Social avec SMA: 7 blogueurs et communautés à découvrir

Contenu

• Forums et communautés sociales
• Forum de discussion SMA News Today
• Communautés Facebook SMA
• Blogueurs SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Le plat à emporter

L'atrophie musculaire spinale (SMA) est parfois décrite comme une maladie rare «courante». Cela signifie que, bien que ce soit rare, il y a suffisamment de personnes qui vivent avec SMA pour inspirer la recherche et le développement de traitements, ainsi que la création d'organisations SMA dans le monde entier.

Cela signifie également que si vous avez cette condition, vous devrez peut-être encore rencontrer quelqu'un d'autre qui le fait en personne. L'échange d'idées et d'expériences avec d'autres personnes atteintes de SMA peut vous aider à vous sentir moins isolé et plus en contrôle de votre voyage. Une communauté SMA en ligne florissante attend votre arrivée.

Forums et communautés sociales

Commencez à explorer les forums en ligne et les communautés sociales qui se concentrent sur SMA:

Forum de discussion SMA News Today

Parcourez ou rejoignez les forums de discussion SMA News Today pour partager avec et apprendre des autres dont la vie est affectée par SMA. Les fils de discussion sont classés en différents domaines, tels que les actualités sur la thérapie, les études universitaires, les adolescents et Spinraza. Inscrivez-vous et créez un profil pour commencer.

Communautés Facebook SMA

Si vous avez passé du temps sur Facebook, vous savez à quel point il peut être un puissant outil de réseautage. La page Facebook Cure SMA est un exemple où vous pouvez parcourir les publications et interagir avec d'autres lecteurs dans les commentaires. Recherchez et rejoignez certains des groupes Facebook SMA, tels que Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange et Spinal Muscular Support Group. De nombreux groupes sont fermés pour protéger la confidentialité des membres, et les administrateurs peuvent souhaiter que vous vous présentiez avant de rejoindre.

Blogueurs SMA

Voici quelques-uns des blogueurs et des gourous des médias sociaux qui partagent leurs expériences sur SMA en ligne. Prenez un moment pour parcourir leur travail et vous inspirer. Peut-être qu'un jour vous déciderez de créer un flux Twitter régulier, d'établir une présence sur Instagram ou de créer votre propre blog.

Alyssa K. Silva

Ayant reçu un diagnostic de SMA de type 1 juste avant l'âge de 6 mois, Alyssa a défié la prédiction de ses médecins selon laquelle elle succomberait à son état avant son deuxième anniversaire. Elle avait d'autres idées et a grandi à la place et a fréquenté l'université. Elle est maintenant philanthrope, consultante en médias sociaux et blogueuse. Alyssa partage sa vie avec SMA sur son site Web depuis 2013, est présentée dans le documentaire «Osez être remarquable» et a créé la fondation Working On Walking visant à ouvrir la voie à un remède contre la SMA. Vous pouvez également trouver Alyssa sur Instagram et Twitter.

Ainaa Farhanah

La graphiste Ainaa Farhanah est diplômée en design graphique, une entreprise de design en plein essor et espère un jour posséder son propre studio de design graphique. Elle a également SMA et raconte son histoire sur son compte Instagram personnel, tout en en gérant un pour son entreprise de design. Elle a été présélectionnée dans le #thisability Makeathon 2017 de l'UNICEF pour la conception de son organiseur de sacs, une solution innovante aux problèmes de transport d'objets que les utilisateurs de fauteuils roulants peuvent rencontrer.

Michael Morale

Michael Morale, originaire de Dallas au Texas, a d'abord été diagnostiqué avec une dystrophie musculaire en tant que tout-petit, et ce n'est qu'à l'âge de 33 ans qu'il a reçu le diagnostic correct de SMA de type 3.Il a ensuite obtenu des diplômes en commerce et en gestion et a complété sa carrière d'enseignement avant de devenir invalide permanent en 2010. Michael est sur Twitter, où il partage l'histoire de son traitement SMA avec des publications et des photos. Son compte Instagram propose des vidéos et des photographies relatives à son traitement, qui implique une thérapie physique, une modification de l'alimentation et le premier traitement SMA approuvé par la FDA, Spinraza. Abonnez-vous à sa chaîne YouTube pour en savoir plus sur son histoire.

Toby Mildon

Vivre avec SMA n'a pas arrêté la carrière influente de Toby Mildon. En tant que consultant en diversité et inclusion, il accompagne les entreprises dans l'atteinte de leur objectif d'inclusion accrue dans les effectifs. Il est également un utilisateur prolifique de Twitter, en plus d'être un critique d'accessibilité sur TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Connectez-vous avec l'équipe Stella, dirigée par maman Sarah, papa Myles, frère Oliver et Stella elle-même, diagnostiquée avec un SMA de type 2. Sa famille raconte son parcours SMA sur son blog. Ils partagent leurs triomphes et leurs luttes dans la lutte pour aider Stella à vivre pleinement sa vie tout en sensibilisant les autres aux SMA. Les rénovations de la maison accessibles à la famille, y compris un ascenseur, sont partagées par vidéo, Stella elle-même décrivant le projet avec enthousiasme. Elle présente également l’histoire du voyage de la famille à Columbus, où Stella a été jumelée avec son chien d’assistance Camper.

Le plat à emporter

Si vous souffrez de SMA, il se peut que vous vous sentiez isolé et que vous souhaitiez vous connecter avec d'autres personnes qui partagent vos expériences. Internet élimine les barrières géographiques et vous permet de faire partie de la communauté SMA mondiale. Pensez à prendre le temps d'en apprendre davantage, de vous connecter avec les autres et de partager vos expériences. Vous ne savez jamais à qui vous pouvez toucher la vie en partageant votre histoire.