Vivre comme un adulte atteint de paralysie cérébrale

Contenu

• Aperçu
• Symptômes de PC chez l'adulte
• Défis liés au vieillissement prématuré
• Défis liés au syndrome post-atteinte
• Défis liés à la douleur
• Problèmes de santé mentale courants
• Conditions médicales coexistantes
• Défis pouvant survenir en milieu de travail
• Défis pouvant survenir dans des situations sociales
• À emporter et ressources

Aperçu

La paralysie cérébrale (PC) est un groupe de troubles du système nerveux qui causent des problèmes de coordination musculaire et d'autres problèmes de mouvement. Elle peut être causée par une blessure ou une infection pendant la grossesse ou pendant ou après la naissance. Elle peut également être le résultat de mutations génétiques.

Quelle que soit la cause, la PC survient tôt dans la vie. Les symptômes apparaissent souvent au cours des premières années de la vie d'un enfant.

Il n'y a aucune condition connue sous le nom de PC à début tardif. Vous ne pouvez pas développer cette condition à l'âge adulte. De plus, CP est non progressif. Cela signifie qu'il ne s'aggrave pas au cours de la vie d'une personne. Cependant, en tant que personne vivant avec CP vieillit, la condition peut causer de nouveaux défis et problèmes.

Lisez la suite pour en savoir plus sur la vie d'adulte atteint de PC et comment vous préparer à de nouveaux défis.

Symptômes de PC chez l'adulte

Les symptômes que connaissent les adultes atteints de PC dépendent souvent du type de PC qu'ils ont, ainsi que de leur niveau.

Certaines formes de PC, comme la paralysie cérébrale spastique, provoquent des raideurs musculaires, des réflexes exagérés et des mouvements anormaux en marchant ou en essayant de bouger. La PC peut affecter tout le corps, mais elle ne peut également affecter qu'un côté de celui-ci.

Les symptômes courants de la PC comprennent:

• faiblesse musculaire
• muscles raides
• mouvements en ciseaux avec les jambes lors de la marche
• paralysie
• mouvements involontaires dans les mains, les bras et les jambes
• contraction du visage et de la langue
• difficulté à avaler
• perte de tonus musculaire
• membres souples qui se déplacent facilement

Le vieillissement prématuré, ainsi que des déficiences mentales et physiques plus prononcées, peuvent donner l'impression que la PC s'aggrave avec l'âge. Ce n'est pas. C’est une condition non évolutive.

Au lieu de cela, la condition peut compromettre lentement la capacité du corps à bouger et à travailler efficacement, ce qui peut sembler empirer.

Il est important de garder à l’esprit que les symptômes de la PC ne se manifesteront pas pour la première fois chez l’adulte. Si vous ou un être cher rencontrez de nouveaux problèmes de mouvement, cela est probablement dû à une autre condition, pas à la PC.

Défis liés au vieillissement prématuré

Grâce aux progrès du traitement et de la gestion, l'espérance de vie des personnes atteintes de PC est presque la même que celle de la population générale. Cependant, les personnes atteintes de PC sont souvent confrontées à des problèmes et des défis auxquels les personnes non atteintes ne sont pas confrontées.

Par exemple, les personnes atteintes de PC sont susceptibles de connaître un vieillissement prématuré. Ces premiers signes de l'âge avancé peuvent commencer à apparaître au moment où ils atteignent 40 ans.

Les personnes atteintes de PC utilisent de trois à cinq fois l'énergie des personnes sans trouble pour effectuer les tâches quotidiennes.

Au fil du temps, cette tension et cette sollicitation des muscles et des os peuvent commencer à épuiser le corps. Finalement, la surutilisation d'articulations comme celles des genoux, des chevilles, des hanches et des bras peut entraîner une arthrose, également appelée arthrite dégénérative.

Pour certaines personnes, le vieillissement prématuré peut nécessiter l'utilisation d'aides à la mobilité, comme des fauteuils roulants ou des béquilles. Pour d'autres, la capacité de marcher peut être complètement perdue. D'autres signes de vieillissement prématuré comprennent une douleur accrue, des muscles raides et des problèmes cardiaques ou pulmonaires.

Défis liés au syndrome post-atteinte

Le syndrome post-déficience est une affection courante qui survient lorsque vous maximisez l'énergie de votre corps à plusieurs reprises. Si vous avez une PC, vous pouvez utiliser toute votre énergie pour effectuer certaines tâches quotidiennes, comme monter un petit escalier ou balayer le sol.

La combinaison de cette consommation d'énergie accrue, ainsi que de la douleur, de la fatigue et de la faiblesse, impose un lourd fardeau au corps.

Le syndrome post-atteinte peut être difficile à distinguer des symptômes et des impacts de la PC.

Les personnes vivant avec la PC ont besoin de plus d'énergie pour chaque type de tâche, donc la fatigue et la douleur sont courantes. Cependant, la présence chronique de douleur, de fatigue et de faiblesse peut être le signe que vous avez un syndrome post-atteinte.

Vous pouvez éviter les dommages prolongés causés par des demandes énergétiques élevées et une fatigue accrue en travaillant avec un ergothérapeute. Ces professionnels de la santé peuvent vous aider à découvrir des façons d'effectuer des tâches quotidiennes et à dépenser moins d'énergie en même temps.

Défis liés à la douleur

Des anomalies des muscles, des articulations et des os peuvent provoquer une gêne pendant l'enfance, mais en tant que personne atteinte de CP, cette gêne peut se transformer en douleur.

La PC peut avoir un impact sur le développement et la fonction des articulations. Elle peut conduire à une arthrose précoce. Il peut également exercer une compression excessive sur vos articulations chaque fois que vous les utilisez. Ces problèmes peuvent entraîner de la douleur.

Cette douleur est plus courante dans les principales articulations du corps, y compris les hanches, les genoux, les chevilles et le haut et le bas du dos. Le CP s'use physiquement sur le corps de plusieurs façons. Les effets de cette douleur peuvent aggraver d'autres symptômes.

Pour certaines personnes, la douleur peut être gérée avec des mesures préventives. Cela comprend la physiothérapie et l'ergothérapie. Les médicaments peuvent également aider.

Problèmes de santé mentale courants

Les personnes vivant avec la PC peuvent se sentir isolées en raison de la condition. Vous pouvez éviter les événements ou les sorties. Vous pouvez avoir peur d'avoir honte ou d'être gêné en raison de limitations physiques. Cela peut conduire à l'isolement social, à l'anxiété et même à la dépression.

La dépression est plus fréquente chez les personnes atteintes de maladies chroniques comme la PC. En fait, une étude réalisée en 2017 sur 501 adultes atteints de PC a révélé que 20% d'entre eux souffraient de dépression.

Cette même étude a révélé que la dépression était plus fréquente chez ceux qui avaient également des troubles gastro-intestinaux ou utilisaient des analgésiques oraux. Découvrez comment une femme fait face à la dépression qui accompagne sa maladie chronique.

Les problèmes de santé mentale peuvent être négligés car la PC est principalement une condition physique. Le traitement peut être axé sur l'amélioration de la mobilité, la diminution de la douleur et la prolongation de l'énergie. Cependant, les effets de la dépression et des problèmes de santé mentale peuvent augmenter la gravité de la PC.

Il est important que vous et votre médecin répondiez à vos besoins émotionnels et mentaux, ainsi qu'à vos besoins physiques. Les groupes de soutien, les thérapeutes et d'autres experts en santé mentale peuvent être une bonne ressource pour les personnes atteintes de PC.

Conditions médicales coexistantes

Les personnes atteintes de PC ont des taux plus élevés de:

• hypertension
• maladies cardiaques
• Diabète
• incontinence urinaire
• asthme
• douleur articulaire
• arthrite
• difficultés à avaler
• déficiences auditives
• accident vasculaire cérébral
• emphysème
• scoliose
• difficultés d'élocution

La combinaison des symptômes de PC et de ces autres conditions médicales peut affecter le bien-être général et la santé d'une personne. Cela peut également aggraver les symptômes de l'une ou l'autre condition. Heureusement, il existe des traitements pour bon nombre de ces conditions.

Défis pouvant survenir en milieu de travail

Au fur et à mesure que les enfants atteints de PC deviennent des adultes, ils peuvent décider de vivre de nouvelles expériences, avec des études collégiales et des emplois. Le CP peut rendre certaines tâches plus difficiles, mais beaucoup peuvent aller à l'école ou travailler à plein temps avec beaucoup de succès et de réussite.

Il existe également des hébergements qui peuvent rendre vos activités quotidiennes plus faciles et moins éprouvantes physiquement.

En raison de l'Americans with Disabilities Act (ADA), les employeurs sont tenus de fournir des aménagements raisonnables aux employés handicapés. Ces hébergements peuvent comprendre:

• périodes de repos fréquentes
• appareils pour réduire le bilan physique (un tabouret, par exemple)
• une place de parking plus près de la porte
• un bureau plus près des toilettes ou des machines de bureau
• l'utilisation d'autres appareils et accessoires fonctionnels

Les employeurs ne sont pas autorisés à vous discriminer dans leurs choix d'embauche en raison d'un handicap ou de besoins spéciaux.

Si vous n'êtes pas sûr de vos droits ou avez besoin d'aide, vous pouvez contacter la Division des droits civils du Département de la justice des États-Unis. Des organisations comme The Arc et l'Association américaine des personnes handicapées sont également utiles.

Défis pouvant survenir dans des situations sociales

Les personnes vivant avec le CP pourraient avoir des hésitations à propos des événements sociaux. Vous pouvez craindre des regards ou des questions inhabituels. Vous pouvez également vous fatiguer facilement ou vous sentir trop gêné de faire des aménagements pour votre fauteuil roulant ou vos béquilles.

Cependant, n'oubliez pas que vous n'êtes pas gêné. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont une vie sociale saine et robuste.

La clé est de trouver des amis qui vous encourageront à rester actifs et vous aideront dans cette entreprise. Vous pouvez ressentir la tendance à vous isoler par commodité.

Des amis qui se joignent à vous et comprennent les mesures d'adaptation dont vous pourriez avoir besoin vous aideront à vous sentir bien connecté socialement et à réaliser qu'il n'y a pas grand-chose qui vous retienne.

À emporter et ressources

Les personnes vivant avec le CP peuvent mener une vie saine et active. Beaucoup ont une espérance de vie égale à celle d'une personne sans cette condition.

Cependant, le CP peut présenter des circonstances difficiles qui nécessitent des adaptations et une gestion. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la PC, de nombreuses personnes peuvent trouver l'aide dont elles ont besoin et vivre une vie épanouissante.

Si vous recherchez des ressources de traitement ou avez des questions sur la vie avec le CP à l'âge adulte, contactez ces organisations:

• Paralysie cérébrale unie
• Administration pour l'intégration communautaire
• CareerOneStop
• Easterseals
• L'Arc