9 façons inattendues que RA a changé ma vie

Contenu

• 1. Ma carrière
• 2. Ma vie sociale
• 3. Mon indépendance
• 4. Ma capacité à prédire la météo
• 5. Mon sens de la mode
• 6. Ma mémoire
• 7. Mes pieds
• 8. Ma capacité à respirer
• 9. Ma capacité à faire face au stress

J'ai toujours été fier d'être une personne très indépendante. En tant que propriétaire d'un salon de coiffure, mon corps et mes mains étaient mon gagne-pain. Ma vie était occupée par le travail, la salle de gym, le hockey et la sortie à mon abreuvoir préféré. J'ai toujours été du genre à voler par le siège de mon pantalon quand il s'agit d'événements comme des dîners ou des concerts. J'allais et venais à ma guise et je ne m'arrêtais vraiment qu'en 2009.

J'ai remarqué que couper les cheveux et rester debout pendant des heures à la fois devenait difficile à faire et douloureux. Finalement, j'ai arrêté de travailler complètement. J'ai essayé de faire d'autres travaux, pensant peut-être que j'avais besoin d'un changement (même si ma passion pour la coiffure a commencé quand j'avais 13 ans). Mais je ne pouvais pas le faire physiquement.

J'ai commencé à avoir honte de moi, ce qui a créé un effet domino. Je me concentrais de plus en plus sur la douleur, la raideur et mon incapacité à fonctionner comme je le voulais. J'étais sur le point d'en savoir plus sur cette maladie à laquelle je n'étais pas préparé.

En 2010, j'ai reçu un diagnostic de PR. Je n'étais pas préparé à un changement aussi énorme dans ma vie, et même si je me suis finalement habitué à la douleur et à la raideur, il y avait beaucoup d'autres choses sur la vie avec la PR que je devrais apprendre en cours de route. Ce sont neuf aspects de ma vie sur lesquels je n'étais pas prêt à avoir un impact sur la PR.

1. Ma carrière

Être coiffeur est quelque chose que je crois que je suis né pour faire, mais je n'ai pas pu le faire depuis sept ans. La douleur et le manque d'adhérence dans mes mains m'empêchent de tenir des outils capillaires. L'abandonner a été la décision la plus difficile que j'ai jamais eu à prendre. RA a ruiné ma carrière. Il est étonnant de penser que j'avais commencé ma propre entreprise à l'âge de 20 ans, mais c'est aussi déprimant que j'ai dû prendre ma retraite à l'âge de 34 ans. Vous pouvez toujours me rattraper dans ma salle de bain avec mes voilages, «couper» des morceaux de mes propres cheveux. Parfois, je serai chez mon père et il me surprendra à façonner les poils du visage de leur miniature Schnauzer. La pire chose que j'ai jamais faite, c'est quand je me suis fait prendre en train de raser mon chat Shiva dans l'évier de la cuisine. Je peux rire de ces moments, maintenant.

2. Ma vie sociale

Dire que j'étais la vie du parti serait un euphémisme. J'allais dans un bar et je finissais par chanter ma chanson préférée même si ce n'était pas une soirée karaoké. Maintenant, vous pouvez me trouver en pyjama sur le canapé. Je ne peux plus durer comme avant. Entre la douleur et la fatigue, honnêtement, je veux juste rentrer chez moi et me coucher après 20 minutes de tout. RA a également amplifié mon anxiété. Je vais quelque part et je suis le seul à ne pas boire. Je n'aime pas le truquer; si je ne me sens pas bien, vous allez regarder mon visage et le savoir.

3. Mon indépendance

Comment peut-on passer de l'argent et pouvoir ouvrir une boîte de Sprite Zero à une invalidité et à devoir attendre que le mari rentre à la maison pour l'ouvrir pour vous? C'est fou de penser à ça. J'ai posé de la moquette, peint des murs, même recâblé l'électricité avec mon père sans me faire zapper (enfin, il y en a eu une).Maintenant, je vis ma vie en fonction des autres pour me conduire et même couper mon poulet BBQ pour moi. Certes, c'est bien d'avoir des gens qui me conduisent, car ils peuvent se rappeler où nous allons. La PR prive parfois aussi mon cerveau de mémoire. Genre, il y a eu cette fois… euh… de quoi je parlais encore?

4. Ma capacité à prédire la météo

J'aurais dû être météorologue. Pas vraiment! Mes articulations peuvent prédire le temps. Je sais quand il va pleuvoir par l'enflure dans mes mains et la douleur incontrôlable dans tout mon corps. Mon corps commence à avoir l'impression d'être renversé par un train. Je rougis complètement sur mon visage et commence à ressentir des maux de tête, qui commencent à la base de mon crâne et sont très probablement causés par l'inflammation et la dégénérescence de mon cou. Les protubérances osseuses que j'ai à divers endroits commencent à montrer encore plus leur forme. C'est comme une exposition d'art abstrait, mais pour RA. Bien qu'il n'y ait rien de beau dans cette maladie, une fois que vous connaissez les symptômes, vous pouvez réagir en conséquence.

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5. Mon sens de la mode

La plupart des gens qui me voient au gymnase ou chez le médecin se demandent probablement: "Est-ce le jour de la marmotte ou portait-elle la même tenue la dernière fois que je l'ai vue?" Ma PR rend mes articulations instables, vous me verrez donc souvent porter ma chemise Sabres avec mon pull rose préféré et ce jean extensible que j'ai acheté chez Target. Je porte la chose la plus facile à enfiler et à enlever sans aggraver mes épaules ou mes hanches. Bien que j'aime penser que je suis mignonne, peu importe ce que je porte, ma mode a vraiment pris du recul depuis que je suis tombée malade. J'ai aussi dû me couper les cheveux, car je ne peux pas mettre mes bras sur ma tête pour me laver les cheveux ou les coiffer. La plupart du temps, je mets juste un chapeau et je dis: "Eh, ça suffit."

6. Ma mémoire

Tout le monde éprouve un peu d'oubli, mais j'ai des moments de perte de mémoire totale. Ma cuisine est couverte de calendriers, de rappels de rendez-vous et de notes sur l'heure à laquelle j'ai nourri les chiens pour la dernière fois et même s'ils ont fait caca ce matin. Honnêtement, je ne me souviens pas de ce que j'ai fait hier, mais je me souviens de mon cinquième anniversaire. Etrange mais vrai. Je n'ai jamais cru que la PR pouvait perturber votre cerveau; Je pensais que ça pourrait être le médicament, mais j'ai aussi connu cette perte de mémoire en ne prenant rien. J'ai trouvé des moyens de surmonter le brouillard cérébral en étant patient avec moi-même.

7. Mes pieds

Chaussures taille 8, pointes 10! Non c'est vrai. Mes orteils sont chacun allés dans leur propre direction. Je suppose que vous pourriez les appeler des orteils en marteau, car ils ont l'impression que quelqu'un a utilisé un marteau sur eux. Aie! L'achat de chaussures est intéressant. Je dois m'assurer qu'il y a assez de place pour mes orteils, mais aussi tenir compte de l'étroitesse de mes pieds. J'ai l'impression que je devrais porter des chaussures de clown. Les médecins mentionnent les mots «orthopédique» et «chaussures» dans la même phrase, mais je ne pense pas que je sois tout à fait prêt pour tout cela. En attendant, j’essaierai simplement d’allonger la zone des orteils de mes chaussures car mes orteils ont décidé de prendre le dessus sur mes pieds!

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8. Ma capacité à respirer

Je ne fume pas, mais il y a des jours où je me sens vraiment comme moi. Ma PR affecte mes poumons. Quand je fais de l’exercice ou que je monte les escaliers, je suis au-delà du vent. J'ai l'impression qu'il y a un éléphant sur ma poitrine. C'est épuisant et imprévisible. Certains jours sont meilleurs que d'autres, et je ne peux pas prédire exactement par la météo ou les facteurs environnants - cela arrive juste. Souvent, je vais avoir mal à la poitrine - ils appellent cela la costochondrite.

9. Ma capacité à faire face au stress

Inutile de dire que, avec tout ce qui se passe avec mon corps, le stress est une grande partie de ma vie. La plupart du temps, je peux me mettre sur le pilote automatique et traiter, mais il y a des jours où je viens de frapper un mur de briques. Ne pas pouvoir me réparer et retourner à mon ancienne vie est quelque chose qui me frustre. Ne pas pouvoir retourner au travail et avoir une conversation avec un être humain au lieu des conversations que j'ai avec mes chiens ou même moi-même, c'est quelque chose dont j'ai envie. J'ai l'impression de faire face à une perte - la perte de ma vie antérieure. Je fais des choses bizarres de temps en temps pour me faire rire, comme porter des queues de cochon au gymnase avec une chemise jaune vif. Mon sarcasme est une autre façon de gérer le stress. Je trouve des façons de rire de choses sur lesquelles nous aurions autrement insisté.

RA a changé ma vie. J'ai dû abandonner ma carrière et ma vie sociale. Mais j'ai aussi pu trouver de nouvelles choses dans lesquelles je suis bon. J'ai pu trouver des façons de rire, d'aimer et d'accepter. Pendant le temps qu'il m'a fallu pour écrire ceci, j'ai perdu ma bouteille d'eau, mon alarme médicamenteuse se déclenche depuis une demi-heure et mes chiens ont réussi à mâcher la moitié de la pince blanche que je pensais être dans mes cheveux. À travers le chaos, j'apprends de nouvelles façons de faire face et d'être heureux, de soulager ma douleur et d'essayer d'aider les autres à gérer leur mystérieuse maladie appelée PR.

Gina Mara a reçu un diagnostic de PR en 2010. Elle aime le hockey et contribue à CreakyJoints. Connectez-vous avec elle sur Twitter @ginasabres.