Pourquoi je ne m'excuserai pas de trouver frustrant la sensibilisation à l'autisme

Contenu

• Trop de conscience
• Trolls sous le pont
• Trop peu de conscience
• L'étiquette elle-même
• Fatigue de la campagne
• La prédication à la chorale

Si vous êtes comme moi, le Mois de la sensibilisation à l’autisme est en fait tous les mois.

Je célèbre le mois de la sensibilisation à l’autisme depuis au moins 132 mois consécutifs et je compte. Ma plus jeune fille, Lily, est autiste. Elle veille à mon éducation et à ma sensibilisation continues à l'autisme.

L'autisme a un impact sur ma vie, ma fille et mon monde, et à cause de cela, je veux vraiment que les personnes qui font une différence dans nos vies «soient conscientes». J'imagine que je veux dire au moins avoir une idée générale de ce qui est impliqué. Je veux que les premiers répondants de mon quartier comprennent pourquoi ils pourraient ne pas obtenir de réponse de ma fille s'ils lui demandent son nom et son âge. Je veux que la police comprenne pourquoi elle pourrait les fuir. Je veux que les enseignants soient patients lorsque son comportement communique un problème plus profond qu'une simple réticence à se conformer.

L'autisme, comme tout le reste, est une question complexe - et politique. Et comme tout le reste, cela devient plus compliqué à mesure que vous en apprenez davantage. Pour vous aider à soutenir, ou du moins à ne pas nuire, aux personnes que vous connaissez (et avec l'autisme, il y a de fortes chances que vous les connaissiez), la sensibilisation à l'autisme est extrêmement importante.

Au moins dans une certaine mesure. Parce que, parfois, la sensibilisation à l'autisme peut être une mauvaise chose.

Trop de conscience

La complexité et la politique de l'autisme peuvent devenir accablantes avec trop de recherches. Je me sens dépassé par certains aspects de la simple rédaction de cet article. Plus vous devenez conscient de tous les problèmes, plus il devient difficile pour vous de faire un pas sans craindre d'offenser quelqu'un dont vous essayez réellement d'être un allié.

Dois-je vacciner ou non? Est-ce que je dis «autiste» ou «enfant autiste»? "Guérir"? "J'accepte"? "Bénédiction"? "Malédiction"? Plus vous creusez, plus cela devient difficile. Cela correspond bien à mon point suivant, à savoir:

Trolls sous le pont

De nombreux parents et autistes choisissent le mois d'avril pour se concentrer pleinement sur l'autisme en tant que cause. Nous publions quotidiennement des articles sur l'autisme et des liens vers d'autres articles que nous trouvons agréables, précieux ou touchants.

Mais plus vous publiez sur les complexités et la politique, et les avantages et les inconvénients, plus vous générez de dissidence. Parce que l'autisme est trop compliqué pour que vous puissiez plaire à tout le monde, et certaines personnes qui vous déplaisent sont VRAIMENT mécontentes.

Plus vous postez, plus les trolls se matérialisent. Cela peut être épuisant émotionnellement et mentalement. Vous voulez faire passer le mot, mais ils ne sont pas d'accord avec vos mots ou la façon dont vous les utilisez.

L'autisme peut exiger de la patience et une quille uniforme. J'ai arrêté de bloguer sur l'autisme pendant probablement un an simplement parce que je trouvais les controverses et les critiques trop énervantes. Cela a épuisé ma joie et j'avais besoin de cette énergie positive pour être un bon père.

Trop peu de conscience

Votre Joe moyen n'a qu'une capacité d'attention suffisante pour digérer un ou deux des milliers d'articles publiés sur l'autisme. À cause de cela, il y a toujours le risque que la seule chose sur laquelle il ou elle se connecte soit la mauvaise chose. Une fois, quelqu'un m'a dit sur mon blog personnel que l'autisme était causé par des «sporns» et qu'il fallait juste les rincer avec du jus d'orange pour nettoyer le système. Guéri!

(Ce n'est pas une chose.)

Il n'y a pas beaucoup de sujets de consensus sur l'autisme, donc traiter un article, un billet de blog ou même un reportage comme un évangile de l'autisme (enfin, sauf celui-ci, évidemment) peut être pire que de ne rien apprendre du tout.

L'étiquette elle-même

J'ai lu une fois le travail d'un chercheur qui a dit que le plus gros problème auquel l'autisme était confronté était sa propre étiquette. L'autisme est un éventail de conditions, mais elles sont toutes regroupées sous cette seule étiquette.

Cela signifie que les gens regardent Rain Man et pensent pouvoir offrir des conseils utiles. Cela signifie que les entreprises peuvent produire des médicaments qui améliorent les symptômes chez un enfant autiste, mais peuvent en fait aggraver les symptômes d'un autre. L'étiquette d'autisme crée de la confusion là où la confusion existe déjà.

Vous avez peut-être entendu parler du dicton: «Si vous avez rencontré un enfant autiste, vous avez rencontré UN enfant autiste.» Chaque enfant est différent et vous ne pouvez pas projeter les expériences d’un enfant sur un autre simplement parce qu’il partage une étiquette.

Fatigue de la campagne

Ce que veulent la plupart des gens qui travaillent à la sensibilisation à l'autisme, c'est que ceux qui étaient auparavant «inconscients» en prennent conscience. Mais trop de bonnes choses peuvent signifier que certains des messages les plus importants sont noyés par le volume. Après un mois complet de sensibilisation à l'autisme, la plupart des gens qui en ont le luxe vous diront probablement: «Je ne veux pas entendre autre chose sur l'autisme pour le reste de ma vie.»

La prédication à la chorale

Avant que mon plus jeune ne soit diagnostiqué, je n'avais lu exactement aucun article sur le sujet de l'autisme. Beaucoup de personnes qui lisent des messages de sensibilisation à l'autisme ne sont pas le public cible. Ils vivent la vie. Ce sont des personnes autistes ou leurs aidants. S'il est réconfortant de savoir que quelqu'un lit vos contenus, il est difficile de susciter de l'intérêt pour des questions qui n'ont pas d'impact sur la vie du public visé (du moins à leur connaissance).

Pour ceux d'entre nous qui ont besoin que vous soyez conscients - afin que nos enfants puissent vivre une vie plus heureuse et en meilleure santé - répandre la «conscience de l'autisme» sera toujours une chose. Et c’est une bonne chose. La plupart.

Honnêtement, je suis plus qu'heureux de supporter les questions ou suggestions bien intentionnées, car cela signifie que vous vous souciez suffisamment de ma fille ou de moi-même pour avoir au moins lu un article, regardé une vidéo ou partagé une infographie. Les informations ne correspondent peut-être pas parfaitement à mes expériences, mais elles battent l’enfer des regards en colère et des commentaires critiques dans un théâtre bondé alors que votre enfant fond (oui, j'y suis allé).

Alors, diffusez la sensibilisation à l'autisme ce mois-ci. Mais faites-le en sachant que vous pourriez vous épuiser. Faites-le en sachant que vous pourriez ne pas atteindre votre public cible. Faites-le en sachant que vous allez attraper un petit enfer pour cela de quelqu'un à un moment donné. Faites-le en sachant que tout ce que vous publiez ne s'appliquera pas à l'expérience de quelqu'un d'autre. Faites-le de manière responsable.

Jim Walter est l'auteur de Juste un petit blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont l'une est autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.