Diagnostic de SEP: à quoi s'attendre

Contenu

• Diagnostic
• Pronostic
• Symptômes
• Options de traitement
• Mode de vie
• Exercice
• Régime
• Carrière
• Frais
• Soutien
• Le plat à emporter

Diagnostic

La SEP peut provoquer de nombreux symptômes qui varient d'une personne à l'autre. Étant donné que les symptômes sont souvent confondus avec d'autres maladies ou affections, la SEP est difficile à diagnostiquer.

Il n’existe pas de test unique pour diagnostiquer la SEP. Selon la National MS Society, les médecins s'appuient sur des preuves provenant de quelques sources.

Pour déclarer définitivement que les symptômes sont le résultat de la SEP, les médecins doivent trouver des preuves de dommages dans au moins deux zones distinctes du système nerveux central et trouver des preuves que les dommages se sont produits à différents moments. Les médecins doivent également confirmer que d'autres conditions ne sont pas responsables des symptômes.

Les outils que les médecins utilisent pour diagnostiquer la SEP sont:

• antécédents médicaux complets
• examen neurologique
• IRM
• test de potentiel évoqué (EP)
• analyse du liquide céphalorachidien

L'IRM peut confirmer la SEP même si une personne n'a subi qu'un seul incident de lésion ou d'attaque du système nerveux.

Le test EP mesure la réponse du cerveau aux stimuli, ce qui peut montrer si les voies nerveuses ralentissent.

De même, l'analyse du liquide céphalorachidien peut soutenir un diagnostic de SEP même s'il n'est pas clair qu'il y a eu des attaques à deux moments différents.

Malgré toutes ces preuves, un médecin peut encore devoir effectuer des tests supplémentaires pour éliminer la possibilité d'autres maladies. En règle générale, ces tests supplémentaires sont des tests sanguins pour exclure la maladie de Lyme, le VIH, les troubles héréditaires ou les maladies vasculaires du collagène.

Pronostic

La SEP est une maladie imprévisible et incurable. Il n'y a pas deux personnes qui éprouvent les mêmes symptômes, progression ou réponse au traitement. Cela rend difficile de prédire l'évolution de la condition.

Il est important de se rappeler que la SP n’est pas fatale. La plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie normale. Environ 66% des personnes atteintes de SEP sont capables de marcher et de le rester, même si certaines peuvent avoir besoin d'une canne ou d'une autre aide pour faciliter la marche en raison de problèmes de fatigue ou d'équilibre.

Environ 85% des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP rémittente-rémittente. Ce type de SEP se caractérise par des symptômes moins graves et de longues périodes de rémission.

De nombreuses personnes atteintes de cette forme de SEP peuvent vivre leur vie avec très peu d'interruption ou de traitement médical.

Un certain nombre de personnes atteintes de SEP-RR finiront par évoluer vers une SEP progressive secondaire. Cette progression se produit souvent au moins 10 ans après un diagnostic initial de SEP-RR.

Symptômes

Certains symptômes de la SEP sont plus courants que d'autres. Les symptômes de la SEP peuvent également changer avec le temps ou d'une rechute à l'autre. Certains symptômes possibles de la SEP comprennent:

• engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté du corps à la fois
• picotements
• spasticité
• fatigue
• problèmes d'équilibre et de coordination
• douleur et troubles de la vision dans un œil
• problèmes de contrôle de la vessie
• problèmes intestinaux
• vertiges

Même lorsque la maladie est sous contrôle, il est possible de subir des attaques (également appelées rechutes ou exacerbations). Les médicaments peuvent aider à limiter le nombre et la gravité des attaques. Les personnes atteintes de SEP peuvent également connaître des périodes prolongées sans rechute.

Options de traitement

La SEP est une maladie complexe, il est donc préférable de la traiter avec un plan complet. Ce plan peut être décomposé en trois parties:

1. Traitement à long terme pour modifier l'évolution de la maladie en ralentissant la progression.
2. Gestion des rechutes en limitant la fréquence et la gravité des attaques.
3. Traitement des symptômes associés à la SEP.

Il existe actuellement 15 thérapies médicamenteuses modifiant la maladie approuvées par la FDA pour le traitement des formes récurrentes de SEP.

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SEP, votre médecin vous conseillera probablement de commencer immédiatement l’un de ces médicaments.

La SEP peut provoquer plusieurs symptômes, dont la gravité varie. Votre médecin les traitera individuellement en utilisant une combinaison de médicaments, de physiothérapie et de rééducation.

Vous pouvez être référé à d'autres professionnels de la santé expérimentés dans le traitement de la SP, tels que des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des nutritionnistes ou des conseillers.

Mode de vie

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP, vous voudrez peut-être en savoir plus sur la question de savoir si la maladie va interférer avec votre mode de vie actuel. La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent continuer à mener une vie productive.

Voici de plus près comment différents domaines de votre style de vie peuvent être affectés par un diagnostic de SEP.

Exercice

Rester actif est encouragé par les experts de la SEP. Plusieurs études, à commencer par une étude universitaire en 1996, ont montré que l'exercice est un élément important de la gestion de la SP.

En plus des avantages habituels pour la santé, comme un risque plus faible de maladies cardiovasculaires, rester actif peut vous aider à mieux fonctionner avec la SEP.

Les autres avantages de l'exercice comprennent:

• résistance et endurance améliorées
• fonction améliorée
• positivité
• augmentation de l'énergie
• symptômes d'anxiété et de dépression améliorés
• participation accrue aux activités sociales
• amélioration de la vessie et de la fonction intestinale

Si vous recevez un diagnostic de SEP et que vous avez des difficultés à rester actif, envisagez de consulter un physiothérapeute. La physiothérapie peut vous aider à acquérir la force et la stabilité dont vous avez besoin pour être actif.

Régime

Pour gérer les symptômes et favoriser la santé globale, une alimentation saine et équilibrée est recommandée.

Il n’existe pas de régime spécial pour les personnes atteintes de SEP. Cependant, la plupart des recommandations suggèrent d'éviter:

• aliments hautement transformés
• aliments à indice glycémique élevé
• les aliments riches en graisses saturées, comme la viande rouge

Un régime pauvre en graisses saturées et riche en acides gras oméga-3 et oméga-6 peut également être bénéfique. Les oméga-3 se trouvent dans le poisson et l'huile de lin, tandis que l'huile de tournesol est une source d'oméga-6.

Il est prouvé que l’utilisation de vitamines ou de compléments alimentaires pourrait être bénéfique. La vitamine biotine peut également offrir certains avantages, mais la National MS Society note que la biotine peut également interférer avec les tests de laboratoire et provoquer des résultats inexacts.

Un faible taux de vitamine D a été associé à un risque plus élevé de développer une SEP, ainsi qu'à une aggravation de la maladie et à une augmentation des rechutes.

Il est toujours important de discuter de vos choix alimentaires avec votre médecin.

Carrière

De nombreuses personnes vivant avec la SEP peuvent travailler et mener une carrière active et complète. Selon un article publié en 2006 dans le BC Medical Journal, de nombreuses personnes présentant des symptômes bénins choisissent de ne pas révéler leur état à leurs employeurs ou collègues.

Cette observation a conduit certains des chercheurs à conclure que la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP légère n'était pas affectée négativement.

Le travail et la carrière sont souvent un problème complexe pour les personnes vivant avec la SEP. Les symptômes peuvent changer au cours de la vie professionnelle et les personnes sont confrontées à divers défis en fonction de la nature de leur travail et de la flexibilité de leur employeur.

La National MS Society a un guide étape par étape pour informer les gens sur leurs droits légaux au travail et pour les aider à prendre des décisions concernant l'emploi à la lumière d'un diagnostic de SEP.

Un ergothérapeute peut également vous aider à apporter les modifications appropriées pour faciliter la poursuite de vos activités quotidiennes au travail et à la maison.

Frais

La plupart des personnes vivant avec la SEP ont une assurance maladie, qui permet de couvrir les frais des visites médicales et des médicaments sur ordonnance.

Cependant, une étude de 2016 publiée par a révélé que de nombreuses personnes atteintes de SEP, toujours, en moyenne, paient des milliers de dollars de leur poche chaque année.

Ces coûts étaient en grande partie liés au prix des médicaments essentiels qui aident les personnes atteintes de SEP à gérer la maladie. La National MS Society note que la réhabilitation, la maison et les modifications apportées à la voiture représentent également un lourd fardeau financier.

Cela peut représenter un défi majeur pour les familles, en particulier, si la personne modifie sa vie professionnelle à la suite d'un diagnostic de SEP.

La National MS Society a des ressources pour aider les personnes atteintes de SEP à planifier leurs finances et à obtenir de l'aide pour des articles comme les aides à la mobilité.

Soutien

Se connecter avec d'autres personnes vivant avec la SEP peut être un moyen de trouver du soutien, de l'inspiration et des informations. La fonction de recherche par code postal sur le site Web de la National MS Society peut aider quiconque à trouver des groupes de soutien locaux.

D'autres options pour rechercher des ressources comprennent votre infirmière et votre médecin, qui peuvent avoir des relations avec des organisations locales pour soutenir la communauté SEP.

Le plat à emporter

La SEP est une maladie complexe qui affecte différemment les individus. Les personnes atteintes de SEP ont accès à plus de recherches, de soutien et d'options de traitement que jamais auparavant. Tendre la main et se connecter avec les autres est souvent la première étape pour prendre le contrôle de votre santé.