Quoi de neuf avec les traitements PPMS? Un guide de ressources

Contenu

• Recherche sur les médicaments du NINDS
• Médicaments thérapeutiques
• Modifications géniques
• Recommandations de réhabilitation
• Physiothérapie et recherche en exercice
• Innovations en ergothérapie
• Essais cliniques pour PPMS
• L'avenir du traitement PPMS

Innovations dans le traitement de la sclérose en plaques

La sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) n’a pas de remède, mais il existe de nombreuses options pour gérer la maladie. Le traitement se concentre sur le soulagement des symptômes tout en réduisant la possibilité d'une invalidité permanente.

Votre médecin devrait être votre première source de traitement de la SPPP. Ils peuvent vous offrir des conseils de gestion tout en surveillant la progression de la maladie.

Cependant, vous pourriez toujours être intéressé par l'exploration de ressources supplémentaires pour le traitement PPMS. Découvrez les possibilités ici.

Recherche sur les médicaments du NINDS

Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) mène des recherches en cours sur tous les types de sclérose en plaques (SEP).

Le NINDS est une branche des National Institutes of Health (NIH) et est financé par le gouvernement. Le NINDS étudie actuellement des médicaments qui peuvent modifier la myéline et les gènes qui pourraient potentiellement empêcher l'apparition de la SPPP.

Médicaments thérapeutiques

En 2017, l'ocrelizumab (Ocrevus) a été approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) pour le traitement de la SPPP et de la SEP rémittente (RRMS). Ce médicament injectable est le premier et le seul médicament PPMS sur le marché.

Selon le NINDS, d'autres médicaments en développement sont également prometteurs. Ces médicaments thérapeutiques fonctionneraient en empêchant les cellules de myéline de devenir enflammées et de se transformer en lésions. Ils pourraient soit protéger les cellules de myéline, soit aider à les réparer après une attaque inflammatoire.

Le médicament oral cladribine (Mavenclad) en est un exemple.

D'autres médicaments à l'étude pourraient potentiellement favoriser le développement d'oligodendrocytes. Les oligodendrocytes sont des cellules cérébrales spécifiques qui aideraient à la création de nouvelles cellules de myéline.

Modifications géniques

La cause précise du PPMS - et de la SEP en général - est inconnue. On pense qu'une composante génétique contribue au développement de la maladie. Les chercheurs continuent d'étudier le rôle des gènes dans le PPMS.

Le NINDS fait référence aux gènes susceptibles d'augmenter le risque de SEP en tant que «gènes de sensibilité». L'organisation étudie des médicaments susceptibles de modifier ces gènes avant le développement de la SEP.

Recommandations de réhabilitation

La National Multiple Sclerosis Society est une autre organisation qui propose des mises à jour sur les innovations en matière de traitement.

Contrairement au NINDS, la Société est une organisation à but non lucratif. Leur mission est de faire connaître la SP tout en collectant des fonds pour soutenir la recherche médicale.

Dans le cadre de sa mission de soutien à la défense des patients, la Société met fréquemment à jour les ressources sur son site Web. Étant donné que les options de drogue sont limitées, les ressources de la société en matière de réadaptation peuvent vous être utiles. Ici, ils décrivent:

• thérapie physique
• ergothérapie
• rééducation cognitive
• thérapie professionnelle (pour les emplois)
• Orthophonie

Les thérapies physiques et professionnelles sont les formes de réadaptation les plus courantes dans le PPMS. Voici quelques-unes des innovations actuelles impliquant ces deux thérapies.

Physiothérapie et recherche en exercice

La physiothérapie (PT) est utilisée comme forme de rééducation dans le PPMS. Les objectifs du PT peuvent varier en fonction de la gravité de vos symptômes. Il sert principalement à:

• aider les personnes atteintes de PPMS à effectuer des tâches quotidiennes
• encourager l'indépendance
• améliorer la sécurité - par exemple, enseigner des techniques d'équilibrage qui peuvent réduire le risque de chutes
• réduire les risques d'invalidité
• fournir un soutien émotionnel
• déterminer le besoin d'appareils fonctionnels à la maison
• améliorer la qualité de vie globale

Votre médecin vous recommandera probablement une thérapie physique peu de temps après votre diagnostic initial. Il est important d’être proactif au sujet de cette option de traitement - n’attendez pas que vos symptômes progressent.

L'exercice est une partie importante du PT. Il aide à améliorer votre mobilité, votre force et votre amplitude de mouvement afin que vous puissiez conserver votre indépendance.

Les chercheurs continuent également d'examiner les avantages de l'exercice aérobie dans toutes les formes de SP. Selon la National Multiple Sclerosis Society, l'exercice n'était pas largement recommandé avant le milieu des années 1990. C'est à ce moment-là que la théorie selon laquelle l'exercice n'était pas bon pour la SP a finalement été démystifiée.

Votre physiothérapeute peut vous recommander des exercices d'aérobie que vous pouvez effectuer - en toute sécurité - entre les rendez-vous pour améliorer vos symptômes et développer votre force.

Innovations en ergothérapie

L'ergothérapie est de plus en plus reconnue comme un atout dans le traitement de la SPPP. Il peut être utile pour prendre soin de soi et au travail, et il peut également aider à:

• loisirs
• des loisirs
• socialiser
• faire du bénévolat
• gestion de la maison

OT est souvent perçu comme étant le même que PT. Bien que ces thérapies se complètent, elles sont chacune responsables de différents aspects du traitement PPMS.

Le PT peut soutenir votre force et votre mobilité globales, et l'ergothérapie peut vous aider dans les activités qui affectent votre indépendance, comme prendre un bain et s'habiller seul. Il est recommandé que les personnes atteintes de SPPP recherchent à la fois des évaluations PT et OT et un traitement ultérieur.

Essais cliniques pour PPMS

Vous pouvez également lire sur les traitements PPMS actuels et émergents sur ClinicalTrials.gov. Ceci est une autre branche du NIH. Leur mission est de fournir une «base de données des études cliniques privées et publiques menées dans le monde entier».

Entrez «PPMS» dans le champ «Condition ou maladie». Vous trouverez de nombreuses études actives et terminées impliquant des médicaments et d’autres facteurs susceptibles d’affecter la maladie.

De plus, vous pourriez envisager de participer vous-même à un essai clinique. C'est un engagement sérieux. Afin de garantir votre propre sécurité, vous devez d'abord discuter des essais cliniques avec votre médecin.

L'avenir du traitement PPMS

Il n’existe pas de remède pour le PPMS et les options de médicaments sont limitées. Des recherches sont toujours en cours pour explorer des médicaments autres que l'ocrelizumab qui peuvent aider à contrôler les symptômes progressifs.

En plus de vérifier régulièrement avec votre médecin, utilisez ces ressources pour vous tenir informé des dernières mises à jour de la recherche PPMS. Beaucoup de travail est fait pour mieux comprendre le PPMS et pour traiter les gens plus efficacement.