Un peu d'aide ici: amiante et mésothéliome

Contenu

• Organisation de sensibilisation à la maladie de l'amiante
• Centre de sensibilisation au mésothéliome et à l'amiante
• Alliance contre le cancer du mésothéliome

L'amiante fait référence à six types de minéraux résistants à la chaleur, au feu et à plusieurs produits chimiques. L'amiante se trouve souvent dans les produits automobiles, industriels et de construction et peut rendre une personne malade si elle y est exposée.

Selon Asbestos Nation, jusqu'à 15 000 Américains meurent chaque année de maladies évitables liées à l'amiante. Le mésothéliome, un cancer rare causé par une exposition à l'amiante qui affecte généralement les poumons, survient dans environ 3 000 nouveaux cas par an.

Ces trois organisations travaillent pour aider les personnes atteintes de mésothéliome et leurs proches à accéder à l'information, aux options de traitement et à d'autres services. Chaque organisation plaide également pour l'interdiction de l'amiante aux États-Unis.

Organisation de sensibilisation à la maladie de l'amiante

Linda Reinstein et son mari, Alan, vivaient une vie heureuse en élevant leur fille de 10 ans quand Alan a reçu un diagnostic de mésothéliome en 2003.

«Comme beaucoup d'Américains, [je] n'avais que vaguement entendu parler de l'amiante et du mésothéliome dans les publicités télévisées de fin de soirée», explique Linda Reinstein.

Les Reinstein ont rapidement appris que la maladie d'Alan était évitable.

«Nous nous sentions tous les deux en colère, trompés et craintifs. Alan et moi n'avions qu'une seule option: transformer notre colère en action », dit-elle.

Peu de temps après le diagnostic d'Alan, Linda et sa fille Emily se sont envolées pour Washington pour assister à l'introduction par le sénateur Patty Murray de la loi sur l'interdiction de l'amiante en Amérique de 2003. Transportant une photo d'Alan et d'Emily partageant une danse père-fille, elles ont raconté leur histoire. Linda a également communiqué avec Doug Larkin, qui a parlé du diagnostic de mésothéliome de son beau-père.

«Il était [également] en colère. Nous parlions la même langue, partageant chagrin d'amour et espoir. Nous savions que quelque chose devait être fait », se souvient Linda.

En moins d'une semaine, les deux ont cofondé l'Organisation de sensibilisation aux maladies de l'amiante, dédiée à l'élimination des maladies causées par l'amiante et à la protection des droits civils des victimes de l'amiante grâce à l'éducation, au plaidoyer et aux initiatives communautaires.

Après le décès d'Alan en 2006, Linda a continué de défendre - et de faire des progrès. L'Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act de 2016 a été réintroduit en 2017 au Sénat américain.

"Avec huit co-sponsors solides menant la charge d'interdire rapidement ce cancérogène, nous sommes maintenant plus près d'une interdiction de l'amiante que nous ne l'avons jamais été!" Dit Reinstein. "Pour mon bien-aimé Alan et pour les centaines de milliers d'autres" Alan "là-bas, mon travail se poursuivra jusqu'à ce que nous puissions atteindre l'objectif d'une interdiction mondiale de l'amiante, et aussi pour trouver un remède dès que possible."

Centre de sensibilisation au mésothéliome et à l'amiante

Vivre avec n'importe quelle maladie peut être difficile, et apprendre que vous avez une maladie rare peut être particulièrement difficile. Le Centre de sensibilisation au mésothéliome et à l'amiante (MAAC) a été fondé pour fournir aux personnes atteintes de mésothéliome et à leurs soignants des informations et un soutien.

«Lorsque vous ne trouvez pas d'informations sur quelque chose qui est devenu un tournant dans votre vie, cela détruit toute once d'espoir que vous avez», explique Anna Suarez, spécialiste des communications au MAAC. «La majorité des personnes exposées à l'amiante ne savaient pas qu'elles l'étaient ou, si elles le savaient, ignoraient ses risques et ses répercussions malheureuses.»

«Le fait d'entendre des histoires sur ce thème commun nous a inspiré à être la ressource globale qui non seulement aide les patients à obtenir des informations sur leur diagnostic, mais [leur enseigne également] comment ils peuvent faire une différence et plaider pour un changement!» elle dit.

En plus de faire connaître le mésothéliome et de fournir des ressources sur les types de traitements et d'essais cliniques disponibles, le MAAC plaide également pour une interdiction de l'amiante.

«Nous avons vu le chagrin et nous avons entendu le pronostic malheureux. Nous voulons mettre fin à l'utilisation de l'amiante et souligner ses dangers pour tout le monde à travers le monde », ajoute Suarez.

Alliance contre le cancer du mésothéliome

Depuis 1998, la Mesothelioma Cancer Alliance a pour mission de mettre fin à l'exposition à l'amiante et d'aider les personnes atteintes de mésothéliome à trouver les ressources dont elles ont besoin. Heather Von St. James, qui à 36 ans a eu 15 mois à vivre sans intervention médicale, est l'une de ces personnes.

«Avec un bébé de 3 mois à la maison et une faible chance de survie, j'étais déterminé à survivre à mon pronostic», explique Von St. James.

Elle s'est donc tournée vers la Mesothelioma Cancer Alliance pour obtenir de l'aide, ce qui l'a aidée à trouver un spécialiste à Boston, à 1 400 milles de leur domicile au Minnesota. Là, en 2006, elle a subi une procédure invasive qui l'a laissée sans son poumon gauche, la moitié de son diaphragme, la muqueuse de son cœur et quelques côtes. Après la chirurgie, elle a eu quatre séances de chimiothérapie et 30 séances de radiation débilitante.

Aujourd'hui, sans preuve de maladie, Von St. James consacre sa vie à défendre les personnes atteintes de mésothéliome et à lutter pour une interdiction de l'amiante en tant que militante, blogueuse et éducatrice.

«Tant que l’amiante est toujours légal, des vies sont en jeu et c’est ce qui nous fait avancer tous les jours», explique-t-elle. "Jusqu'à ce qu'il y ait un remède contre le mésothéliome, jusqu'à ce qu'il y ait une interdiction de l'amiante aux États-Unis, jusqu'à ce que plus de gens se lèvent et s'expriment, nous [continuons] de nous battre."