Groupes de soutien en ligne sur la sclérose en plaques

Contenu

• Trouver du soutien
• Healthline: Vivre avec la sclérose en plaques
• MS Buddy de Healthline
• Connexion MS
• MS World
• Groupe Facebook de la Fondation de la sclérose en plaques
• Programme de réseautage MSAA
• MS LifeLines
• Des patients comme moi
• Utilisez judicieusement les ressources en ligne

Trouver du soutien

Le parcours de chaque personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) est très différent. Lorsqu'un nouveau diagnostic vous laisse chercher des réponses, la meilleure personne à aider pourrait être une autre personne qui vit la même chose que vous.

De nombreuses organisations ont créé des moyens en ligne pour les personnes atteintes de SEP ou leurs proches de demander de l'aide dans le monde entier. Certains sites vous connectent à des médecins et à des experts médicaux tandis que d'autres vous connectent à des individus réguliers comme vous. Tout le monde peut vous aider à trouver des encouragements et du soutien.

Découvrez ces huit groupes de soutien MS, forums et communautés Facebook qui peuvent vous aider à trouver les réponses que vous recherchez.

Healthline: Vivre avec la sclérose en plaques

Notre propre page communautaire sur la SEP vous permet de poster des questions, de partager des astuces ou des conseils et d'interagir avec des personnes atteintes de SEP et leurs proches de partout au pays. De temps en temps, nous publions des questions anonymes qui nous sont soumises par des amis Facebook. Vous pouvez soumettre vos propres questions et utiliser les réponses fournies par la communauté pour vous aider à vivre une vie meilleure avec la SEP.

Nous partageons également des articles sur la recherche médicale et le mode de vie qui peuvent être très utiles aux personnes atteintes de SEP ou à leurs proches. Cliquez ici pour aimer notre page et faire partie de la communauté Healthline MS.

MS Buddy de Healthline

D'accord, ce n'est pas vraiment un site Web, c'est une application - mais MS Buddy est toujours une excellente ressource! Compatible avec iOS 8.0 ou version ultérieure (en d'autres termes, vous avez besoin d'un iPhone, iPad ou iPod Touch), MS Buddy vous connecte directement avec d'autres personnes atteintes de SP.

Cette application gratuite vous pose quelques questions sur vous-même, comme votre âge, votre emplacement et votre type de SEP. Il vous connecte ensuite avec d'autres personnes ayant un profil similaire. Si vous le souhaitez, vous pouvez contacter les utilisateurs avec lesquels vous êtes jumelé. C'est un excellent moyen de se connecter avec des gens qui vivent ce que c'est que de vivre avec la SP. Qui sait - vous pourriez rencontrer votre prochain meilleur ami!

Connexion MS

Visiteurs àConnexion MS besoin de créer un profil afin d'accéder à de nombreux composants du site. Les forums sont divisés en groupes très spécifiques, comme «nouvellement diagnostiqué» ou «vivant célibataire». Vous êtes encouragé à partager votre histoire et à décrire les domaines dans lesquels vous avez le plus besoin d'aide. Ces domaines peuvent inclure la planification financière, faire des choix alimentaires sains ou découvrir les dernières recherches.

En tant que membre du site, vous aurez également accès à un programme de connexions de pair à un. Avec ce programme, vous pouvez être connecté à un bénévole formé qui peut vous aider à répondre aux questions et à trouver du soutien. Les proches peuvent également être mis en relation avec un pair via les bénévoles de MSFriends.

MS World

MS World est dirigée par des bénévoles atteints de SEP ou qui ont soigné une personne atteinte. La configuration est très simple: MS World héberge plusieurs forums et un chat en direct continu. Les forums sont centrés sur des questions spécifiques, y compris des sujets tels que «Symptômes de la SEP: discuter des symptômes associés à la SEP» et «La salle familiale: un endroit pour discuter de la vie familiale tout en vivant avec la SEP».

Le salon de discussion est ouvert pour une discussion générale tout au long de la journée. Cependant, ils décrivent des moments précis de la journée où il doit être lié à la SEP uniquement.

Pour participer à des chats et à d'autres fonctionnalités, vous devrez probablement vous inscrire.

Groupe Facebook de la Fondation de la sclérose en plaques

Le groupe Facebook de la Fondation pour la sclérose en plaques exploite le pouvoir d'une communauté en ligne pour aider les personnes atteintes de SP. Le groupe ouvert compte actuellement plus de 16 000 membres. Le groupe est ouvert à tous les utilisateurs pour poster des questions ou offrir des conseils, et les utilisateurs peuvent laisser des commentaires ou des suggestions à la vue de tous. Un groupe d'administrateurs du site de la Fondation pour la sclérose en plaques intervient également pour vous aider à trouver des experts en cas de besoin.

Programme de réseautage MSAA

La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) fournit de nombreuses ressources aux personnes atteintes de SEP, notamment une bibliothèque de recherche en ligne et un lien vers des organisations d'aide financière. Cependant, le site vous oblige à remplir une demande afin de faire partie de leur communauté.

Lors de votre demande, il vous sera demandé de donner un historique de votre expérience avec la SEP, que vous ayez la condition ou que vous soyez un proche ou un soignant. Vous serez également invité à fournir un résumé du type d'aide dont vous avez besoin.

Une fois que vous êtes accepté, MSAA utilise ces informations pour vous aider à trouver les meilleures ressources pour vos besoins. Ils peuvent également vous connecter avec d'autres membres de votre région ou des groupes qui pourraient vous bénéficier le plus.

MS LifeLines

MS LifeLines est une communauté Facebook pour les personnes atteintes de SP. La communauté soutient le programme de jumelage de pairs MS LifeLines, qui relie les personnes atteintes de SEP à des experts médicaux et de style de vie. Ces pairs peuvent pointer vers la recherche, des solutions de style de vie et même des conseils nutritionnels.

MS LifeLines est géré par EMD Serono, Inc., fabricant du médicament MS Rebif.

Des patients comme moi

Des patients comme moi relie les personnes atteintes de SEP et leurs proches entre elles. Une composante unique de Patients Like Me est que les personnes atteintes de SEP peuvent suivre leur santé. Grâce à plusieurs outils en ligne, vous pouvez surveiller votre santé et la progression de la SEP. Si vous le souhaitez, ces informations peuvent être utilisées par les chercheurs qui cherchent à créer des traitements meilleurs et plus efficaces. Vous pouvez également partager ces informations avec d'autres membres de la communauté.

Patients Like Me n'est pas conçu uniquement pour les personnes atteintes de SEP: il possède également des fonctionnalités pour de nombreuses autres conditions. Cependant, le forum MS compte à lui seul plus de 58 000 membres. Ces membres ont soumis des milliers de critiques de traitements et effectué des centaines d'heures de recherche. Vous pouvez tout lire sur leurs expériences et utiliser leurs connaissances pour vous aider à trouver les informations dont vous avez besoin.

Utilisez judicieusement les ressources en ligne

Comme pour toute information que vous trouvez en ligne, assurez-vous de faire attention aux ressources MS que vous utilisez. Avant d'explorer de nouveaux traitements ou d'arrêter ceux en cours en fonction des conseils que vous trouverez en ligne, parlez toujours d'abord à votre médecin.

Cela dit, ces fonctionnalités et forums en ligne peuvent vous aider à vous sentir connecté à d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez, qu'il s'agisse de prestataires de soins de santé, d'êtres chers, d'aidants naturels ou d'autres personnes atteintes de SP. Ils peuvent répondre aux questions et proposer une assistance électronique.

Vous devrez faire face à toute une gamme de défis liés à la SEP - mentale, physique et émotionnelle - et ces ressources en ligne peuvent vous aider à vous sentir informé et soutenu lorsque vous vous efforcez de mener une vie saine et épanouissante.