10 choses qui sont dans mon kit de survie RA

Contenu

• 1. Un système de soutien solide
• 2. Une équipe de médecins et de professionnels de la santé fiables
• 3. Gratitude
• 4. Pleine conscience et équilibre
• 5. Exercice
• 6. Coussinets chauffants
• 7. Grit et courage
• 8. Une identité en dehors de celle d'un patient
• 9. Loisirs et intérêts
• 10. Humilité

Lorsque vous vivez avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous apprenez rapidement à vous adapter. Vous vous efforcez de vivre une vie aussi productive, confortable et sans douleur que possible. Parfois, vous faites ce que vous pouvez pour simplement fonctionner - pour vous sentir (presque) «normal».

Mais ce n’est pas toujours facile. En fait, souvent, ce n'est pas le cas. Donc, après deux décennies de vie avec la PR, voici les 10 choses qui m'aident à vivre une vie aussi «normale» que possible, jour après jour.

1. Un système de soutien solide

Peut-être que votre système de soutien est composé de membres de la famille, d'amis ou de voisins. Peut-être que ce sont vos collègues ou vos camarades de classe. Il s'agit peut-être d'une communauté en ligne ou d'un groupe de soutien. C'est peut-être une combinaison de toutes ces choses! Que ce soit dans la vie réelle ou sur les réseaux sociaux, un bon système de soutien composé d'amis, de professionnels de la santé et de soignants peut vous rappeler que vous n'êtes jamais seul.

2. Une équipe de médecins et de professionnels de la santé fiables

Trouvez un rhumatologue et une équipe de spécialistes qui vous écoutent, vous respectent et vous font sentir à l'aise et à l'aise. La communication est essentielle, alors assurez-vous que vous et votre médecin vous comprenez. Trouver un bon physiothérapeute, un massothérapeute ou un acupuncteur et un psychothérapeute peut également aider.

3. Gratitude

Une bonne dose de gratitude peut être un excellent moyen de vous asseoir et d'acquérir une certaine perspective tout en faisant face à une maladie comme la PR. La maladie peut être débilitante et isolante. Trouver des choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant peut vous aider à ne pas trop insister sur la douleur ou ce que votre maladie vous a enlevé. Cherchez le bien.

4. Pleine conscience et équilibre

Je crois que lorsqu'il s'agit de penser (et de parler) de votre état de santé, la pleine conscience et l'équilibre doivent aller de pair. Soyez conscient de ce que vous voulez retirer de la conversation pour vous aider avec la polyarthrite rhumatoïde et apprenez à équilibrer vos façons de penser et d'en parler. Cela peut être d'une importance vitale pour votre bien-être émotionnel.

5. Exercice

Continuez à bouger! Aussi difficile que cela puisse être, l'activité physique est cruciale pour notre santé et notre bien-être - esprit, corps et esprit! Alors promenez-vous, essayez le yoga ou le tai-chi, faites une balade à vélo, essayez l'aquagym ou tout simplement vous étirez. N'importe quelle quantité de mouvement est idéale pour gérer les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde - il suffit de consulter votre médecin et n'en abusez pas lorsque vous vous évasez.

6. Coussinets chauffants

C'est peut-être des packs de glace pour vous, mais moi, j'adore les coussinets chauffants! J'ai un coussin chauffant électrique à chaleur humide, une couverture électrique et plusieurs coussinets chauffants micro-ondables. J'ai même un coussin lumineux LED pour soulager la douleur. Hormis quand je glace mes articulations ou mes muscles si j'ai une blessure aiguë, ou s'il y a une tonne de gonflement, les coussinets chauffants sont mes meilleurs amis!

7. Grit et courage

Une certaine quantité de force mentale et d'endurance sont essentielles pour naviguer dans la vie avec la PR ou toute autre maladie chronique. J'aime l'appeler grit, ou courage. D'autres peuvent appeler cela de la résilience. Quel que soit votre nom, faites-le. Et vivre par elle. Vous devez être fort de cœur et d'esprit pour surmonter cette condition qui peut parfois vous faire sentir physiquement faible ou battu.

8. Une identité en dehors de celle d'un patient

Vous n'êtes pas seulement un patient atteint de PR. Cela fait partie de qui vous êtes, mais pas de tout ce que vous êtes. Assurez-vous de ne pas vous identifier uniquement en tant que patient. Je suis une femme, une fille, une sœur, une amie, une maman pour animaux de compagnie, un auteur, un blogueur, un défenseur des animaux et une patiente leader et influenceuse. Il se trouve que je souffre également de PR et de certaines autres conditions médicales.

9. Loisirs et intérêts

Les loisirs et les intérêts que vous pouvez encore faire sont importants. Ne vous concentrez pas uniquement sur les choses que vous ne pouvez plus faire à cause de la PR. Oui, la polyarthrite rhumatoïde peut rendre beaucoup d'activités plus difficiles. Mais il y a encore beaucoup à faire! J'aime lire, écrire et voyager. Je suis astronome amateur et je pratique la photographie de loisir. J'aime passer du temps avec mes cinq animaux de compagnie, j'adore la mode et la culture pop, aller aux festivals du vin et j'aime faire du bateau et essayer de jouer du ukulélé.

Il n'est pas toujours facile de retirer mon PR de l'équation - et cela gêne encore certaines de ces choses - mais j'essaie de ne pas pleurer ou pleurer les passe-temps que j'ai dû abandonner ou que je ne peux plus faire à cause de RA. Je viens de les remplacer par de nouveaux!

10. Humilité

Être malade peut être humiliant, mais vous devez vivre votre vie avec une certaine dose de grâce et d'humilité. Demandez de l'aide - et acceptez l'aide - lorsque vous en avez besoin. Sachez que c'est bien de pleurer ou de se reposer, de prendre du temps pour soi et de prendre soin de soi. C'est normal d'être vulnérable. Des maladies comme la PR l'exigent presque.

Il y a d'autres choses que je pourrais recommander: des vêtements confortables et adaptatifs, la foi, un état d'esprit positif, des oreillers et des couvertures confortables, des chaussures orthopédiques, des masques anti-germes, de la musique, une cause de bénévolat… et la liste est longue. Mais je pense que les 10 choses que j'ai énumérées couvrent les bases, du moins pour moi!

Mais il n'y a pas deux voyages de patients atteints de PR identiques. Qu'aimeriez-vous ajouter ou supprimer de ma liste des incontournables? De quoi ne pouvez-vous pas vous passer pour vivre et prospérer avec la PR?

Ashley Boynes-Shuck est une blogueur et défenseur des patients vivant avec la polyarthrite rhumatoïde. Connectez-vous avec elle sur Facebook et Twitter.