce qui rencontre l'œil

Cher curieux,

Je t'ai vu me voir d'une table plus loin. Vos yeux se fixèrent juste assez longtemps pour que je sache que j'avais suscité votre intérêt.

Je comprends parfaitement. Ce n'est pas tous les jours que vous voyez une fille entrer dans un café avec une assistante personnelle d'un côté et son chien d'assistance de l'autre. Ce n'est pas tous les jours que vous voyez une femme adulte nourrie de petites bouchées de muffin aux pépites de chocolat, ou demander des gorgées de café, ou avoir besoin d'aide dans toutes les tâches physiques pour déplacer son index vers son téléphone portable.

Je ne suis pas dérouté par votre curiosité. En fait, je vous encourage à en savoir plus car, bien que vous ayez formé ce qui peut sembler une assez bonne généralisation de la personne que je suis et de la vie que je mène, je vous promets que je suis bien plus que ce qui me semble.

Juste avant mes 6 mois, on m'a diagnostiqué un problème médical appelé atrophie musculaire spinale (SMA). Pour le dire simplement, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative qui tombe sous le parapluie de la dystrophie musculaire. Au moment de mon diagnostic, l’accès à Internet et les informations sur cette maladie n’étaient pas facilement disponibles. Le seul pronostic que mon médecin pouvait donner était celui qu'aucun parent ne devrait avoir à entendre.

"Dans deux ans, elle succombera."

La réalité de la SMA est qu'il s'agit d'une maladie progressive et dégénérative qui provoque une faiblesse musculaire au fil du temps. Cependant, il s'avère que le simple fait que la définition du manuel dit qu'une chose ne signifie pas que le pronostic de cette maladie doit toujours correspondre au même moule.

Curieux, je ne m'attends pas à ce que vous me connaissiez juste à partir de cette seule lettre. Il y a beaucoup d'histoires à raconter de mes 27 années de vie; des histoires qui m'ont brisé et recousu pour me conduire là où je suis aujourd'hui. Ces histoires racontent d'innombrables séjours à l'hôpital et des batailles quotidiennes qui deviennent en quelque sorte une seconde nature pour une personne vivant avec le SMA. Pourtant, ils racontent également l'histoire d'une maladie qui a tenté de détruire une fille qui n'a jamais voulu abandonner le combat.

Malgré les difficultés que je rencontre, mes histoires sont remplies d'un thème commun: la force. Que cette force vienne de la capacité de simplement faire face à la journée ou de faire des pas de géant dans la poursuite de mes rêves, je choisis d'être fort. Le SMA peut affaiblir mes muscles, mais il ne peut jamais m'éloigner de mon esprit.

De retour à l'université, un professeur m'a dit que je ne serais jamais rien à cause de ma maladie. Le moment où il n'a pas regardé au-delà de ce qu'il a vu à la surface, c'est le moment où il ne m'a pas vu pour qui je suis vraiment. Il n'a pas reconnu ma vraie force et mon potentiel. Oui, je suis cette fille en fauteuil roulant. Je suis cette fille qui ne peut pas vivre seule, conduire une voiture ou même tendre la main.

Cependant, je ne serai jamais cette fille qui ne surmontera rien à cause d'un diagnostic médical. En 27 ans, j'ai repoussé mes limites et je me suis battu pour créer une vie que je trouve digne d'être vécue. J'ai obtenu mon diplôme universitaire et j'ai fondé une organisation à but non lucratif qui se consacre à la collecte de fonds et à la sensibilisation à SMA. J'ai découvert une passion pour l'écriture et comment la narration peut aider les autres. Plus important encore, j'ai trouvé de la force dans ma lutte pour comprendre que cette vie ne sera jamais aussi bonne que je la fais.

La prochaine fois que vous me verrez et que mon groupe sortira, sachez que j'ai SMA, mais il ne m'aura jamais. Ma maladie ne définit pas qui je suis et ne me distingue pas des autres. Après tout, entre la poursuite des rêves et les tasses de café, je parie que les chances sont que vous et moi avons beaucoup en commun.

Je vous mets au défi de le découvrir.

Le tiens,

Alyssa

Alyssa Silva a été diagnostiquée avec une atrophie musculaire spinale (SMA) à l'âge de six mois et, alimentée par le café et la gentillesse, s'est donné pour objectif d'éduquer les autres sur la vie avec cette maladie. Ce faisant, Alyssa partage des histoires honnêtes de lutte et de force sur son blog alyssaksilva.com et dirige une organisation à but non lucratif qu'elle a fondée, Travailler sur la marche, pour lever des fonds et faire connaître SMA. Dans ses temps libres, elle aime découvrir de nouveaux cafés, chanter avec la radio complètement désaccordée et rire avec ses amis, sa famille et ses chiens.