Trouver du soutien et parler de votre spondylarthrite ankylosante

Contenu

• Comment obtenir de l'aide
• 1. Abandonnez la culpabilité
• 2. Éduquer, éduquer, éduquer
• 3. Rejoignez un groupe de soutien
• 4. Communiquez vos besoins
• 5. Restez positif, mais ne cachez pas votre douleur
• 6. Impliquez d'autres personnes dans votre traitement
• 7. Obtenez de l'aide au travail
• Vous n’avez pas à faire cavalier seul

La plupart des gens connaissent l'arthrite, mais dites à quelqu'un que vous souffrez de spondylarthrite ankylosante (SA) et ils peuvent paraître perplexes. La SA est un type d'arthrite qui attaque principalement votre colonne vertébrale et peut entraîner une douleur intense ou une fusion vertébrale. Cela peut également avoir un impact sur vos yeux, vos poumons et d'autres articulations telles que les articulations portantes.

Il peut y avoir une prédisposition génétique au développement de la SA. Bien que plus rare que certains autres types d'arthrite, la SA et sa famille de maladies touchent au moins 2,7 millions d'adultes aux États-Unis. Si vous souffrez de SA, il est important que vous obteniez le soutien de votre famille et de vos amis pour vous aider à gérer la maladie.

Comment obtenir de l'aide

Il est déjà assez difficile de prononcer les mots «spondylarthrite ankylosante», sans parler d’expliquer ce que c’est. Il peut sembler plus facile de dire aux gens que vous souffrez d'arthrite ou d'essayer de faire cavalier seul, mais la SA possède des caractéristiques uniques qui nécessitent un soutien spécifique.

Certains types d'arthrite apparaissent avec l'âge, mais l'AS frappe à la fleur de l'âge. Il peut sembler qu'une minute vous étiez actif et que vous travailliez, et la suivante, vous étiez à peine capable de ramper hors du lit. Pour gérer les symptômes de la SA, un soutien physique et émotionnel est essentiel. Les étapes suivantes peuvent vous aider:

1. Abandonnez la culpabilité

Il n’est pas inhabituel pour une personne atteinte de SA de penser qu’elle a laissé tomber sa famille ou ses amis. Il est normal de ressentir cela de temps en temps, mais ne laissez pas la culpabilité s’installer. Vous n'êtes pas votre état, ni ne l'avez causé. Si vous permettez à la culpabilité de s'envenimer, elle peut se transformer en dépression.

2. Éduquer, éduquer, éduquer

On ne le soulignera jamais assez: l’éducation est essentielle pour aider les autres à comprendre la SA, en particulier parce qu’elle est souvent considérée comme une maladie invisible. Autrement dit, vous pouvez avoir l'air en bonne santé à l'extérieur même si vous souffrez ou êtes épuisé.

Les maladies invisibles sont connues pour amener les gens à se demander s'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas. Il leur sera peut-être difficile de comprendre pourquoi vous êtes affaibli un jour et capable de mieux fonctionner le lendemain.

Pour lutter contre cela, éduquez les personnes dans votre vie sur la SA et son impact sur vos activités quotidiennes. Imprimez du matériel éducatif en ligne pour la famille et les amis. Demandez à vos proches de vous assister à vos rendez-vous chez le médecin. Demandez-leur de se préparer avec les questions et les préoccupations qu'ils ont.

3. Rejoignez un groupe de soutien

Parfois, quel que soit le degré de soutien d’un membre de la famille ou d’un ami, il ne peut tout simplement pas comprendre. Cela peut vous faire vous sentir isolé.

Rejoindre un groupe de soutien composé de personnes qui savent ce que vous vivez peut être thérapeutique et vous aider à rester positif. C'est un excellent exutoire pour vos émotions et un bon moyen d'en apprendre davantage sur les nouveaux traitements de la SA et des conseils pour gérer les symptômes.

Le site Web de la Spondylitis Association of America répertorie les groupes de soutien à travers les États-Unis et en ligne. Ils offrent également du matériel pédagogique et une aide à la recherche d'un rhumatologue spécialisé en SA.

4. Communiquez vos besoins

Les gens ne peuvent pas travailler sur ce qu’ils ne savent pas. Ils peuvent penser que vous avez besoin d'une chose basée sur une fusée AS précédente lorsque vous avez besoin de quelque chose d'autre. Mais ils ne sauront pas que vos besoins ont changé à moins que vous ne leur disiez. La plupart des gens veulent aider mais ne savent peut-être pas comment. Aidez les autres à répondre à vos besoins en précisant comment ils peuvent vous aider.

5. Restez positif, mais ne cachez pas votre douleur

La recherche a montré que rester positif peut améliorer l'humeur générale et la qualité de vie liée à la santé chez les personnes atteintes d'une maladie chronique. Pourtant, il est difficile d’être positif si vous souffrez.

Faites de votre mieux pour rester optimiste, mais n'intériorisez pas votre lutte et n'essayez pas de la cacher à ceux qui vous entourent. Cacher vos sentiments peut se retourner contre vous, car cela peut causer plus de stress et vous serez moins susceptible d’obtenir le soutien dont vous avez besoin.

6. Impliquez d'autres personnes dans votre traitement

Vos proches peuvent se sentir impuissants lorsqu'ils voient que vous avez du mal à faire face aux fardeaux émotionnels et physiques de la SA. Les impliquer dans votre plan de traitement peut vous rapprocher. Vous vous sentirez soutenu pendant qu'ils se sentiront autonomes et plus à l'aise avec votre condition.

En plus de vous rendre à vos rendez-vous chez le médecin, demandez à des membres de votre famille et à des amis de suivre un cours de yoga avec vous, de faire du covoiturage pour vous rendre au travail ou de vous aider à préparer des repas sains.

7. Obtenez de l'aide au travail

Il n’est pas rare que les personnes atteintes de SA cachent leurs symptômes à leurs employeurs.Ils peuvent craindre de perdre leur emploi ou d'être exclus pour une promotion. Mais garder les symptômes secrets au travail peut augmenter votre stress émotionnel et physique.

La plupart des employeurs sont heureux de travailler avec leurs employés sur les questions d'invalidité. Et c’est la loi. La SA est un handicap et votre employeur ne peut pas vous discriminer à cause de cela. Ils peuvent également être tenus de fournir des aménagements raisonnables, selon la taille de l'entreprise. D'un autre côté, votre employeur ne peut pas intervenir s'il ne sait pas que vous éprouvez des difficultés.

Ayez une conversation honnête avec votre superviseur sur la SA et son impact sur votre vie. Assurez-les de votre capacité à faire votre travail et soyez clair sur les adaptations dont vous pourriez avoir besoin. Demandez si vous pouvez organiser une séance d'information sur l'AS pour vos collègues. Si votre employeur réagit négativement ou menace votre emploi, consultez un avocat spécialisé en invalidité.

Vous n’avez pas à faire cavalier seul

Même si vous n’avez pas de membres de votre famille proches, vous n’êtes pas seul dans votre voyage AS. Les groupes de soutien et votre équipe de traitement sont là pour vous aider. En matière de SA, chacun a un rôle à jouer. Il est important de communiquer vos besoins et vos symptômes changeants afin que vos proches puissent vous aider à gérer les jours difficiles et à vous épanouir lorsque vous vous sentez mieux.