Hailey Bieber a révélé qu'elle souffrait d'une maladie génétique appelée ectrodactylie, mais qu'est-ce que c'est ?

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• Qu'est-ce que l'ectrodactylie ?
• Qu'est-ce qui cause l'ectrodactylie?
• Avis pour

Les trolls sur Internet trouveront tous les moyens de critiquer le corps des célébrités – c'est l'un des aspects les plus toxiques des médias sociaux. Hailey Bieber, qui a déjà expliqué comment les médias sociaux affectent sa santé mentale, a récemment demandé aux trolls d'Instagram d'arrêter de "rôtir" une partie de son apparence que vous ne vous attendriez probablement pas à être examinée en premier lieu : ses petits doigts.

"Ok, entrons dans la conversation pinky … parce que je me suis moqué de moi à ce sujet depuis toujours, alors je pourrais aussi bien dire à tout le monde pourquoi [my pinkies are] si tordu et effrayant", a écrit Bieber dans une histoire Instagram qui présentait une photo de son petit doigt, certes un peu tordu.

Le modèle aurait ensuite partagé une capture d'écran maintenant supprimée d'une page Wikipedia pour une condition appelée ectrodactylie, selon le Courrier quotidien. "J'ai cette chose appelée ectrodactylie et cela donne à mes petits doigts l'apparence qu'ils ont", aurait écrit Bieber à côté de la capture d'écran de Wikipedia, selon le média britannique. "C'est génétique, je l'ai eu toute ma vie. Alors les gens peuvent arrêter de me demander 'wtf a tort avec son petit doigt.'"

Qu'est-ce que l'ectrodactylie ?

L'ectrodactylie est une forme de malformation de la main/du pied fendu (SHFM), une maladie génétique "caractérisée par l'absence totale ou partielle de certains doigts ou orteils, souvent associée à des fentes dans les mains ou les pieds", selon l'Organisation nationale des rares Troubles (NORD). La condition peut donner aux mains et aux pieds une apparence de "griffe", et dans certains cas, elle peut provoquer l'apparition de sangles entre les doigts ou les orteils (connue sous le nom de syndactylie), selon le NORD.

Bien que SHFM puisse se présenter de plusieurs manières différentes, il existe deux formes principales. La première est appelée la variété « pince de homard », dans laquelle il y a « généralement une absence » du majeur ; une « fente en forme de cône » à la place du doigt divise essentiellement la main en deux parties (ce qui fait que la main ressemble à une griffe d'où le nom), selon le NORD. Cette forme de SHFM se produit généralement dans les deux mains et peut également affecter les pieds, selon l'organisation. La monodactylie, l'autre forme principale de SHFM, fait référence à l'absence de tous les doigts à l'exception du petit doigt, selon le NORD.

On ne sait pas exactement quel type de SHFM Bieber prétend avoir - il est clair qu'elle a les 10 doigts sur ses mains - mais comme le note le NORD, il existe plusieurs " types et combinaisons de déformations " qui peuvent se produire avec SHFM, et les conditions " largement dans la gravité. (Connexe : Ce modèle avec un trouble génétique brise les stéréotypes)

Qu'est-ce qui cause l'ectrodactylie?

Comme Bieber l'aurait dit dans ses histoires Instagram, l'ectrodactylie est une maladie génétique, ce qui signifie que ceux qui en sont atteints sont nés avec (soit en raison d'une constitution génétique, soit d'une mutation génétique aléatoire), selon le Centre d'information sur la génétique et les maladies rares (GARD). SHFM, en général, peut affecter les bébés mâles et femelles également. Selon le NORD, environ un nouveau-né sur 18 000 naît avec une forme ou une autre de la maladie. Bien que SHFM puisse avoir un impact sur les membres d'une même famille, la condition peut se présenter différemment chez chaque personne. Il est diagnostiqué sur la base de "caractéristiques physiques présentes à la naissance" et d'anomalies squelettiques détectées par des radiographies, note le NORD.

Pour la plupart, les personnes atteintes d'une forme de SHFM mènent généralement une vie normale, bien que certaines puissent avoir des « difficultés de fonctionnement physique », selon la gravité de leur malformation, selon le NORD. Il existe également "très peu de cas de SHFM" qui s'accompagnent parfois de surdité, selon une étude de 2015 publiée dans la revue CHRISMED Journal de la Santé et de la Recherche.

Mis à part Bieber, il n'y a pas beaucoup de personnalités publiques qui ont une certaine forme de SHFM (ou du moins pas beaucoup qui ont été ouverts au sujet de la condition). Présentatrice de nouvelles et animatrice de talk-show, Bree Walker a finalement rendu public son diagnostic de syndactylie (caractérisé par deux doigts palmés ou conjoints ou plus) après des années à cacher ses mains dans une paire de gants. Dans les années 80, Walker a dit Personnes elle a souvent été soumise à des traitements cruels comme le regard fixe et les commentaires non sollicités d'étrangers sur l'apparence de ses mains et de ses pieds. Walker est depuis devenu un militant des droits des personnes handicapées pour ceux qui souffrent de conditions similaires. (En relation: Jameela Jamil vient de révéler qu'elle a le syndrome d'Ehlers-Danlos)

Pour sa part, Bieber n'a pas expliqué comment, exactement, l'ectrodactylie a eu un impact sur sa vie, elle n'a pas non plus mentionné si elle avait d'autres malformations en plus de l'apparence de son petit doigt.

Cela dit, il est toujours bon de se rappeler que commenter le corps de quelqu'un d'autre n'est jamais cool, point final.

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