Comment la technologie a changé la façon dont j'aborde mon diagnostic MBC

Contenu

• Sept ans plus tard
• Avance rapide jusqu'en 2018
• À emporter

En août 1989, j'ai trouvé une bosse dans mon sein droit sous la douche. J'avais 41 ans. Mon partenaire Ed et moi venions d'acheter une maison ensemble. Nous sortions ensemble depuis environ six ans et nos enfants étaient tous à peu près adultes. Ce n'était pas dans nos plans.

En quelques jours, j'ai vu mon OB-GYN. Il a senti la bosse et m'a dit que la prochaine étape était de prendre rendez-vous avec un chirurgien pour une biopsie. Il m'a donné le nom du groupe chirurgical qu'il a recommandé et m'a conseillé d'appeler immédiatement et de prendre le premier rendez-vous disponible.

Deux semaines plus tard, je suis allée à l'hôpital pour la procédure, accompagnée de ma mère. Nous ne connaissions aucun cancer du sein dans notre famille. J'étais certain que c'était une fausse alarme.

Mais, alors que la bosse n'était rien, les tests d'imagerie ont aidé mon médecin à déterminer que les zones suspectes sous la bosse étaient cancéreuses. Peu de temps après, j'ai subi une mastectomie.

Contre trois recommandations en oncologie, j'ai choisi de ne faire aucune chimiothérapie. Je pensais que la chirurgie était assez drastique. Il a été capturé tôt et je voulais juste continuer ma vie.

Les temps étaient alors différents. J'ai mis toute ma confiance en mes médecins. Nous n'avions pas accès à Internet, je ne pouvais donc pas rechercher d'informations sur Google.

C'était il y a 30 ans. L'introduction de la technologie et «Dr. Google "a changé la façon dont les gens accèdent aux informations sur les conditions de santé et les traitements. Voici comment cela a affecté mon parcours avec le cancer du sein.

Sept ans plus tard

Après ma mastectomie, je me suis bien remis. Ed et moi nous sommes mariés sept mois après mon opération et la vie était belle. Mais un matin de 1996, j'ai remarqué une grosseur assez importante au-dessus de ma clavicule droite.

J'ai vu mon médecin de soins primaires et j'ai reçu une biopsie à l'aiguille avec un chirurgien la même semaine. Cellules cancéreuses. À ce stade, j'ai certainement douté de ma décision en 1989 de ne pas suivre la chimiothérapie.

Je n'ai fait aucune recherche avec mes premier et deuxième diagnostics. Au lieu de cela, je comptais sur mes médecins pour leurs opinions, recommandations et informations.

Je me sentais à l'aise de suivre leur exemple. Je ne sais pas si c'était l'époque où j'ai été élevée ou la façon dont j'ai été élevée, mais je leur fais entièrement confiance.

Nous avons obtenu notre premier ordinateur personnel en 1998, mais j'ai quand même reçu toutes les informations dont je pensais avoir besoin de la part de mon oncologue. J'ai eu la chance d'avoir une bonne relation avec elle.

Je me souviens de la conversation où elle m'a dit que mon cancer s'était métastasé. Elle a recommandé une chimiothérapie agressive et une hormonothérapie. Je sentais que j'étais entre de bonnes mains.

J'ai terminé six mois de chimio et 10 ans d'hormonothérapie. Sur la route, j'ai commencé à faire des recherches, mais je sentais que j'allais bien sur mes traitements et je n'ai jamais remis en question mon engagement à les prendre.

Avance rapide jusqu'en 2018

En mars 2018, une biopsie a montré que mon cancer du sein s'était métastasé dans mes os et mes poumons. Cette fois-ci, gérer mon diagnostic me semblait solitaire.

J'ai toujours le même état d'esprit quand il s'agit de trouver des informations, et j'ai une équipe médicale en qui j'ai confiance. Mais j'avais besoin d'autre chose.

Même si je n'avais jamais rejoint un groupe de soutien pour le cancer du sein, je me sentais un peu hors de contrôle et pensais que j'essaierais de trouver quelque chose de local pour aller en personne.

Je n’ai rien trouvé de local, mais j’ai trouvé l’application Breast Cancer Healthline (BCH) en cherchant en ligne une assistance de stade IV.

Au début, j'étais réticent à faire plus que «écouter» sur l'application. Je suis inquiet et j'ai toujours peur de dire quelque chose de mal. Je ne pensais pas que les primo-survivants du cancer voudraient entendre parler de quelqu'un qui s'en est occupé depuis 30 ans - mes multiples récidives étant leur plus grande peur.

Mais je me suis vite retrouvé à mettre mes orteils dans l'eau. Les réponses que j'ai reçues ont permis de parler en toute sécurité. En plus de m'aider, j'ai réalisé que je pourrais peut-être aussi aider quelqu'un d'autre.

J'ai répondu à des questions et parlé à d'autres sur les traitements, les effets secondaires, les peurs, les sentiments et les symptômes.

C’est une expérience totalement différente de lire et de partager avec tant d’autres qui traversent certaines des mêmes situations. J'ai trouvé l'espoir à travers tant d'histoires. Discuter peut parfois me sortir d'un vrai «funk».

Je ne ressens plus le besoin d'être super-femme et de garder tous mes sentiments à l'intérieur. Beaucoup d’autres comprennent exactement ce que je ressens.

Vous pouvez télécharger gratuitement l'application Breast Cancer Healthline sur Android ou iPhone.

À emporter

Internet peut être délicat. Il y a tellement d'informations qui peuvent être positives et négatives. Nous en savons maintenant beaucoup plus sur nos conditions et nos traitements. Nous savons quelles questions poser. Nous devons maintenant être nos propres défenseurs des soins de santé.

Dans le passé, je comptais sur ma famille, mes amis et mon équipe médicale pour leur soutien. J'avais aussi tendance à faire cavalier seul, à endurer et à souffrir en silence. Mais je n'ai plus besoin de faire ça. Parler à des inconnus via l'application, qui se sentent rapidement comme des amis, rend cette expérience moins solitaire.

Si vous traversez un diagnostic ou une peur du cancer du sein, j'espère que vous avez un endroit sûr pour partager vos sentiments et une équipe médicale en qui vous avez confiance.

Chris Shuey est à la retraite et vit dans la région de la baie de San Francisco avec son mari Ed. Elle aime la vie tout en passant du temps avec ses petits-enfants.