«Restez positif» n’est pas un bon conseil pour les personnes souffrant de maladies chroniques. Voici pourquoi

Contenu

• Culture de positivité: parce que ça pourrait être pire, non?
• Nous sommes des créatures émotionnelles, capables d'éprouver un large éventail de sentiments. Cependant, les émotions jugées préférables (voire acceptables) sont beaucoup plus limitées.
• La maladie chronique ne peut pas toujours être satisfaite avec un sourire
• Et de cette façon, les personnes atteintes de maladies chroniques comme la mienne ne peuvent tout simplement pas gagner. Dans une culture qui exige que nous soyons confrontés à la maladie chronique de manière inauthentique, on nous demande de nier notre propre humanité en dissimulant notre douleur avec une attitude de «je peux faire» et un sourire.
• «Non propre à la consommation humaine»
• J’ai déjà entendu d’autres me dire: «Ce n’est pas amusant de vous parler quand vous vous plaignez toujours de votre santé», tandis que d’autres encore ont fait remarquer que mes maladies et moi étions «trop difficiles à gérer».
• Nous sommes autorisés à être authentiquement nous-mêmes
• Je veux juste pouvoir exprimer toute ma gamme d'émotions, être ouvert et brut, et que tout se passe bien.

"Avez-vous envisagé d'énumérer toutes les choses positives qui se passent dans votre vie?" mon thérapeute m'a demandé.

Je grimaçai un peu aux paroles de mon thérapeute. Non pas parce que je pensais que la gratitude pour le bien dans ma vie était une mauvaise chose, mais parce qu'elle passait sous silence la complexité de tout ce que je ressentais.

Je lui parlais de mes maladies chroniques et de la façon dont elles affectent ma dépression - et sa réponse était pour le moins invalidante.

Elle n’a pas été la première personne à me suggérer cela - pas même le premier professionnel de la santé. Mais chaque fois que quelqu'un suggère la positivité comme solution à ma douleur, c'est comme un coup direct à mon esprit.

Assise dans son bureau, j'ai commencé à me remettre en question: Peut-être ai-je besoin d'être plus positif à ce sujet? Peut-être que je ne devrais pas me plaindre de ces choses? Ce n’est peut-être pas aussi grave que je le pense?

Peut-être que mon attitude aggrave tout cela?

Culture de positivité: parce que ça pourrait être pire, non?

Nous vivons dans une culture empreinte de positivité.

Entre les mèmes jaillissant des messages destinés à élever ("Votre vie ne s'améliore que lorsque toi aller mieux!" «Negativity: Uninstalling»), des discussions en ligne vantant les vertus de l'optimisme et d'innombrables livres d'auto-assistance parmi lesquels choisir, nous sommes entourés par la volonté d'être positif.

Nous sommes des créatures émotionnelles, capables d'éprouver un large éventail de sentiments. Cependant, les émotions jugées préférables (voire acceptables) sont beaucoup plus limitées.

Mettre un visage heureux et présenter une disposition joyeuse au monde - même en traversant des choses vraiment difficiles - est applaudi. Les personnes qui traversent des moments difficiles avec le sourire sont félicitées pour leur bravoure et leur courage.

À l'inverse, les personnes qui expriment leurs sentiments de frustration, de tristesse, de dépression, de colère ou de chagrin - tous des aspects très normaux de l'expérience humaine - sont souvent accueillies par des commentaires disant «cela pourrait être pire» ou «cela pourrait peut-être aider à changer d'attitude à propos de ça."

Cette culture de positivité se transforme également en hypothèses sur notre santé.

On nous dit que si nous avons une bonne attitude, nous guérirons plus rapidement. Ou, si nous sommes malades, c'est à cause d'une certaine négativité que nous mettons dans le monde et nous devons être plus conscients de notre énergie.

C’est notre travail, en tant que personnes malades, de nous rétablir grâce à notre positivité, ou du moins d’avoir une attitude perpétuellement bonne face aux choses que nous traversons - même si cela signifie cacher ce que nous ressentons vraiment.

J'admets que j'ai adhéré à nombre de ces idées. J'ai lu les livres et appris le secret pour manifester du bien dans ma vie, ne pas transpirer les petites choses et comment être un dur à cuire. J'ai assisté à des conférences sur la visualisation de tout ce que je veux dans l'existence et écouté des podcasts sur le choix du bonheur.

Pour la plupart, je vois le bien dans les choses et les gens, je cherche la lueur d'espoir dans les situations désagréables et je vois le verre à moitié plein. Mais malgré tout cela, je suis toujours malade.

J'ai encore des jours où je ressens le plus toutes les émotions du livre, sauf les positives. Et j'ai besoin de ça pour aller bien.

La maladie chronique ne peut pas toujours être satisfaite avec un sourire

Bien que la culture de positivité se veut édifiante et utile, pour ceux d'entre nous qui souffrent de handicaps et de maladies chroniques, elle peut être préjudiciable.

Quand je suis au troisième jour d'une poussée - quand je ne peux rien faire d'autre que pleurer et me balancer parce que les médicaments ne peuvent pas toucher la douleur, quand le bruit de l'horloge dans la pièce voisine est atroce, et le chat la fourrure contre ma peau me fait mal - je me trouve perdu.

Je suis aux prises avec les deux symptômes de mes maladies chroniques, aussi bien que culpabilité et sentiments d’échec associés à la manière dont j’ai intériorisé les messages de la culture de positivité.

Et de cette façon, les personnes atteintes de maladies chroniques comme la mienne ne peuvent tout simplement pas gagner. Dans une culture qui exige que nous soyons confrontés à la maladie chronique de manière inauthentique, on nous demande de nier notre propre humanité en dissimulant notre douleur avec une attitude de «je peux faire» et un sourire.

La culture de positivité peut souvent être utilisée comme une arme pour blâmer les personnes atteintes de maladies chroniques pour leurs luttes, que beaucoup d'entre nous continuent à intérioriser.

Plus de fois que je ne peux compter, je me suis remis en question. Ai-je apporté ça sur moi-même? Ai-je juste de mauvaises perspectives? Si je méditais davantage, me disais des choses plus gentilles ou pensais plus positivement, serais-je toujours ici dans ce lit en ce moment?

Quand je vérifie ensuite mon Facebook et qu'un ami a posté un mème sur le pouvoir d'une attitude positive, ou quand je vois ma thérapeute et qu'elle me dit d'énumérer les bonnes choses dans ma vie, ces sentiments de doute de soi et d'auto-blâme sont juste renforcés.

«Non propre à la consommation humaine»

La maladie chronique est déjà une chose très isolante, la plupart des gens ne comprenant pas ce que vous vivez et tout le temps passé au lit ou à la maison. Et la vérité est que la culture de positivité ajoute à l'isolement de la maladie chronique, en l'agrandissant.

Je crains souvent que si j'exprime la réalité de ce que je traverse - si je parle de souffrir ou si je dis à quel point je suis frustré de devoir rester au lit - que je sois jugé.

J’ai déjà entendu d’autres me dire: «Ce n’est pas amusant de vous parler quand vous vous plaignez toujours de votre santé», tandis que d’autres encore ont fait remarquer que mes maladies et moi étions «trop difficiles à gérer».

Dans mes pires jours, j'ai commencé à m'éloigner des gens. Je me taisais et je ne laisserais personne savoir ce que je traversais, à l’exception de mes proches, comme mon partenaire et mon enfant.

Même pour eux, cependant, je dirais en plaisantant que je n’étais pas «apte à la consommation humaine», en essayant de maintenir un peu d’humour tout en leur faisant savoir qu’il serait peut-être préférable de me laisser tranquille.

Honnêtement, j’avais honte de l’état émotionnel négatif dans lequel je me trouvais. J’avais intériorisé les messages de la culture de la positivité. Les jours où mes symptômes sont particulièrement sévères, je n’ai pas la capacité d’avoir un «visage heureux» ou de passer sous silence ce qui se passe avec moi.

J'ai appris à cacher ma colère, mon chagrin et mon désespoir. Et je me suis accroché à l'idée que ma «négativité» faisait de moi un fardeau au lieu d'être un être humain.

Nous sommes autorisés à être authentiquement nous-mêmes

La semaine dernière, j'étais allongé dans mon lit en début d'après-midi - les lumières éteintes, recroquevillé en boule avec des larmes coulant tranquillement sur mon visage. J'avais mal et j'étais déprimé de souffrir, surtout quand je pensais être alité un jour que j'avais tellement planifié.

Mais il y a eu un changement qui s'est produit pour moi, très subtil, lorsque mon partenaire est entré pour me vérifier et m'a demandé ce dont j'avais besoin. Ils m'ont écouté pendant que je leur disais toutes les choses que je ressentais et me tenaient en pleurant.

Quand ils sont partis, je ne me sentais pas si seul, et même si je souffrais encore et me sentais déprimé, cela me semblait plus facile à gérer.

Ce moment a été un rappel important. Les moments où j'ai tendance à m'isoler sont aussi les moments où j'ai le plus besoin de mes proches autour de moi - quand ce que je veux, plus que tout, c'est de pouvoir être honnête sur ce que je ressens vraiment.

Parfois, tout ce que je veux vraiment faire, c’est pleurer et me plaindre à quelqu’un de la difficulté de la situation - quelqu'un pour s’asseoir avec moi et être témoin de ce que je traverse.

Je ne veux pas avoir à être positif, je ne veux pas non plus que quelqu'un m'encourage à changer d'attitude.

Je veux juste pouvoir exprimer toute ma gamme d'émotions, être ouvert et brut, et que tout se passe bien.

Je travaille toujours à démêler lentement les messages que la culture de positivité a enracinés en moi. Je dois encore me rappeler consciemment qu’il est normal et parfaitement normal de ne pas être optimiste tout le temps.

Ce que j’ai réalisé, cependant, c’est que je suis mon moi le plus sain - à la fois physiquement et émotionnellement - lorsque je me donne la permission de ressentir tout le spectre des émotions et que je m’entoure de personnes qui me soutiennent dans ce domaine.

Cette culture de positivité implacable ne changera pas du jour au lendemain. Mais j'espère que, la prochaine fois qu'un thérapeute ou un ami bien intentionné me demandera de regarder le positif, je trouverai le courage de nommer ce dont j'ai besoin.

Parce que chacun de nous, en particulier lorsque nous luttons, mérite de voir le spectre complet de nos émotions et de nos expériences - et cela ne fait pas de nous un fardeau. Cela nous rend humains.

Angie Ebba est une artiste handicapée queer qui enseigne des ateliers d'écriture et se produit dans tout le pays. Angie croit au pouvoir de l'art, de l'écriture et de la performance pour nous aider à mieux nous comprendre, à bâtir une communauté et à apporter des changements. Vous pouvez trouver Angie sur son site Web, son blog ou Facebook.