Les gens avec Crohn sont fatigués d’entendre ces choses sur leur poids

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• Que souhaitez-vous que les autres sachent sur votre expérience?

Le poids est un sujet chargé d'émotions pour de nombreuses personnes. Pour ceux qui vivent avec la maladie de Crohn, c'est un sujet encore plus difficile, car la perte et le gain de poids ne sont pas toujours sous leur contrôle.

Entre les poussées, les stéroïdes et parfois même la chirurgie, les fluctuations de l'échelle sont une partie quelque peu inévitable de la vie avec la maladie.

Une chose qui n'aide certainement pas? Commentaires de jugement, blessants et grossiers de ceux qui ne comprennent pas vraiment ce qu'ils vivent.

Nous avons demandé aux membres de notre communauté Crohn sur Facebook et à certains défenseurs et blogueurs de Crohn:

Que souhaitez-vous que les autres sachent sur votre expérience?

Souvent, les gens ne réalisent pas que ce qu’ils disent au sujet du poids d’une personne en proie au diagnostic de Crohn peut avoir un impact sérieux sur l’estime de soi de cette personne - en particulier lorsque se manger est devenu un processus douloureux.

"L'une des plus grandes choses que j'ai dû traverser quand j'ai eu Crohn est la perte de poids drastique", a écrit Vern, l'avocat et blogueur de Crohn derrière Leaving the Seat Down. «Quand je dis drastique, c'est venu vite et fort. C'était effrayant à l'époque, et je ne pouvais rien y faire. J'ai juste arrêté de manger. Ça faisait trop mal après avoir mangé. J'avais perdu tellement de poids, à un moment un étranger dans la rue m'a demandé si j'avais le SIDA. Gardez à l’esprit que c’était la fin des années 80 et que le SIDA était alors une grande «chose». Ce commentaire m'a frappé fort et je ne voulais plus sortir. Je ne voulais pas que quelqu'un me voie. "

Il y a aussi une idée fausse commune selon laquelle être "maigre" est une doublure argentée d'avoir Crohn.

Certaines personnes vont même jusqu'à dire: «J'aimerais être aussi maigre que toi.» «Non. Non. Pas comme ça », explique Lori V., membre de la communauté Healthline.

"Un des commentaires que je reçois est:" Au moins, avoir Crohn signifie que vous serez toujours maigre! ""dit Alexa Federico, auteur du blog Girl in Healing et du livre "Le guide complet de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse: une feuille de route pour la guérison à long terme".

«C'est frustrant, car notre société est conditionnée à croire que maigre est meilleur. Je me rappelle que s’ils savaient à quel point je travaillais dur pour gagner et maintenir mon poids, ils ne feraient pas ces commentaires. Ils ne comprennent tout simplement pas l’ampleur de la maladie de Crohn et je profite de cette occasion pour les éduquer poliment. »

Pire encore, il y a des moments où les gens font des observations sur la façon dont la maladie pourrait les aider à perdre du poids - allant même jusqu'à dire qu'ils souhaitent l'avoir pour qu'ils puissent aussi perdre quelques kilos.

"Non, vraiment pas", a déclaré Haley W., membre de la communauté de Healthline. "Je suis presque squelettique, je ne pouvais pas me tenir droit, trop peur de rire, de tousser ou d'éternuer. Mais tout va bien parce que j'ai perdu du poids? Nan!"

«Je parlais une fois de la façon dont je ne pouvais pas manger et un ami a dit:« J'aimerais avoir ce problème », a expliqué Julianna C., membre de la communauté Healthline. "Tellement ignorant."

Bien qu'il soit très courant que ces commentaires tournent autour de la perte de poids, les gens font également l'erreur de ne pas comprendre que les personnes atteintes de Crohn sont toutes de formes et de tailles différentes.

"Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, un collègue m'a dit que le médecin devait [avoir] eu tort parce que" vous êtes trop gros pour avoir Crohn "" - Pamela F., membre de la communauté Healthline.

Parfois, cette honte se présente sous une forme plus subtile: "Vous ne Regardez malade."

"J'ai eu un patron qui me l'a dit une fois et je suis allé aux toilettes et j'ai pleuré", a déclaré Kaitlin D., un membre de la communauté Healthline. "Les gens peuvent être si inconsidérés!"

De plus, de nombreuses personnes connaissent des fluctuations dans les deux sens, ce qui peut également attirer l'attention.

«En tant que personne qui lutte contre la maladie de Crohn depuis près de 13 ans, j'ai reçu ma juste part de commentaires concernant mon poids - des deux côtés du spectre», explique Natalie Hayden, militante de Crohn et auteure de Lights Camera Crohn. «Avant mon diagnostic, quand il était douloureux de manger, le poids tombait de moi. Les gens commentaient à quel point j'étais maigre et à quel point il devait être agréable d'être si mince. Ensuite, comme on m'a mis des stéroïdes pour gérer les poussées, j'ai pris quelques kilos en retenant l'eau et le sel. En tant qu'ancienne présentatrice de nouvelles, lorsque je reviendrais après quelques semaines de stéroïdes, les téléspectateurs se demanderaient si j'étais enceinte. Au fil du temps, entendre les commentaires n'est pas plus facile, mais vous avez tendance à avoir une peau plus épaisse. "

«Après avoir été diagnostiqué, j'ai été jugé pour mon insuffisance pondérale. Les gens disaient que je devais manger plus, même si je ne pouvais pas physiquement. Et si la personne savait que j'avais Crohn, elle me jugerait pour les types d'aliments que je mangeais, me disant que je ne devrais pas les manger, même si c'était la seule chose que je pouvais manger sans tomber malade. J'ai l'impression que je ne peux pas gagner parfois quand il s'agit de discussions sur la nourriture », a déclaré Kirsten Curtis à Healthline.

"Je me rappelle que s'ils savaient à quel point je travaillais dur pour gagner et maintenir mon poids, ils ne feraient pas ces commentaires." - Alexa Federico

Ensuite, il y a ces gens qui pensent qu'ils connaissent le meilleur moyen pour les personnes atteintes de Crohn de manger pour gérer leur poids, même s'ils n'ont vraiment aucune idée de ce que c'est que de manger avec Crohn.

«Je trouve que tous les conseils ou hypothèses non sollicités sont un peu blessants - comme lorsque les gens supposent que je veux leurs conseils sur le régime ou les compléments alimentaires à essayer, ou qu'ils se contentent de supposer que je ne peux pas manger de gluten parce que je dois avoir la coeliaque ils refusent de passer les petits pains ou le pain et de séparer tout ce qui est dans mon assiette »,Katie C., un membre de la communauté Healthline a déclaré.

Même si le commentaire vient d'un endroit bien intentionné, ce n'est pas approprié. "Ils veulent être utiles, mais ils ne me considèrent pas réellement comme un individu, et c'est pourquoi c'est moins utile."

Il y a aussi des commentaires comme: «Pouvez-vous manger ça?» «Avez-vous essayé un régime X?» «Vous devriez faire un test d'allergie.» «Comme si manger ne suffit pas d'un champ de mines», Rosalie J., Healthline dit un membre de la communauté. «Je sais comment justifier mes choix auprès de quelqu'un qui n'a manifestement aucune compréhension de la maladie!»

«Un type de commentaire qui me dérange est le suivant:« Peut-être que vous devriez abandonner les produits laitiers, le soja, le gluten, les morelles, la viande, les œufs, les fruits et les aliments transformés parce que le voisin du cousin de mon ami l'a fait ... »Eh bien, cela exclut la plupart des aliments Je peux manger en toute sécurité, alors suggérez-vous que je vis de l'eau et du soleil? » Jaime Weinstein, une défenseure des patients atteints de MII partageant son parcours de MII à CROHNicleS, raconte Healthline.

Et puis il y a ce joyau: "" Un régime alimentaire cru vous guérira. "Tuez-moi, peut-être", a déclaré Gail W., membre de la communauté Healthline.

Le résultat ici? Ce n’est jamais une bonne idée de commenter le poids d’une personne dans n’importe quelle situation - mais surtout si elle souffre d’une maladie chronique qui peut affecter son poids, comme celle de Crohn.

Même si vous pensez que vous les complimentez, que vous compatissez avec leurs difficultés ou que vous dites quelque chose qui, selon vous, concerne davantage votre propre poids que le leur, il est clair que les remarques liées au poids, à la nourriture et à l'alimentation sont plus susceptibles de rendre quelqu'un avec Crohn. se sentir pire que mieux.

Et si vous avez vous-même affaire à des commentaires de cette nature qui vous sont adressés, il existe des moyens productifs de les gérer.

"J’aime répondre:" Je troquerais mon poids pour ne pas avoir de Crohn un jour! "", A déclaré Federico. "J'ai trouvé en utilisant des moyens polis mais directs, je peux faire passer mon message, et cela se termine généralement avec l'autre personne d'accord avec moi."

Il peut également être utile de comprendre que les commentaires proviennent généralement d'un lieu d'ignorance plutôt que de cruauté.

«Notre société est obsédée par l'apparence et l'image corporelle. Si vous vivez avec une MII et que quelqu'un fait un commentaire sur votre corps, (si vous êtes à l'aise), je recommande toujours de prendre le temps de leur expliquer ce que signifie réellement vivre avec cette maladie afin qu'ils puissent comprendre pourquoi il est blessant de faire ce type de commentaire "dit le défenseur des patients Lilly Stairs.

«J'aime donner aux gens le bénéfice du doute et essayer de ne pas penser leurs paroles comme malveillantes», explique Hayden. «Plutôt que de sourire ou de rire avec les commentaires, communiquez avec vos amis et votre famille et enseignez-leur comment la maladie vous affecte physiquement, mentalement et émotionnellement.»

«Étant donné que la MII est une maladie invisible, il nous est facile de masquer notre douleur et notre souffrance. Dès que vous partagez votre histoire et que vous parlez à vos proches, vous vous ouvrez au soutien et à une meilleure compréhension. »

Julia est une ancienne rédactrice en chef de magazine devenue rédactrice en santé et «formatrice en formation». Basée à Amsterdam, elle fait du vélo tous les jours et parcourt le monde à la recherche de séances de transpiration difficiles et des meilleurs plats végétariens.