Comment parler à d'autres de votre polyarthrite rhumatoïde: un guide étape par étape

Contenu

• Pourquoi il est difficile de parler de RA
• Décider à qui dire
• Décider combien dire
• Parler de RA au travail
• Parler de RA avec les enfants
• Parler avec des partenaires intimes
• Le plat à emporter

Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous savez à quel point cela peut rapidement vous coûter la vie. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus avec gonflement et douleur, affectant les activités quotidiennes. La lutte contre la polyarthrite rhumatoïde et sa douleur provoque l'épuisement de la plupart des personnes qui en sont atteintes, les conduisant parfois au repos ou à l'inactivité pendant des jours ou des semaines. Les effets de la PR peuvent persister et augmenter avec l'âge, s'ils ne sont pas traités, et il n'y a pas de remède.

Ces symptômes et complications représentent d'énormes défis pour les personnes atteintes de PR. Mais il y a un autre défi à avoir la polyarthrite rhumatoïde: parler aux gens de votre état.

Pourquoi il est difficile de parler de RA

Deux réalités rendent la RA difficile à discuter. La première est que la plupart de ses symptômes ne sont pas visibles, bien que certains, comme la vascularite éruption cutanée, le soient. Cela peut vous rendre réticent à en parler parce que d’autres pourraient ne pas croire que vous êtes malade.

L'autre problème est que cela peut être carrément un sujet de discussion à discuter. La blogueuse Janine Monty parle de sa PR chez Arthritic Chick. Quand elle a reçu le diagnostic de PR pour la première fois et a commencé à parler à son entourage, elle dit: «J'ai appris que le moyen le plus rapide de mettre fin à une conversation téléphonique, à une visite ou à un café était de commencer à parler de ma douleur.»

Décider à qui dire

Certaines personnes décident de parler à tout le monde de leur état, tandis que d'autres choisissent un cercle intime. C'est à vous de décider dans quelle direction vous irez. Vous pouvez décider que faire face à la maladie signifie mettre un autocollant de pare-chocs lié à la RA sur votre voiture. D'un autre côté, si vous pensez que votre santé est une affaire privée, choisissez-en quelques-uns auxquels vous confierez vos informations. Cette courte liste inclura sans aucun doute les membres de votre famille les plus proches et pourrait inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez.

Décider combien dire

Le fait de discuter de la PR est qu’il y a beaucoup de choses à discuter. La liste des symptômes est propre à chaque personne, mais elle peut être très longue. Que direz-vous de votre état? Vous pourriez être aussi bref qu'une déclaration et une définition rapides: «J'ai la polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations. "

Au-delà de cela, vous pourriez envisager de parler de la façon dont les symptômes vous affectent. Par exemple, "RA signifie que j'ai beaucoup de douleur et que j'ai besoin de repos supplémentaire." Ou, plutôt que de parler de la façon dont la PR vous affecte en général, vous pourriez choisir d'expliquer comment vous vous en sortez au quotidien et comment cela pourrait affecter vos capacités: «Ma PR affecte mes poignets aujourd'hui. Pouvez-vous m'aider à récupérer ces fichiers? "

Bien sûr, lorsque vous rencontrez quelqu'un, vous ne saurez jamais comment il réagira à votre partage, mais vous découvrirez probablement au fil du temps des indices indiquant que quelqu'un se sent dépassé par vos informations. Plutôt que de leur parler, il pourrait être approprié de partager des informations écrites sur la PR en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.

Parler de RA au travail

Vous devez prendre plusieurs éléments en considération lorsque vous décidez si vous allez informer votre responsable et vos collègues de votre PR. Vous n'êtes pas obligé de parler d'une condition médicale avec qui que ce soit et si les symptômes de la PR n'affectent pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas en parler du tout. Cependant, si vous avez besoin de temps libre pour des rendez-vous ou des aménagements spéciaux sur votre lieu de travail, c'est probablement une bonne idée de faire savoir à certaines personnes que vous souffrez de PR.

Selon la structure de votre entreprise, vous pouvez commencer par votre supérieur immédiat ou parler à un membre de votre service des ressources humaines. À qui vous parlez, expliquez clairement pourquoi vous leur dites. Vous pourriez dire: «Je voulais vous faire savoir que je souffre de polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que j'ai parfois besoin de me tenir à mon bureau pour soulager mes articulations. »

En ce qui concerne vos droits au travail en ce qui concerne la PR, vous pouvez trouver le site Web du Job Accommodation Network utile: il s'agit d'un centre d'échange d'informations fédéral sur la loi américaine sur les personnes handicapées.

Parler de RA avec les enfants

Si vos enfants sont petits, vous pourriez vous sentir moins enclin à parler directement avec eux de la polyarthrite rhumatoïde et plus concentré sur l'intégration de ces discussions dans des activités quotidiennes. Jessica Sanders, 34 ans, est mère de trois enfants de moins de 13 ans. Elle n'a jamais assis ses enfants pour une discussion sur la polyarthrite rhumatoïde, mais elle dit: «Ils connaissent bien mon arthrite, mais comment nous nous y référons est:« Pouvez-vous aider moi avec ça? Mon arthrite ne me laissera pas faire ça aujourd'hui. »»

Certains enfants peuvent avoir peur lorsqu'ils apprennent que la polyarthrite rhumatoïde ne disparaîtra pas - et pourrait s'aggraver. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre situation: faites savoir à vos enfants que vous avez un médecin qui vous soutient et que des milliers de scientifiques spécialement formés améliorent les traitements et recherchent un remède contre la PR.

Parler avec des partenaires intimes

La PR peut être un intrus indésirable dans la chambre à coucher, provoquant une sécheresse vaginale et une sensibilité chez les femmes qui en souffrent et pouvant provoquer une dysfonction érectile chez les hommes. De plus, personne ne se sent sexy lorsque son corps est inconfortable. Mais une vie sexuelle saine est une composante importante de l'identité personnelle et du bonheur.

«À mon avis, la chose la plus importante lorsque vous parlez à votre partenaire de la polyarthrite rhumatoïde est de vous poser des questions et de vous écouter», explique Ara Dikranian, MD, rhumatologue au Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Si une maladie chronique cause de la douleur, votre partenaire n'a aucun moyen de le savoir à moins que vous ne le disiez."

Le plat à emporter

Il peut être difficile d'expliquer que vous souffrez d'une maladie chronique. Vous pourriez vous sentir mal à l'aise de porter une attention supplémentaire à vous-même ou de laisser entendre que votre état vous rend en quelque sorte moins capable. Avec le temps, vous comprendrez mieux quand et comment parler de votre PR. Allez lentement et écoutez votre propre voix intérieure qui vous dit si cette personne et ce moment vous conviennent.