L'expérience déchirante de cette femme enceinte met en évidence les disparités dans les soins de santé pour les femmes noires

Contenu

• Trouver le bon traitement
• Plaidoyer pour sa santé
• Comment vous pouvez vous défendre
• Avis pour

Krystian Mitryk n'était enceinte que de cinq semaines et demie lorsqu'elle a commencé à ressentir des nausées débilitantes, des vomissements, une déshydratation et une fatigue intense. Dès le départ, elle savait que ses symptômes étaient causés par l'hyperemesis gravidarum (HG), une forme extrême de nausées matinales qui touche moins de 2% des femmes. Elle le savait parce qu'elle avait déjà vécu cela.

"J'ai eu HG pendant ma première grossesse, donc j'avais le sentiment que c'était une possibilité cette fois-ci", a déclaré Mitryk. Forme. (Pour info : il est courant que l'HG se reproduise lors de grossesses multiples.)

En fait, avant même que les symptômes de Mitryk ne se manifestent, elle dit qu'elle a essayé d'anticiper le problème en contactant les médecins de son cabinet d'obstétrique et en leur demandant s'il y avait des précautions qu'elle pouvait prendre. Mais comme elle ne ressentait aucun symptôme encore, ils lui ont dit de se détendre, de rester hydratée et de faire attention à ses portions de nourriture, dit Mitryk. (Voici quelques autres problèmes de santé qui peuvent survenir pendant la grossesse.)

Mais Mitryk connaissait son corps mieux que quiconque, et son instinct était parfait ; elle a développé des symptômes d'HG quelques jours seulement après avoir demandé des conseils préliminaires. À partir de ce moment, Mitryk dit qu'elle savait que la route allait être difficile.

Trouver le bon traitement

Après quelques jours de "vomissements constants", Mitryk dit qu'elle a appelé son cabinet d'obstétrique et qu'on lui a prescrit un médicament contre les nausées par voie orale. "Je leur ai dit que je ne pensais pas que les médicaments oraux fonctionneraient parce que je ne pouvais littéralement rien garder", explique-t-elle. "Mais ils ont insisté pour que je l'essaye."

Deux jours plus tard, Mitryk vomissait toujours, incapable de retenir de la nourriture ou de l'eau (sans parler des pilules anti-nausées). Après avoir de nouveau contacté la pratique, on lui a dit de visiter leur unité de travail et de triage. "Je suis arrivée là-bas et ils m'ont branchée sur des fluides intraveineux (IV) et des médicaments contre les nausées", dit-elle. « Une fois que j'étais stable, ils m'ont renvoyé chez moi.

Cette série d'événements s'est produite encore quatre fois au cours d'un mois, dit Mitryk. "J'entrais, ils me prenaient des liquides et des médicaments contre les nausées, et quand je me sentais un peu mieux, ils me renvoyaient à la maison", explique-t-elle. Mais au moment où les fluides étaient sortis de son système, ses symptômes réapparaissaient, la forçant à reprendre la pratique à plusieurs reprises, dit-elle.

Après des semaines de traitements qui n'ont pas aidé, Mitryk dit qu'elle a convaincu ses médecins de lui mettre une pompe Zofran. Zofran est un médicament anti-nauséeux puissant qui est souvent administré aux patients en chimiothérapie, mais qui peut également être efficace pour les femmes atteintes d'HG. La pompe est fixée à l'estomac à l'aide d'un petit cathéter et contrôle l'écoulement constant du médicament contre les nausées dans le système, selon la Fondation HER.

« La pompe m'accompagnait partout, y compris la douche », explique Mitryk. Chaque nuit, la femme de Mitryk retirait l'aiguille et la réincorporait le matin. "Même si la petite aiguille ne devrait pas faire mal, j'avais perdu tellement de graisse corporelle en vomissant que la pompe m'a laissé rouge et douloureux", partage Mitryk. "En plus de cela, je pouvais à peine marcher à cause de la fatigue et je vomissais toujours abondamment. Mais j'étais prêt à le faire. n'importe quoi d'arrêter de vomir mes tripes."

Une semaine s'est écoulée et les symptômes de Mitryk ne se sont pas améliorés. Elle a de nouveau atterri dans l'unité de triage du travail et de l'accouchement, désespérée d'avoir de l'aide, explique-t-elle. Comme aucun des traitements ne fonctionnait, Mitryk a essayé de se défendre et a demandé à être reliée à une ligne de cathéter central à insertion périphérique (PICC), dit-elle. Une ligne PICC est un tube long, mince et flexible qui est inséré dans une veine du bras pour faire passer un médicament IV à long terme dans les veines plus grosses près du cœur, selon la clinique Mayo. "J'ai demandé une ligne PICC parce que c'est ce qui a aidé mes symptômes d'HG [pendant ma première grossesse]", explique Mitryk.

Mais même si Mitryk a exprimé qu'une ligne PICC avait été efficace dans le traitement de ses symptômes d'HG dans le passé, elle dit qu'un gynécologue de son cabinet d'obstétrique l'a jugée inutile. À ce stade, Mitryk dit qu'elle a commencé à avoir l'impression que le rejet de ses symptômes avait quelque chose à voir avec la race – et une conversation en cours avec son médecin a confirmé ses soupçons, explique-t-elle. "Après m'avoir dit que je ne pouvais pas avoir le traitement que je voulais, ce médecin m'a demandé si ma grossesse était prévue", raconte Mitryk. "J'ai été offensé par la question parce que j'avais l'impression qu'on avait supposé que j'avais dû avoir une grossesse non planifiée parce que j'étais noire."

De plus, Mitryk dit que son dossier médical indiquait clairement qu'elle était dans une relation homosexuelle et qu'elle était tombée enceinte par insémination intra-utérine (IIU), un traitement de fertilité qui consiste à placer du sperme dans l'utérus pour faciliter la fécondation. "C'était comme si elle n'avait même pas pris la peine de lire mon dossier parce que, à ses yeux, je ne ressemblais pas à quelqu'un qui planifierait une famille", partage Mystrik. (Connexe : 11 façons dont les femmes noires peuvent protéger leur santé mentale pendant la grossesse et le post-partum)

Il était clair que ni moi ni mon bébé n'avions assez d'importance pour qu'elle cherche des traitements alternatifs pour m'aider.

Krystian Mitryk

Pourtant, Mitryk dit qu'elle a gardé son sang-froid et a confirmé que sa grossesse était bien prévue. Mais au lieu de changer de ton, le médecin a commencé à parler à Mitryk de ses autres options. "Elle m'a dit que je n'avais pas à aller jusqu'au bout de ma grossesse si je ne le voulais pas", dit Mitryk. Choquée, Mitryk dit qu'elle a demandé au médecin de répéter ce qu'elle avait dit, au cas où elle aurait mal entendu. "Très nonchalamment, elle m'a dit que plusieurs mamans choisissent d'interrompre leur grossesse si elles ne peuvent pas gérer les complications de l'HG", dit-elle. "Alors [l'obstétricien a dit] que je pouvais le faire si je me sentais submergé." (Connexe : À quelle fin de grossesse pouvez-vous * réellement* avoir un avortement ?)

"Je ne pouvais pas croire ce que j'entendais", poursuit Mitryk. "On pourrait penser qu'un médecin - quelqu'un en qui vous avez confiance dans votre vie - épuiserait toutes les options avant de suggérer un avortement. Il était clair que ni moi ni mon bébé n'importions assez pour qu'elle cherche des traitements alternatifs pour m'aider."

Après l'interaction extrêmement inconfortable, Mitryk dit qu'elle a été renvoyée chez elle et qu'on lui a dit d'attendre et de voir si le Zofran fonctionnerait. Comme Mitryk s'y attendait, ce n'est pas le cas.

Plaidoyer pour sa santé

Après avoir passé une autre journée à vomir de l'acide et de la bile dans un sac à vomi jetable, Mitryk s'est de nouveau retrouvée dans son cabinet d'obstétrique, dit-elle. « À ce stade, même les infirmières savaient qui j'étais », explique-t-elle. Alors que la condition physique de Mitryk continuait de décliner, il est devenu de plus en plus difficile pour elle de faire autant de visites chez le médecin avec un fils de 2 ans à la maison et sa femme commençant un nouvel emploi.

Ensuite, il y a eu la question du COVID-19. "J'avais tellement peur d'être exposé et je voulais faire tout ce que je pouvais pour limiter mes visites", explique Mitryk. (Connexe : À quoi s'attendre lors de votre prochain rendez-vous gynécologue au milieu – et après – de la pandémie de coronavirus)

En écoutant les inquiétudes de Mitryk et en voyant son état désespéré, une infirmière a immédiatement appelé le médecin de garde – le même médecin qui avait traité Mitryk auparavant. "Je savais que c'était un mauvais signe parce que ce médecin avait l'habitude de ne pas m'écouter", dit-elle. "Chaque fois que je la voyais, elle passait la tête dedans, disait aux infirmières de me brancher sur des fluides intraveineux et me renvoyait à la maison. Elle ne m'a jamais demandé une seule fois mes symptômes ou comment je me sentais."

Malheureusement, le médecin a fait exactement ce que Mitryk attendait, explique-t-elle. "J'étais frustrée et à bout de nerfs", dit-elle. "J'ai dit aux infirmières que je ne voulais pas être sous les soins de ce médecin et que je verrais littéralement n'importe qui d'autre qui serait prêt à prendre ma situation au sérieux."

Les infirmières ont recommandé à Mitryk d'aller à l'hôpital affilié à leur pratique et d'obtenir un deuxième avis de leurs obstétriciens-gynécologues de garde. Les infirmières ont également fait savoir au médecin de garde du cabinet d'obstétrique que Mitryk ne voulait plus être sa patiente. (Connexe: les médecins ont ignoré mes symptômes pendant trois ans avant que je ne sois diagnostiqué avec un lymphome de stade 4)

Quelques instants après son arrivée à l'hôpital, Mitryk a été immédiatement admise en raison de sa santé déclinante, se souvient-elle. La première nuit de son séjour, explique-t-elle, un gynécologue a convenu que la pose d'une ligne PICC était le meilleur traitement. Le lendemain, un autre obstétricien-gynécologue a appuyé cette décision, dit Mitryk. Le troisième jour, l'hôpital a contacté le cabinet d'obstétrique de Mitryk, leur demandant s'ils pouvaient aller de l'avant avec leur traitement de ligne PICC recommandé. Mais le cabinet d'obstétrique a rejeté la demande de l'hôpital, dit Mitryk. Non seulement cela, mais la pratique a également rejeté Mitryk en tant que patient tandis que elle était dans l'hôpital affilié - et comme la pratique tombait sous l'égide de l'hôpital, l'hôpital a perdu sa compétence pour lui donner le traitement dont elle avait besoin, explique Mitryk.

En tant que femme noire et gay en Amérique, je ne suis pas étrangère à me sentir moins que. Mais c'était l'un de ces moments où il était clair que ces médecins et infirmières se moquaient de moi ou de mon bébé.

Krystian Mitryk

"J'avais été admise pendant trois jours, complètement seule à cause de COVID, et malade au-delà de toute croyance", partage-t-elle. "Maintenant, on me disait qu'on me refusait le traitement dont j'avais besoin pour me sentir mieux? En tant que femme noire et gay en Amérique, je ne suis pas étrangère à me sentir moins que. Mais c'était l'un de ces moments où il était clair que ces médecins et infirmières [au cabinet d'obstétrique] se moquent de moi ou de mon bébé." (Connexe : Le taux de décès liés à la grossesse aux États-Unis est incroyablement élevé)

"Je n'ai pas pu m'empêcher de penser à toutes les femmes noires qui ont ressenti ça", dit Mitryk. "Ou combien d'entre eux ont souffert de complications de santé irréparables ou ont même perdu la vie à cause de ce type de comportement négligent."

Plus tard, Mitryk a appris qu'elle avait été renvoyée de la pratique uniquement au motif qu'elle avait eu un "conflit de personnalité" avec le médecin qui ne prenait pas ses symptômes au sérieux, dit-elle. "Lorsque j'ai appelé le service de gestion des risques du cabinet, ils m'ont dit que le médecin 'sentiments était blessé', c'est pourquoi elle a décidé de me laisser partir", explique Mitryk. "Le médecin a également supposé que j'allais chercher des soins ailleurs. Même si c'était le cas, me refuser le traitement dont j'avais besoin, alors que j'étais malade avec une maladie potentiellement mortelle, prouvait de manière flagrante qu'il n'y avait aucun respect pour ma santé et bien-être."

Il a fallu six jours à Mitryk pour atteindre un état suffisamment stable pour sortir de l'hôpital, dit-elle. Même alors, ajoute-t-elle, elle toujours n'était pas en grande forme et elle n'avait toujours pas de solution à long terme à sa souffrance. "Je suis sortie de là, [toujours] en train de vomir activement dans un sac", se souvient-elle. "Je me sentais complètement désespéré et j'avais peur que personne ne m'aide."

Quelques jours plus tard, Mitryk a pu entrer dans une autre pratique d'obstétrique où son expérience était (heureusement) radicalement différente. "Je suis entré, ils m'ont immédiatement admis, se sont blottis, ont consulté, ont agi comme de vrais médecins et m'ont mis sur une ligne PICC", explique Mitryk.

Le traitement a fonctionné, et après deux jours, Mitryk a été libéré. "Je n'ai pas vomi ni eu la nausée depuis", partage-t-elle.

Comment vous pouvez vous défendre

Alors que Mitryk a finalement obtenu l'aide dont elle avait besoin, la réalité est que les femmes noires sont trop souvent rejetées par le système de santé américain. De nombreuses études montrent que les préjugés raciaux peuvent affecter la façon dont les médecins évaluent et traitent la douleur. En moyenne, environ une femme noire sur cinq signale une discrimination lorsqu'elle se rend chez le médecin ou à la clinique, selon le Partenariat national pour les femmes et les familles.

"L'histoire de Krystian et des expériences similaires sont malheureusement trop courantes", déclare Robyn Jones, M.D., obstétricienne-gynécologue certifiée et directrice médicale principale de la santé des femmes chez Johnson & Johnson. « Les femmes noires sont moins susceptibles d'être écoutées par les professionnels de la santé en raison de préjugés conscients et inconscients, de la discrimination raciale et des inégalités systémiques. Cela entraîne un manque de confiance entre les femmes noires et les médecins, aggravant encore le manque d'accès à des soins de qualité. " (C'est l'une des nombreuses raisons pour lesquelles les États-Unis ont désespérément besoin de plus de femmes médecins noires.)

Lorsque les femmes noires se retrouvent dans ces situations, le plaidoyer est la meilleure politique, explique le Dr Jones. "Krystian a fait exactement ce que j'encourage les futures mamans à faire : s'exprimer calmement à partir d'un espace de connaissance et de réflexion dans vos interactions avec les professionnels de la santé concernant votre bien-être, votre bonne santé et votre prévention", explique-t-elle. "Bien que parfois ces situations puissent devenir très émotives, faites de votre mieux pour gérer cette émotion pour faire passer vos points d'une manière calme, mais ferme." (Connexe : Une nouvelle étude montre que les femmes noires sont plus susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes blanches)

Dans certains cas (comme dans celui de Mitryk), il peut arriver un moment où vous devez passer à d'autres soins, note le Dr Jones. Quoi qu'il en soit, il est important de se rappeler que vous avez le droit de recevoir les meilleurs soins possibles et que vous avez parfaitement le droit d'acquérir toutes les connaissances possibles sur votre situation, explique le Dr Jones.

Pourtant, parler pour vous-même peut être intimidant, ajoute le Dr Jones. Ci-dessous, elle partage des lignes directrices qui peuvent vous aider à naviguer dans des conversations délicates avec vos médecins et à vous assurer que vous obtenez les soins de santé que vous méritez.

1. La littératie en santé est essentielle. En d'autres termes, connaissez et comprenez votre situation de santé personnelle, ainsi que les antécédents de santé de votre famille, lorsque vous vous défendez et que vous parlez aux fournisseurs de soins de santé.
2. Si vous vous sentez repoussé, dites clairement à votre médecin que vous ne vous sentez pas entendu. Des phrases comme « J'ai besoin que vous m'écoutiez » ou « Vous ne m'entendez pas » peuvent aller plus loin que vous ne le pensez.
3. N'oubliez pas que c'est vous qui connaissez le mieux votre corps. Si vous avez fait part de vos préoccupations et que vous ne vous sentez toujours pas entendu, envisagez de demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous rejoindre au cours de ces conversations pour vous aider à amplifier votre voix et votre message.
4. Envisagez une approche plus globale de vos soins maternels. Cela peut inclure l'accompagnement d'une doula et/ou des soins par une infirmière sage-femme diplômée. De plus, comptez sur la puissance de la télémédecine (surtout à l'heure actuelle), qui peut vous connecter à un fournisseur de soins où que vous soyez.
5. Prenez le temps d'apprendre et de rechercher des informations auprès de ressources crédibles. Des ressources telles que Black Women's Health Imperative, Black Mamas Matter Alliance, Office of Minority Health et Office on Women's Health peuvent vous aider à rester au courant des problèmes de santé qui peuvent vous affecter.

Même si vous sentez que vous n'avez pas besoin de défendre toi-même, vous pouvez aider d'autres femmes en rejoignant certains réseaux et groupes au niveau local et/ou national, suggère le Dr Jones.

« Recherchez des opportunités avec de grands groupes de défense des droits nationaux comme la Marche pour les mamans », dit-elle. « Localement, il est utile de se connecter avec d'autres femmes et mères de votre région via Facebook ou au sein de votre communauté pour avoir un dialogue ouvert sur ces sujets et partager des expériences. Ensemble, vous pouvez même trouver des organisations locales qui se concentrent sur ces causes qui peuvent avoir besoin soutien supplémentaire."

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