Je viens de recevoir un diagnostic d'EDS. Ma vie est-elle finie?

Contenu

• Écoutez, ce que je vais dire est banal, mais la banalité est souvent enracinée dans la vérité: la seule issue est de passer.
• J'étais tout aussi en colère et triste que vous le décrivez lorsque j'ai reçu mon diagnostic l'année dernière à l'âge de 32 ans.

Bienvenue dans Tissue Issues, une chronique de conseils du comédien Ash Fisher sur le trouble du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et d'autres problèmes de santé chroniques. Ash a EDS et est très autoritaire; avoir une colonne de conseils est un rêve devenu réalité. Vous avez une question pour Ash? Tendez la main via Twitter @AshFisherHaha.

Chers problèmes de tissus,

Je suis une femme de 30 ans et je viens de découvrir que j'ai un EDS hypermobile. Bien que ce soit un soulagement de savoir que je ne suis pas fou ou hypocondriaque, je suis aussi dévasté. J'étais si actif. Maintenant, je peux à peine sortir du lit presque tous les jours. Je souffre d'une douleur insupportable et j'ai des vertiges et des nausées tous les jours. Je suis tellement triste et en colère que tous les médecins aient manqué ça pendant si longtemps. Je veux juste crier et pleurer et lancer des choses. Comment surmonter cela?

- Zèbre en colère

Cher zèbre en colère,

Oof. Je suis vraiment désolé que vous passiez par là. C'est un voyage de tête pour découvrir dans la trentaine que non seulement vous êtes né avec un trouble génétique, mais qu'il n'y a pas de remède actuel et de traitement limité. Bienvenue dans le monde courbé, douloureux et frustrant du syndrome d'Ehlers-Danlos!

Bien qu'EDS vous accompagne depuis toujours, il peut vous sembler un intrus soudain lorsque vous le découvrez si tard dans la vie. Étant donné que nous ne pouvons pas faire disparaître votre SDE et que nous ne pouvons pas personnellement punir chaque médecin incompétent qui a jamais rejeté vos symptômes (même si j'adorerais), concentrons-nous sur l'acceptation de ce diagnostic très injuste.

Tout d'abord, permettez-moi de vous donner une autre étiquette: vous êtes en deuil, ma fille! C'est plus grand que la dépression. C'est le deuil du G majuscule.

La dépression est partie de la douleur, mais il en va de la colère, de la négociation, du déni et de l'acceptation. Vous étiez une personne de 20 ans occupée et active, et maintenant vous ne pouvez pas sortir du lit la plupart du temps. C'est triste et effrayant, dur et injuste. Vous avez droit à ces sentiments et, en fait, vous devrez les ressentir pour les traverser.

Pour moi, faire la différence entre la dépression et le deuil m'a aidé à donner un sens à mes émotions.

Bien que j'étais profondément triste après mon diagnostic, c'était nettement différent de la dépression que j'ai connue auparavant. En gros, quand je suis déprimé, je veux mourir. Cependant, quand j'étais en deuil, je voulais tellement vivre ... mais pas avec ce trouble douloureux et incurable.

Écoutez, ce que je vais dire est banal, mais la banalité est souvent enracinée dans la vérité: la seule issue est de passer.

Alors, voici ce que vous allez faire: vous allez pleurer.

Pleurez votre ancienne vie «saine» aussi profondément et sérieusement que vous pleureriez une relation amoureuse ou la mort d'un être cher. Laissez-vous pleurer jusqu'à ce que vos canaux lacrymaux s'assèchent.

Trouvez un thérapeute pour vous aider à gérer ces sentiments compliqués. Puisque vous êtes principalement au lit ces jours-ci, pensez à un thérapeute en ligne. Essayez la journalisation. Utilisez un logiciel de dictée si l'écriture manuscrite ou la dactylographie vous fait trop mal.

Trouvez des communautés EDS en ligne ou en personne. Parcourez les dizaines de groupes Facebook, de subreddits et de hashtags Instagram et Twitter pour trouver votre peuple. J'ai rencontré de nombreux amis IRL via des groupes Facebook et le bouche à oreille.

Cette dernière pièce est particulièrement importante: se faire des amis avec des personnes qui ont l'EDS vous permet d'avoir des modèles. Mon amie Michelle m'a aidé à traverser les pires mois parce que je l'ai vue vivre une vie heureuse, prospère et épanouissante malgré souffrir tout le temps. Elle m'a fait voir que c'était possible.

J'étais tout aussi en colère et triste que vous le décrivez lorsque j'ai reçu mon diagnostic l'année dernière à l'âge de 32 ans.

J'ai dû arrêter la comédie stand-up, un rêve de toute une vie qui s'était bien passé jusqu'à ce que je tombe malade. J'ai dû réduire de moitié ma charge de travail, ce qui a également réduit de moitié mon salaire, et j'ai contracté une dette médicale.

Des amis se sont éloignés de moi ou m'ont complètement abandonné. Les membres de la famille ont dit les mauvaises choses. J'étais convaincue que mon mari allait me quitter et je n'aurais plus jamais de journée sans larmes ni douleur.

Maintenant, plus d'un an plus tard, je ne suis plus triste de mon diagnostic. J'ai appris à mieux gérer ma douleur et quelles sont mes limites physiques. La physiothérapie et la patience m'ont permis de faire de la randonnée de 3 à 4 milles par jour presque tous les jours.

EDS est toujours une grande partie de ma vie, mais ce n'est plus la partie la plus importante de celle-ci. Vous y arriverez aussi.

EDS est une boîte de diagnostic de Pandora. Mais n'oubliez pas la chose la plus importante dans cette boîte proverbiale: l'espoir. Il y a de l'espoir!

Votre vie sera différente de ce que vous avez rêvé ou prévu. Différent n'est pas toujours mauvais. Alors, pour l'instant, ressentez vos sentiments. Laissez-vous pleurer.

Bancal,

Cendre

P.S. Vous avez ma permission de jeter occasionnellement des choses si cela peut aider votre colère. Essayez juste de ne pas vous luxer les épaules.

Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome hypermobile d'Ehlers-Danlos. Quand elle n'a pas de bébé chevronné, elle fait de la randonnée avec son corgi, Vincent. Elle habite à Oakland. Apprenez-en plus sur elle sur son site Web.