6 choses que je souhaite que les gens comprennent sur la migraine

Contenu

• La migraine n'est pas «juste un mal de tête»
• Nous voulons travailler sans discrimination
• Voyager est épuisant
• Nous recevons de très mauvais conseils
• Tout le monde veut nous vendre quelque chose
• Nous avons besoin d'amitié

Ce n'est pas toujours évident quand on souffre.

Pour tout le monde dans ce monde, je ressemble à une femme normale de 30 ans. Les gens de l'épicerie me bousculent et s'excusent sans réfléchir, ne réalisant même pas que mon centre d'équilibre est déjà fragile à cause de mon trouble migraineux.

Au travail, je dis à mon collègue ou à mon manager que je dois partir car je peux sentir qu'une attaque arrive et je dois rentrer chez moi avant qu'elle ne devienne trop difficile à voir. Ils disent «se sentir mieux» avec un air de suspicion dans leur voix alors que je me dépêche de sortir.

Lorsque je refuse certains aliments lors d'une fête à cause de mon trouble migraineux, l'hôte est frustré par mes limitations alimentaires.

Bien que je sois en bonne santé pour tout le monde, personne ne peut voir les moments où je me sens comme si je marchais sur des guimauves ou si je tombais quand je suis assis parfaitement immobile.

Avec mon type de trouble migraineux, la migraine vestibulaire, j'éprouve des sensations vraiment étranges comme le syndrome d'Alice au pays des merveilles, ainsi que la sensibilité à la lumière et au son typique que la plupart des autres ressentent. Mes attaques viennent généralement sans douleur à la tête, mais cela ne signifie pas que les crises de vertige que je ressens ne me laissent pas au lit pendant des heures ou des jours.

La frustration commune des personnes souffrant de troubles migraineux est que nous vivons avec une maladie invisible. Ce n'est pas toujours évident quand on souffre.

D'autres ne comprennent pas vraiment l'effort que nous devons déployer et à quel point cela peut être épuisant au jour le jour. Voici quelques choses que j'aurais aimé savoir.

La migraine n'est pas «juste un mal de tête»

Il existe en fait de nombreux types de migraine, tels que oculaire, hémiplégique, vestibulaire et migraine avec ou sans aura. Certains d'entre eux peuvent même ne pas présenter de douleur à la tête, comme dans le cas de la migraine vestibulaire.

En tant que défenseur de ce type particulier, c'est incroyablement frustrant lorsque des amis ou la famille me demandent comment sont mes maux de tête, même après plusieurs tentatives de partage, je n'ai pas de «maux de tête».

Bien que j'apprécie leur inquiétude, cela montre que le stéréotype demeure que la migraine n'est qu'un très mauvais mal de tête.

Pour quelqu'un qui éprouve une faiblesse d'un côté du corps ou une altération de la conscience, comme vous le faites avec la migraine hémiplégique, cette maladie, comparée à un mal de tête, est carrément offensante. À quelle fréquence un mal de tête a-t-il complètement altéré votre vision, rendu la parole difficile ou vous a-t-il donné des vertiges?

Nous voulons travailler sans discrimination

Les personnes souffrant de migraine ne sont pas paresseuses, mais la perception courante est qu'une «crise de migraine» est utilisée comme excuse pour se retirer du travail.

Au lieu de cela, nous nous inquiétons constamment de la façon dont nous sommes perçus par nos pairs et si nous sommes ignorés des promotions en raison du temps que nous avons dû décoller. Certains craignent que les entreprises ne veuillent jamais embaucher une personne qui doit partir pour des rendez-vous de santé de routine ou qui pourrait être affectée par une attaque lors d'une réunion.

Étant donné que la perception écrasante est que la migraine n'est qu'un mal de tête, les gens supposent que c'est quelque chose qui peut être alimenté. Les employeurs sont souvent moins qu'adaptés aux besoins particuliers de la migraine, nous achetons donc une gamme de lunettes teintées, apportons nos médicaments de secours et diminuons la luminosité de l'écran sur nos ordinateurs juste pour essayer de passer.

Finalement, beaucoup, comme moi, sont forcés de quitter le lieu de travail et se demandent si quelqu'un comprendra jamais vraiment.

Voyager est épuisant

Avant que mon trouble migraineux ne commence, je pouvais voyager à travers le monde sans arrière-pensée. Ma plus grande inquiétude était de passer la sécurité et de faire mon vol à l'heure.

Mais pour quelqu'un qui éprouve une sensibilité extrême aux mouvements comme symptôme de migraine, cela implique beaucoup de travail et de planification supplémentaires.

Non seulement vous devez emballer en conséquence, en vous assurant que tous vos médicaments sont en ordre, mais nous devons également emballer des bandes contre le mal des transports, des bouchons d'oreille pour atténuer les changements de pression, des écouteurs pour passer par-dessus ces bouchons d'oreille et des huiles essentielles.

Même où vous vous asseyez dans l'avion peut jouer un rôle énorme dans nos sentiments. Il y a eu des moments où mon siège a été déplacé à l'arrière de l'avion, où le mouvement est le plus répandu. D'autres fois, j'ai été séparé de mon compagnon de voyage qui m'aide à me guider si mon attaque me rend instable.

Expliquer à l'agent de porte que j'ai un handicap de migraine ne me mène pas souvent loin, et je reste à demander aux gens assis autour de moi s'ils sont assez gentils pour changer de siège, tout en essayant d'éviter une attaque de anxiété accrue.

Pour les fois où ils me permettent un hébergement, je reçois des regards suspects du reste de la foule alors que je monte tôt. Habituellement, voyager n'importe où nécessite beaucoup de planification, les jours de repos étant également pris en compte.

Et ne me faites même pas commencer à m'asseoir à côté de quelqu'un avec un parfum fort.

Nous recevons de très mauvais conseils

Quand je mentionne que j'ai un trouble migraineux, il est presque toujours répondu par "Avez-vous essayé (insérez un truc faux ici)".

Les remèdes contre la migraine peuvent aller du plus scientifiquement étudié, comme le magnésium, au plus étrange, comme mettre une peau de banane sur votre front. Bien sûr, le mari de l'ami du cousin de quelqu'un a guéri une fois sa migraine en faisant le poirier pendant 4 heures, vous devriez donc essayer aussi! Remarque: veuillez ne pas essayer cela.

Bien que je sois heureux que certains de ces traitements aient fonctionné pour quelques privilégiés, s’ils le faisaient, ils Probablement n’étaient pas confrontés à un trouble de migraine chronique. En tant que personne qui cherche désespérément à travailler, à voyager et à se sentir à nouveau normale, je peux vous garantir que j'ai déjà essayé et recherché tant de choses.

Certains médecins de la migraine notables disent qu'il faudrait une vie pour essayer tous les traitements, alors même s'il est impossible d'avoir essayé tout, il peut se sentir de cette façon plusieurs jours.

Tout le monde veut nous vendre quelque chose

Cela va généralement de pair avec les mauvais conseils, mais il ne manque jamais que cette personne au hasard dont vous n'avez pas entendu parler depuis le lycée a comme par magie le remède à votre trouble neurologique - et ils peuvent vous donner un accord là-dessus aussi!

Il semble que chaque fois que nous partageons nos luttes publiquement, des messages viennent pour nous vendre la meilleure chose suivante. Et la plupart du temps, ce n'est pas quelque chose qui s'est avéré efficace.

Il est triste de constater que les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent la proie d'un profit, mais cela arrive tous les jours. Étant donné que beaucoup d'entre nous ont perdu leur emploi ou ont vu leur salaire réduit, et doivent toujours payer des médicaments et des rendez-vous coûteux, il peut être difficile pour nous de tenter notre chance.

Une chose que nous apprécions dans les moments difficiles? Cadeaux envoyés avec de bonnes intentions.

Nous avons besoin d'amitié

Les crises de migraine peuvent nous frapper à tout moment, donc quand nous annulons à la dernière minute, ce n'est vraiment rien de personnel. Il y a eu plusieurs fois que j'étais très excité de passer du temps avec des amis, seulement pour avoir une tempête et déclencher des symptômes pour moi à cause des changements de pression.

D'autres jours, mes symptômes sont déjà exacerbés et je sais qu'aller dans un restaurant bruyant me mettrait sur le bord. Bien que je déteste devoir annuler, je sais aussi que je ne serais pas très amusant de passer du temps avec.

Malheureusement, un cycle comme celui-ci nous fait perdre beaucoup d'amitiés. La migraine est déjà très isolante, entre essayer de jongler avec un emploi, les rendez-vous chez le médecin et des douleurs intenses ou des jours étourdis.

Mais lorsque des amis et des membres de la famille se tiennent à nos côtés et nous pardonnent pour chaque annulation ou s’enregistrent sur nous lors d’une attaque, c’est plus apprécié qu’ils ne le sauront jamais.

Alicia Wolf est la propriétaire de The Dizzy Cook, un site Web de régime alimentaire et de style de vie pour toute personne souffrant de migraine, et ambassadrice de la Vestibular Disorder Association. Après avoir lutté contre la migraine vestibulaire chronique, elle a réalisé qu'il n'y avait pas beaucoup de ressources optimistes pour les personnes suivant un régime de migraine, alors elle a créé thedizzycook.com. Son nouveau livre de cuisine “The Dizzy Cook: gérer la migraine avec plus de 90 recettes réconfortantes et conseils de style de vie»Est disponible presque partout où les livres sont vendus. Vous pouvez la retrouver sur Instagram, Facebook et Twitter.