Polycythémie Vera: Guide de discussion avec les médecins

Contenu

• Aperçu
• Voir un hématologue
• Questions à poser à votre hématologue
• Perspective

Aperçu

La polycythémie vraie (PV) est un cancer du sang rare mais gérable. Environ 2 personnes sur 100 000 en sont diagnostiquées. Il est plus fréquent chez les personnes de plus de 60 ans, bien que des personnes de tout âge puissent être affectées.

Votre médecin peut diagnostiquer la PV après un test sanguin régulier. Une fois que votre médecin aura établi ce diagnostic, vous voudrez voir un hématologue.

Voir un hématologue

Un hématologue est un médecin spécialisé dans les maladies et les troubles sanguins. Tout hématologue peut être en mesure de vous aider avec votre PV. Mais c'est une bonne idée de demander s'ils ont traité quelqu'un d'autre avec cette maladie particulière.

La plupart des hématologues qui traitent la PV et d'autres troubles sanguins exercent dans les principaux centres médicaux. Si vous ne pouvez pas vous rendre dans l'un de ces centres médicaux, un médecin de famille ou un médecin de médecine interne peut vous soigner sous la direction d'un hématologue.

Après votre premier rendez-vous avec votre médecin, vous devriez mieux comprendre ce qu'est la PV et comment vous pouvez la gérer.

La recherche a montré que la durée de vie attendue avec le PV change en fonction de certains facteurs. Selon une étude multicentrique récente, ayant 67 ans ou plus, ayant un nombre élevé de globules blancs (ainsi qu'un taux élevé de globules rouges) et ayant eu un caillot de sang dans le passé, tout cela réduit l'espérance de vie.

Questions à poser à votre hématologue

Une fois que vous avez une meilleure compréhension de la maladie, la prochaine étape consiste à parler de votre traitement. Votre médecin déterminera votre plan de traitement en fonction des autres facteurs de votre maladie, de votre âge et de votre capacité à tolérer le traitement.

Voici quelques questions sur votre maladie particulière et votre plan de traitement que vous voudrez peut-être poser:

• Dans quelle mesure ma maladie est-elle contrôlable?
• Quels sont les plus grands risques pour ma santé?
• Est-ce que ça va empirer?
• Quel est l'objectif du traitement?
• Quels sont les avantages et les risques du traitement?
• Quels effets secondaires puis-je attendre du traitement? Comment les gérer?
• Si je m'en tiens à mon traitement, à quoi puis-je m'attendre?
• Quel est mon risque de développer des complications? Que se passe-t-il si je les développe?
• Quelles sont les complications à long terme les plus courantes?
• Quel est mon nombre de globules rouges et d'autres nombres de globules rouges? Comment puis-je les contrôler? Quels sont mes objectifs?
• Quel est le taux de réponse aux différents traitements?
• Quels autres systèmes d'organes sont touchés par ma maladie?

Vous pouvez également demander à quelle fréquence vous devrez consulter votre hématologue et si votre assurance couvrira les frais de vos rendez-vous et de vos médicaments. Parlez également à votre médecin des changements que vous pouvez apporter à votre mode de vie à la maison pour vous aider dans le traitement. Cesser de fumer est généralement une étape importante du traitement, d'autant plus que le tabagisme augmente le risque de caillots sanguins.

Perspective

Au cours de la dernière décennie, des progrès ont été réalisés dans la compréhension du PV. Comprendre la relation entre le JAK2 la mutation des gènes et le PV ont été une percée dans la recherche. Les gens sont diagnostiqués plus tôt et reçoivent un traitement plus tôt en raison de cette découverte. Maintenant, les chercheurs mènent des études pour essayer de comprendre pourquoi cette mutation se produit.

Vivre avec PV est gérable. Discutez souvent avec votre hématologue de vos symptômes et de votre traitement.