Stade 4 Cancer du sein: histoires de survie

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• Ann Silberman
• Katherine O’Brien
• Susan Rahn

Ann Silberman

"Je suis désolé, mais votre cancer du sein s'est propagé à votre foie." Ce sont peut-être les mots que mon oncologue a utilisés quand il m'a dit que j'étais maintenant métastatique, mais pour être honnête, je ne m'en souviens pas clairement. Je me souviens des émotions: choc, incrédulité et sentiment de malheur.

Je savais que le cancer métastatique était une condamnation à mort. Les métastases, chose que toutes les femmes atteintes d'un cancer à un stade précoce craignent, ne m'est arrivée que quatre mois après la fin de mon traitement. "Comment est-ce possible?", Ai-je pensé. J'avais été l'étape 2a. Je n'avais pas de nœuds. Rien n'indiquait que les mets (métastases) allaient être mon destin.

J'ai vite compris que «pourquoi moi» est une question sans réponse. Peu importe. C'était moi, et maintenant mon travail consistait à vivre aussi longtemps et normalement que possible… ou du moins je le pensais.

Le cancer métastatique vous enlève peu à peu la vie. Tout d'abord, cela prend votre santé. Ensuite, cela prend votre temps, votre travail et enfin votre avenir. Parfois, horriblement, cela prend même vos amis ou votre famille. Ceux qui ne peuvent pas faire face à un diagnostic de cancer du sein métastatique abandonnent.

Par magie, vous reconstruisez dans ce nouveau monde. Vous trouvez de la gentillesse chez des gens que vous ne connaissiez pas. Leur amitié se déroule devant vous comme un drapeau. Ils envoient des cartes, apportent de la nourriture et font des câlins. Ils feront des corvées, vous emmèneront aux traitements, et même rire de vos plaisanteries ringardes.

Vous apprenez que vous êtes plus important pour certaines personnes que vous ne l’auriez jamais imaginé et que ce sont les seules personnes qui comptent. Ils vous renforcent, et votre esprit remonte et la peur se dissipe.

Les années depuis mon diagnostic n'ont pas toujours été faciles, mais vous remarquerez que j'ai dit années. Personne ne m'a abandonné, y compris la personne la plus importante: mon médecin. Aucune date de fin ne m'a été imposée et des progrès étaient toujours attendus. Certains des chimios que j'ai subis ont fonctionné pendant un certain temps. Certains ne l'ont pas fait, mais nous n'avons jamais arrêté.

J'ai perdu des cheveux mais j'ai grandi spirituellement. Je me sentais heureuse d'avoir pu subir une intervention chirurgicale pour enlever la moitié cancéreuse de mon foie, et de la tristesse quand le cancer a réapparu dans ce qui restait. Métaphores de bataille appliquées: Comme un guerrier, j'ai sorti mon couteau gamma et l'ai irradié.

J'ai dormi plus que je ne le pensais, mais les moments où j'étais éveillé étaient simples et joyeux. Entendre le rire de mes fils ou le bourdonnement des ailes d'un colibri - ces choses m'ont maintenu ancré et dans l'instant.

Étonnamment, je suis maintenant sans cancer. Perjeta, un médicament qui n'était pas sur le marché lorsque j'ai été diagnostiqué, a fait ce que sept chimiothérapies, trois chirurgies, une ablation et des radiations n'ont pas pu faire. Cela m'a redonné mon avenir. Je prends une longueur d'avance, mais je n'oublierai pas les leçons que le cancer m'a enseignées.

Le présent est l'endroit où vous devez vivre lorsque vous avez un cancer métastatique. L'avenir n'est qu'un rêve et le passé n'est que des vapeurs. Aujourd'hui, c'est tout ce qu'il y a - pas seulement pour vous, mais pour tout le monde. Ceci est le secret de la vie.

Ann Silberman raconte son expérience du cancer sur son blog, www.butdoctorihatepink.com.

Katherine O’Brien

J'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique en 2009 à l'âge de 43 ans. Bien que 90% des 155 000 personnes aux États-Unis vivant actuellement avec un cancer du sein métastatique aient déjà été traitées pour un cancer du sein à un stade précoce, ce n'était pas le cas pour moi. J'étais métastatique depuis mon premier diagnostic.

Obtenir ma tête autour de ce diagnostic était difficile. Voici six choses que j'aurais aimé savoir à l'époque. J'espère qu'ils aideront d'autres patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique nouvellement diagnostiqué.

• Comprenez que tous les cancers du sein métastatiques ne sont pas identiques. Ma mère est décédée d'un cancer du sein métastatique en 1983, à l'âge de 17 ans. Maman a vécu trois ans avec la maladie, et ce furent trois années très difficiles. J'ai immédiatement supposé que mon expérience serait identique à la sienne, mais maman avait une maladie agressive et répandue. Non. J'ai une quantité minimale de mets osseux, qui sont en grande partie stables depuis cinq ans. Et bien sûr, les traitements ont changé au cours des 30 dernières années. Je n'ai jamais eu de chimio et je ne l'aurai pas tant que toutes les options moins toxiques auront échoué.Certaines personnes atteintes d'un faible volume de maladie osseuse peuvent bien se porter longtemps. J'ai la chance d'être l'un d'eux.
• N'oubliez pas que votre kilométrage peut varier. Vous pouvez supposer qu'un diagnostic de cancer du sein métastatique signifie des changements massifs, mais ce n'est pas nécessairement le cas. Je vois mon oncologue tous les deux mois, mais je fais tout ce que je faisais avant d'avoir un cancer du sein de stade 4. Je vais travailler tous les jours. Je voyage. Je me porte volontaire. Je traîne avec ma famille. Toutes les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique ne peuvent pas dire cela, mais ne vous radiez pas!
• Le problème est le tissu. Votre rapport de pathologie détient la clé pour comprendre les options de traitement. Alors que d'autres facteurs (âge, traitement antérieur, etc.) doivent être pris en compte, votre ER / PR et HER2 sont vos repères. Si vous avez déjà été traitée pour un cancer du sein, insistez sur une nouvelle biopsie si possible. Les cancers peuvent changer et changent!
• Obtenez l'aide dont vous avez besoin. Si vous aviez mal à la tête, vous prendriez presque certainement une aspirine. Donc, si le stress et vos émotions sont accablants, parlez. Demande à ton docteur de l'aide. Il existe des médicaments anti-anxiété efficaces, et la plupart des centres de cancérologie ont des conseillers ou peuvent vous référer à un dans votre communauté.
• Trouvez de l'aide - en personne ou en ligne. Voici une liste des groupes de soutien du cancer du sein métastatique à travers les États-Unis. Il existe de nombreux groupes en ligne (www.breastcancer.org et www.inspire.com en sont deux exemples) qui ont des groupes de discussion pour les personnes vivant avec un cancer du sein métastatique. Deux associations (www.mbcn.org et www.lbbc.org) organisent des conférences annuelles spécifiquement pour les personnes vivant avec un cancer du sein métastatique.
• Prenez-le un jour à la fois. Vous pouvez vous inquiéter de ce qui s'est passé ou de ce qui pourrait arriver, ou vous pouvez profiter du temps présent pour le cadeau qu'il est. Reste concentrée!

Katherine O’Brien est rédactrice B2B et membre du conseil d’administration du Metastatic Breast Cancer Network. Elle blogue également sur I Hate Breast Cancer (en particulier le type métastatique).

Susan Rahn

Les souvenirs que j'ai de la première rencontre avec mon oncologue sont flous, mais je me souviens clairement qu'elle a dit qu'elle ferait tout ce qu'elle pourrait pour essayer de garder le cancer à distance. Mais elle a également dit qu'il n'y avait pas de remède contre le cancer du sein métastatique. Alors qu'elle était assise là à entendre sa voix sans vraiment comprendre une grande partie de ce qu'elle disait, la voix dans ma tête disait: «Comment en sommes-nous arrivés là? C'était juste un mal de dos. »

Il est difficile de croire que c'était il y a un peu plus de trois ans. Selon les statistiques - si vous passez par les statistiques - je devrais être mort. Un diagnostic de cancer du sein métastatique a une durée de vie médiane de 36 mois. Mes 36 mois se sont écoulés le 28 août 2016 lorsque j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade 4 de novo en 2013. Le cancer s'était propagé à l'extérieur de mon sein droit, par ma circulation sanguine, et s'était installé dans ma colonne vertébrale et mes côtes. Je n'avais aucune idée jusqu'à ce que mon dos commence à me faire mal au début du mois. La mammographie que j'avais faite neuf mois plus tôt avait été claire. Donc, dire que ce diagnostic était choquant est un euphémisme.

J'aimerais pouvoir dire que ça s'est bien passé jusqu'à ce point. Il y a eu deux séries de radiations distinctes qui ont causé des lésions nerveuses, trois chirurgies distinctes, deux séjours à l'hôpital, cinq biopsies différentes et d'innombrables tests et analyses. J'en suis à mon quatrième plan de traitement et à ma dernière option non chimio.

Savoir que votre temps va être beaucoup plus court que vous ne l'aviez imaginé met les choses dans une perspective très différente. Il est devenu très important pour moi d'essayer d'aider d'autres personnes qui pourraient se retrouver dans la même situation que moi. Avant mon diagnostic, je n'avais aucune idée de ce qu'était le cancer du sein métastatique, ni qu'il était en phase terminale. Je suis allé travailler pour établir une présence sur les réseaux sociaux afin que je puisse éventuellement informer et éduquer de mes expériences. J'ai commencé à bloguer, à partager sur différentes plateformes et à me connecter avec d'autres femmes atteintes de toutes les formes de cancer du sein.

J'ai également appris deux choses très révélatrices: la recherche sur le cancer du sein métastatique est terriblement sous-financée, et le cancer du sein est tout sauf le «joli club rose» qu'il est décrit. Je voulais aider à changer cela; de laisser un héritage dont mon fils de 17 ans peut être fier.

En août dernier, deux de mes amis les plus proches m'ont invité à me joindre à elles pour former un magazine / communauté numérique unique en son genre pour toutes les personnes touchées par le cancer du sein: TheUnderbelly.org. Nous nous engageons à mettre en lumière les aspects les plus sombres, mais très importants, du cancer du sein qui, normalement, restent muets ou sont balayés sous le tapis. Lorsque le récit commun sur la façon de «faire» le cancer du sein ne résonne pas, nous voulons avoir un endroit sûr pour ceux qui veulent se montrer et être leur moi honnête sans jugement. C’est exactement ce que nous faisons!

Mes initiatives pour aider à amasser plus d'argent pour une recherche métastatique significative m'ont conduit à devenir un coordinateur de la sensibilisation pour la Fondation Cancer Couch. Cette nouvelle organisation est dirigée par des bénévoles et financée par des fonds privés. Tous les dons vont directement à la recherche sur le cancer du sein métastatique et 100% de tous les fonds sont égalés par les institutions financées par cette fondation incroyable, ce qui signifie que l'argent est doublé. Il n'y a aucune autre organisation MBC comme celle-ci, et je suis très fier de soutenir tous leurs efforts chaque fois que je le peux.

Si quelqu'un m'avait demandé il y a cinq ans ce que je ferais et à quoi ressemblerait ma vie, cela aurait été à quelques années de ma réponse. J'ai mes jours où je me fâche à cause de ce que je dois faire pour m'assurer de continuer. Je mentirais si je disais que ce ne sont que des cœurs et des paillettes. Mais je me sens béni de pouvoir travailler quotidiennement avec mes amis et je sais - je suis positif - que je laisserai un héritage dont mon fils sera fier et partagera avec ses enfants si mon temps venait avant Je peux les rencontrer.

Susan Rahn est un défenseur du cancer du sein et l'un des éditeurs / éditeurs de TheUnderbelly.org. Elle blogue également sur Stickit2Stage4.