Lorsque le traitement contre le cancer de votre enfant cesse de fonctionner

Parfois, même les meilleurs traitements ne suffisent pas à arrêter le cancer. Le cancer de votre enfant est peut-être devenu résistant aux médicaments anticancéreux. Il est possible qu'il soit revenu ou qu'il ait continué de croître malgré le traitement. Cela peut être une période difficile pour vous et votre famille lorsque vous prenez des décisions concernant le traitement en cours et ce qui va suivre.

Il n'est pas toujours clair quand arrêter le traitement dirigé contre le cancer.Si le premier traitement n'a pas fonctionné, les médecins essaient souvent plusieurs approches différentes. Habituellement, les chances de succès diminuent à chaque nouvelle ligne de traitement. Les prestataires de soins de votre famille et de votre enfant devront peut-être décider si un traitement supplémentaire dirigé contre le cancer vaut les effets secondaires qu'il cause à votre enfant, y compris la douleur et l'inconfort. Le traitement des effets secondaires et de la douleur associée au cancer et à ses complications ne se termine jamais.

Si le traitement ne fonctionne plus ou si vous avez décidé d'arrêter le traitement, l'orientation des soins passera du traitement du cancer à l'assurance que votre enfant se sent bien.

Même s'il n'y a aucun espoir que le cancer disparaisse, certains traitements peuvent empêcher la croissance des tumeurs et réduire la douleur. L'équipe de soins de santé de votre enfant peut vous parler de traitements pour prévenir les douleurs inutiles.

Si vous ne l'avez pas déjà fait, vous devrez prendre des décisions concernant la fin de la vie de votre enfant. Il est incroyablement difficile d'y penser, mais prendre soin de ces problèmes peut vous aider à vous concentrer sur le meilleur du reste de la vie de votre enfant. Les éléments à prendre en compte incluent :

• Quels types de traitement utiliser pour aider votre enfant à rester à l'aise.
• Avoir ou non un ordre de ne pas réanimer.
• Où vous voulez que votre enfant passe ses derniers jours. Certaines familles sont plus à l'aise dans un hôpital où un médecin est au coin de la rue. D'autres familles se sentent mieux dans le confort de leur foyer. Chaque famille doit prendre la décision qui lui convient.
• À quel point impliquer votre enfant dans les décisions.

C'est peut-être la chose la plus difficile que vous ayez à faire, mais changer votre attention du traitement du cancer à la protection de votre enfant contre des traitements qui ne l'aideront pas peut être la meilleure chose pour votre enfant. Vous serez peut-être mieux en mesure de comprendre ce que votre enfant traverse et ce dont votre enfant a besoin de vous, si vous êtes réaliste quant à ce qui se passe.

Vous n'avez pas à le découvrir vous-même. De nombreux hôpitaux et organisations ont des services pour aider les enfants et les parents à faire face aux problèmes de fin de vie.

Les enfants en savent souvent plus que leurs parents ne le pensent. Ils observent le comportement des adultes et écoutent ce qu'ils disent. Si vous évitez les sujets difficiles, vous pourriez faire comprendre à votre enfant que les sujets sont interdits. Votre enfant peut vouloir parler, mais ne veut pas vous contrarier.

Par contre, il est important de ne pas pousser votre enfant à parler s'il n'est pas prêt.

Le comportement de votre enfant peut vous donner quelques indices. Si votre enfant pose des questions sur la mort, cela pourrait être un signe qu'il veut parler. Si votre enfant change de sujet ou veut jouer, votre enfant en a peut-être assez pour le moment.

• Si votre enfant est jeune, envisagez d'utiliser des jouets ou de l'art pour parler de la mort. Vous pouvez parler de ce qui se passe si une poupée tombe malade ou parler d'un livre sur un animal qui meurt.
• Posez des questions ouvertes qui donnent à votre enfant une chance de parler. « Que pensez-vous qu'il soit arrivé à grand-mère quand elle est morte ?
• Utilisez un langage direct que votre enfant comprendra. Des expressions comme « mourir » ou « aller dormir » peuvent simplement embrouiller votre enfant.
• Faites savoir à votre enfant qu'il ne sera pas seul lorsqu'il mourra.
• Dites à votre enfant que la douleur disparaîtra à sa mort.

Le niveau d'énergie de votre enfant jouera un rôle clé dans la façon dont il passera les semaines ou les mois à venir. Si possible, laissez votre enfant participer à des activités normales.

• Tenez-vous en à des routines comme les repas de famille, les tâches ménagères et les histoires au coucher.
• Laissez votre enfant être un enfant. Cela peut signifier regarder la télévision, jouer à des jeux ou envoyer des SMS.
• Encouragez votre enfant à rester à l'école si possible.
• Soutenez le temps de votre enfant avec des amis. Que ce soit en personne, au téléphone ou en ligne, votre enfant voudra peut-être rester connecté aux autres.
• Aidez votre enfant à se fixer des objectifs. Votre enfant voudra peut-être faire un voyage ou apprendre quelque chose de nouveau. Les objectifs de votre enfant dépendront de ses intérêts.

Aussi triste que cela puisse être, il existe des moyens d'aider votre enfant à se préparer à mourir. Informez votre enfant des changements physiques qui peuvent survenir. Le médecin de votre enfant peut vous aider. Bien qu'il soit préférable de ne pas inclure de détails effrayants, savoir à quoi s'attendre peut aider votre enfant à se sentir moins anxieux.

• Créez des souvenirs de famille. Vous pouvez parcourir des photos et créer un site Web ou un livre photo ensemble.
• Aidez votre enfant à dire au revoir à des personnes spéciales en personne ou par le biais de lettres.
• Faites savoir à votre enfant quel impact durable il laissera derrière lui. Qu'il s'agisse d'être un bon fils et frère, ou d'aider les autres, dites à votre enfant comment il a rendu le monde meilleur.
• Promettez que vous irez bien lorsque votre enfant mourra et que vous prendrez soin des personnes et des animaux qu'il aime.

Soins de fin de vie - enfants; Soins palliatifs - enfants; Planification préalable des soins - enfants

Site Web de la Société américaine d'oncologie clinique (ASCO). Prise en charge d'un enfant en phase terminale. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Mis à jour en avril 2018. Consulté le 8 octobre 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Soins palliatifs en oncologie pédiatrique. Dans : Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, éd. Hématologie et oncologie de la petite enfance et de l'enfance de Nathan et Oski. 8e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier Saunders ; 2015 : chap. 70.

Site Web de l'Institut national du cancer. Enfants atteints de cancer : un guide pour les parents. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Mis à jour en septembre 2015. Consulté le 8 octobre 2020.

Site Web de l'Institut national du cancer. Soins de soutien pédiatriques (PDQ) - version patient. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Mis à jour le 13 novembre 2015. Consulté le 8 octobre 2020.

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