7 citations qui m'inspirent au quotidien tout en vivant avec MBC

Contenu

• "Je ne suis pas encore mort."
• "La vie n'est pas ce qu'elle est censée être. C’est comme ça. La façon dont vous y faites face est ce qui fait la différence. » - Virginia Satir
• «Abandonner n'est pas une option lorsque quelqu'un vous appelle« maman ».»
• «Un jour, vous vous réveillerez et il n’y aura plus de temps pour faire les choses que vous avez toujours voulues. Fais le maintenant." - Paulo Coelho
• «Tout vous vient au bon moment. Sois patient."
• «Racontez l'histoire de la montagne que vous avez gravie. Vos mots pourraient devenir une page dans le guide de survie de quelqu'un d'autre. "
• "La connaissance est le pouvoir."

Vivre avec un cancer du sein métastatique (MBC) est l’une des montagnes russes les plus folles que j’aie jamais montées. C’est un vieux bois, où la ceinture de sécurité ne fait rien.

Je rebondis lentement vers le sommet, je fais un large virage et je descends vers le sol, le cœur toujours dans le ciel. Je me cogne d'avant en arrière et vole à travers les poutres en bois. Je me demande si c'est de là que je venais ou où je vais.

Je suis perdu dans le labyrinthe. Ça me tire tellement vite qu'il n'y a pas de temps pour réaliser ce qui se passe réellement ou où je vais finir. Il commence à ralentir juste assez longtemps pour me donner une belle vue sur la beauté qui m'entoure. Puis il recommence à me fouetter. Seulement cette fois, je recule.

Je prends une profonde inspiration et ferme les yeux. Des voix, des visages, de la musique et des mots inondent mon esprit. Un sourire commence à se former oreille à oreille alors que mon rythme cardiaque ralentit.

Ce trajet ne s'arrêtera pas de sitôt. Je commence à m'y habituer.

Parfois, mes amis et ma famille me rejoignent dans la voiture derrière. La plupart du temps, je suis seul. J'ai appris à être d'accord avec ça.

Parfois, il est plus facile de rouler seul. J'ai réalisé que même quand je suis seul, quelques phrases réconfortantes resteront avec moi pour toujours.

"Je ne suis pas encore mort."

Il était 11 h 07 un mardi lorsque j'ai reçu l'appel de mon médecin me disant que j'avais un carcinome canalaire invasif. J'ai commencé à briser le cœur de mes proches en partageant la nouvelle des métastases de cette terrible maladie. Nous nous sommes assis, nous avons sangloté et nous nous sommes tus dans l'étreinte.

Lorsque vous découvrez que quelqu'un a un cancer, vous ne pouvez pas vous empêcher de penser à la mort. Surtout quand c'est l'étape 4 depuis le début.

Le taux de survie à 5 ans lorsque le cancer du sein s'est métastasé dans des parties éloignées du corps n'est que de 27%. Cette statistique ne ferait peur à personne. Mais je n'ai pas besoin d'être une statistique. Au moins pas encore.

J'en avais marre des gens qui m'attristaient comme si j'étais déjà parti. J'ai ressenti le besoin de combattre ce sentiment de deuil et de prouver à tout le monde que je suis toujours moi. Je ne suis pas encore mort.

J'ai survécu à la chimio, à la chirurgie et aux radiations. Je surpasse les chances un jour à la fois.

Je sais qu'il y a de fortes chances que le cancer dormant en moi se réveille un jour. Aujourd'hui n'est pas ce jour-là. Je refuse de m'asseoir en attendant que ce jour arrive.

Je suis ici. Prospère. Aimant. Vivant. Profitant de la vie autour de moi. Je ne laisserai pas, une seule fois, personne penser qu’ils se débarrassent de moi aussi facilement!

"La vie n'est pas ce qu'elle est censée être. C’est comme ça. La façon dont vous y faites face est ce qui fait la différence. » - Virginia Satir

Mon mari et moi étions sur le point de commencer à essayer pour un troisième enfant lorsque j'ai reçu un diagnostic de MBC. Les médecins m'ont brusquement et fortement découragé de ne plus porter d'enfants. Mon rêve d'avoir une grande famille n'allait tout simplement pas se réaliser.

Il n'y avait aucun argument. Si je voulais garder mon MBC hormono-positif à distance, mes médecins m'ont dit que je ne devrais pas mettre mon corps à travers une autre grossesse.

Je savais que je devrais simplement être reconnaissante pour les enfants que j'ai déjà. Mais mes rêves étaient toujours écrasés. C'était toujours une perte.

Je me suis entraîné si longtemps pour un semi-marathon que je ne peux plus terminer. Je ne peux plus avoir d’enfants. Je ne peux pas suivre mon nouveau cheminement de carrière. Je ne peux pas garder mes cheveux ou mes seins.

J'ai réalisé que je devais arrêter de fixer ce que je ne pouvais pas contrôler. Je vis avec un cancer de stade 4. Rien de ce que je fais ne pourrait arrêter ce qui se passe.

Ce que je peux contrôler, c'est comment je fais face au changement. Je peux accepter cette réalité, cette nouvelle normalité. Je ne peux pas porter un autre enfant. Mais je peux choisir d'aimer les deux que j'ai déjà beaucoup plus.

Parfois, nous avons juste besoin de traverser notre chagrin et de laisser tomber le côté malheureux des choses. Je pleure toujours mes pertes après un cancer. J'ai aussi appris à les surpasser avec gratitude pour ce que j'ai.

«Abandonner n'est pas une option lorsque quelqu'un vous appelle« maman ».»

J'ai rêvé une fois de rester au lit toute la journée et de laisser d'autres personnes plier mon linge et divertir mes enfants. Lorsque les effets secondaires du traitement ont transformé ce rêve en réalité, j'ai refusé.

Je me suis réveillé tous les matins à 7 heures du matin devant le crépitement des petits pieds dans le couloir. J'avais à peine assez d'énergie pour ouvrir les yeux ou faire un sourire. Leurs petites voix demandant des «crêpes» et des «câlins» m'ont forcé à sortir du lit.

Je savais que ma mère serait bientôt finie. Je savais que les enfants pouvaient attendre qu'elle les nourrisse. Mais je suis leur mère. Ils me voulaient et je les voulais.

La liste lancinante de demandes m'a en fait donné un sentiment de valeur. Cela m'a obligé à bouger mon corps. Cela m'a donné de quoi vivre. Cela m'a rappelé que je ne pouvais pas abandonner.

Je continue de franchir tous les obstacles pour ces deux-là. Même le cancer ne peut pas faire tomber la maman de moi.

«Un jour, vous vous réveillerez et il n’y aura plus de temps pour faire les choses que vous avez toujours voulues. Fais le maintenant." - Paulo Coelho

J'ai toujours eu une longueur d'avance sur la vie depuis aussi longtemps que je me souvienne. J'étais fiancé avant d'obtenir mon diplôme universitaire. J'ai planifié ma grossesse avant le jour de mon mariage. J'ai été dévasté quand il a fallu plus de temps que prévu pour concevoir. J'étais prêt à avoir un autre bébé dès la naissance de mon premier enfant.

Mon état d'esprit a changé après un diagnostic de cancer du sein métastatique. Je continue de planifier une vie mouvementée pour ma famille. J'essaie aussi plus que jamais de vivre l'instant présent.

Je n'hésite jamais à poursuivre mes rêves. Mais plutôt que de sauter trop loin, il est plus important de profiter des choses que je fais pour l'instant.

Je saisis chaque opportunité et crée autant de souvenirs que possible avec mes proches. Je ne sais pas si j'aurai la chance demain.

«Tout vous vient au bon moment. Sois patient."

Personne ne s'attend jamais à recevoir un diagnostic de cancer du sein métastatique. Sans aucun doute, ce fut un coup dur pour moi quand j'ai reçu cet appel terrible de mon médecin.

La phase diagnostique semblait une éternité. Ensuite, il y a eu mes traitements: chimiothérapie, puis chirurgie, puis radiothérapie. Le simple fait d'anticiper chaque étape du chemin était atroce. Je savais ce que je devais faire et j'avais un long calendrier pour tout faire.

J'étais dans une année difficile, pour dire le moins. Mais j'ai appris à être patient avec moi-même. Chaque étape prendrait du temps. Mon corps avait besoin de guérir. Même après une récupération physique complète et une amplitude de mouvement et une force retrouvées après la mastectomie, mon esprit avait encore besoin de temps pour rattraper son retard.

Je continue de réfléchir et d'essayer d'envelopper ma tête autour de tout ce que j'ai vécu et de continuer à subir. Je suis souvent dans l'incrédulité de tout ce que j'ai surmonté.

Avec le temps, j’ai appris à vivre avec ma nouvelle normalité. Je dois me rappeler d'être patient avec mon corps. J'ai 29 ans et je suis en pleine ménopause. Mes articulations et mes muscles sont souvent raides. Je ne peux plus bouger comme avant. Mais je continue de m'efforcer d'être là où j'étais. Cela prendra juste du temps et de l'hébergement. C'est bon.

«Racontez l'histoire de la montagne que vous avez gravie. Vos mots pourraient devenir une page dans le guide de survie de quelqu'un d'autre. "

Je suis restée à la maison pendant au moins une semaine alors que je me remettais de chaque cycle de chimio. Une grande partie de mon exposition au monde extérieur se faisait à travers l'écran de mon téléphone, alors que j'étais allongé sur mon canapé à parcourir les réseaux sociaux.

J'ai rapidement trouvé des personnes de mon âge sur Instagram vivant avec #breastcancer. Instagram semblait être leur point de vente. Ils ont tout mis à nu, littéralement. Il est rapidement devenu mon propre refuge pour partager et imaginer à quoi ressemblerait ma vie.

Ça m'a donné de l'espoir. J'ai finalement trouvé d'autres femmes qui comprenaient vraiment ce que je vivais. Je me sentais tellement moins seul. Chaque jour, je pouvais faire défiler et trouver au moins une personne qui pouvait se rapporter à ma lutte actuelle, peu importe la distance physique entre nous.

Je suis devenu plus à l'aise de partager ma propre histoire en parcourant chaque partie de mon traitement. Je comptais tellement sur les autres quand le cancer était si nouveau pour moi. Je devais maintenant être cette personne pour quelqu'un d'autre.

Je continue de partager mon expérience avec toute personne désireuse d'écouter. Je sens que c'est ma responsabilité d'enseigner aux autres. Je continue de recevoir une hormonothérapie et une immunothérapie, même si j'en ai fini avec le traitement actif. Je fais face aux effets secondaires et je fais des analyses pour surveiller le cancer en moi.

Ma réalité est que cela ne disparaîtra jamais. Le cancer fera toujours partie de moi. Je choisis de profiter de ces expériences et de faire tout ce que je peux pour éduquer les autres sur une maladie aussi répandue et mal comprise.

"La connaissance est le pouvoir."

Soyez votre propre défenseur. N'arrêtez jamais de lire. N'arrêtez jamais de poser des questions. Si quelque chose ne va pas bien avec vous, faites quelque chose. Faire votre recherche.

Il est important de pouvoir faire confiance à votre médecin. J’ai décidé que la décision de mon médecin ne devait pas non plus être la fin du tout.

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de MBC, j'ai fait tout ce que mon équipe d'oncologie m'a dit de faire. Je ne me sentais pas en mesure de faire autre chose. Nous devions commencer la chimiothérapie dès que possible.

Un de mes amis, qui était également un survivant, est devenu ma voix de la raison. Elle a offert des conseils. Elle m'a appris le nouveau domaine dans lequel j'entrais.

Chaque jour, nous nous envoyions des questions ou de nouvelles informations. Elle m'a guidée pour me renseigner sur le raisonnement derrière chaque étape de mon plan et pour demander des réponses à mes questions. De cette façon, je comprendrais si tout ce que j'endurais était dans mon meilleur intérêt.

Cela m'a appris plus sur une maladie étrangère ponctuelle que je n'aurais jamais cru possible. Le cancer n'était autrefois qu'un mot. C’est devenu son propre réseau d’informations tourné en moi.

C’est maintenant une seconde nature pour moi de me tenir au courant des recherches et des nouvelles dans la communauté du cancer du sein. J'apprends les produits à essayer, les événements qui se déroulent dans ma communauté et les programmes de bénévolat à rejoindre. Il est également extrêmement utile de parler à d'autres personnes de mon expérience et d'entendre la leur.

Je ne cesserai jamais d'apprendre et d'enseigner aux autres afin que nous puissions tous être les meilleurs défenseurs pour trouver un remède.

Sarah Reinold est une maman de 29 ans qui a un cancer du sein métastatique. Sarah a reçu un diagnostic de MBC en octobre 2018, à l'âge de 28 ans. Elle aime les soirées dansantes impromptues, la randonnée, la course à pied et la pratique du yoga. Elle est également une grande fan de Shania Twain, aime un bon bol de crème glacée et rêve de parcourir le monde.