Guide de discussion avec un médecin: nouveau diagnostic de SP

Contenu

• Quels symptômes vais-je ressentir?
• Comment la SEP affecte-t-elle l'espérance de vie?
• Quelles sont mes options de traitement?
• Quels sont les effets secondaires du traitement?
• Comment puis-je me connecter avec d'autres personnes vivant avec la SP?
• Que puis-je faire d'autre pour gérer ma SEP?
• Le plat à emporter

Peu de gens sont prêts à recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Ceux qui le font, cependant, sont loin d'être seuls. Selon la Fondation pour la sclérose en plaques, plus de 2,5 millions de personnes vivent avec la SP dans le monde.

Il est normal d'avoir beaucoup de questions sur votre nouveau diagnostic. Obtenir des réponses aux questions et en apprendre davantage sur la condition aide de nombreuses personnes à se sentir habilitées à gérer leur SEP.

Voici quelques questions à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.

Quels symptômes vais-je ressentir?

Il y a de fortes chances que ce soient vos symptômes qui aient aidé votre médecin à diagnostiquer votre SEP en premier lieu. Tout le monde ne ressent pas les mêmes symptômes, il peut donc être difficile de prédire comment votre maladie évoluera ou exactement quels symptômes vous ressentirez. Vos symptômes dépendront également de l'emplacement des fibres nerveuses affectées.

Les signes et symptômes courants de la SEP comprennent:

• engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté du corps à la fois
• mouvement oculaire douloureux
• perte ou troubles de la vision, généralement dans un œil
• fatigue extreme
• sensation de picotement ou de «piqûre»
• douleur
• sensations de choc électrique, souvent lors du déplacement du cou
• tremblements
• problèmes d'équilibre
• étourdissements ou vertiges
• problèmes intestinaux et vésicaux
• troubles de l'élocution

Bien que l’évolution exacte de votre maladie ne puisse être prédite, la National MS Society rapporte que 85% des personnes atteintes de SEP ont une sclérose en plaques rémittente-rémittente (SEP-RR). La SEP-RR se caractérise par une rechute des symptômes suivie d'une période de rémission qui peut durer des mois, voire des années. Ces rechutes sont également appelées exacerbations ou poussées.

Les personnes atteintes de SEP primaire évolutive présentent généralement une aggravation des symptômes sur plusieurs années, sans période de rechute. Les deux types de SEP ont des protocoles de traitement similaires.

Comment la SEP affecte-t-elle l'espérance de vie?

La plupart des personnes vivant avec la SP vivent une vie longue et productive. En moyenne, les personnes atteintes de SEP vivent environ sept ans de moins que la population américaine en général. Une connaissance accrue de la santé globale et des soins préventifs améliore les résultats.

La différence d'espérance de vie serait due à des complications de la SEP sévère, telles que des troubles de la déglutition et des infections de la poitrine et de la vessie. Avec des soins et une attention visant à réduire ces complications, ils peuvent présenter moins de risques pour les individus. Les plans de bien-être qui aident à réduire le risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral contribuent également à prolonger l'espérance de vie.

Quelles sont mes options de traitement?

Il n’existe actuellement aucun remède contre la SEP, mais il existe de nombreux médicaments efficaces. Vos options de traitement dépendent en partie du fait que vous receviez un diagnostic de SEP primaire progressive ou rémittente. Dans les deux cas, les trois principaux objectifs du traitement sont les suivants:

• modifier l'évolution de la maladie en ralentissant l'activité de la SEP pendant de plus longues périodes de rémission
• traiter les attaques ou les rechutes
• gérer les symptômes

L'ocrélizumab (Ocrevus) est un médicament approuvé par la FDA qui ralentit l'aggravation des symptômes de la SEP primaire progressive. Votre médecin peut également vous prescrire de l'ocrélizumab si vous souffrez de SEP rémittente. Depuis mai 2018, l'ocrélizumab est le seul traitement modificateur de la maladie (DMT) disponible pour la SEP primaire progressive.

Pour la SEP rémittente, la première ligne de traitement est généralement plusieurs autres DMT. La SEP étant une maladie auto-immune, ces médicaments agissent généralement sur la réponse auto-immune afin de diminuer la fréquence et la gravité des rechutes. Certains DMT sont administrés par un professionnel de la santé par perfusion intraveineuse, tandis que d'autres sont administrés par injection à domicile. Les interférons bêta sont couramment prescrits pour réduire le risque de rechute. Ceux-ci sont administrés par injection sous la peau.

En plus de gérer la progression, de nombreuses personnes vivant avec la SP prennent des médicaments pour gérer les symptômes qui surviennent lors d'une attaque ou d'une rechute. De nombreuses attaques disparaissent sans traitement supplémentaire, mais si elles sont graves, votre médecin peut vous prescrire un corticostéroïde tel que la prednisone. Les corticostéroïdes peuvent aider à réduire rapidement l'inflammation.

Vos symptômes varient et doivent être traités individuellement. Vos médicaments dépendront des symptômes que vous ressentez et seront contrebalancés par le risque d’effets secondaires. Il existe plusieurs options de médicaments oraux et topiques disponibles pour chaque symptôme, comme la douleur, la raideur et les spasmes. Des traitements sont également disponibles pour gérer d'autres symptômes associés à la SEP, notamment l'anxiété, la dépression et les problèmes de vessie ou d'intestin.

D'autres thérapies, telles que la rééducation, peuvent être recommandées parallèlement aux médicaments.

Quels sont les effets secondaires du traitement?

De nombreux médicaments contre la SP comportent des risques. L'ocrélizumab, par exemple, peut augmenter le risque de certains types de cancer. La mitoxantrone n'est généralement utilisée que pour la SEP avancée en raison de son lien avec les cancers du sang et de son potentiel à nuire à la santé cardiaque. L'alemtuzumab (Lemtrada) augmente le risque d'infections et de développer une autre maladie auto-immune.

La plupart des médicaments contre la SEP ont des effets secondaires relativement mineurs, tels que des symptômes pseudo-grippaux et une irritation au site d'injection. Étant donné que votre expérience avec la SEP vous est propre, votre médecin devrait discuter des avantages potentiels du traitement, en tenant compte des effets secondaires des médicaments.

Comment puis-je me connecter avec d'autres personnes vivant avec la SP?

Favoriser les liens entre les personnes vivant avec la SP fait partie de l'objectif de la National MS Society. L'organisation a développé un réseau virtuel où les gens peuvent apprendre et partager leurs expériences. Vous pouvez en savoir plus en visitant le site Web du NMSS.

Votre médecin ou infirmière peut également avoir des ressources locales où vous pouvez rencontrer d'autres membres de la communauté de la SEP. Vous pouvez également rechercher par code postal sur le site Web du NMSS les groupes près de chez vous. Alors que certaines personnes préfèrent se connecter en ligne, d'autres souhaitent avoir des conversations en personne sur ce que la SEP a signifié pour elles.

Que puis-je faire d'autre pour gérer ma SEP?

Faire des choix de vie plus sains peut vous aider à gérer vos symptômes de SP. Des études ont montré que les personnes atteintes de SEP qui font de l'exercice ont amélioré leur force et leur endurance, ainsi qu'une meilleure fonction de la vessie et des intestins. Il a également été démontré que l'exercice améliore l'humeur et les niveaux d'énergie. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un physiothérapeute qui a de l'expérience avec des personnes atteintes de SP.

Une alimentation saine peut améliorer les niveaux d'énergie et vous aider à maintenir un poids santé. Il n’existe pas de régime spécifique pour la SEP, mais un régime faible en gras et riche en fibres est recommandé. De petites études ont suggéré que l'ajout d'acides gras oméga-3 et de vitamine D pourrait être bénéfique pour la SEP, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires. Un nutritionniste expérimenté dans la SEP peut vous aider à choisir les bons aliments pour une santé optimale.

Arrêter de fumer et limiter la consommation d'alcool s'est également avéré bénéfique pour les personnes atteintes de SEP.

Le plat à emporter

Une sensibilisation, une recherche et un plaidoyer accrus ont considérablement amélioré les perspectives des personnes atteintes de SEP. Bien que personne ne puisse prédire le cours de votre maladie, la SP peut être gérée par un traitement approprié et un mode de vie sain. Contactez les membres de la communauté MS pour obtenir de l'aide. Parlez ouvertement avec votre médecin de vos préoccupations et travaillez ensemble pour créer un plan qui répond le mieux à vos besoins.