6 conseils pour maîtriser votre propre plan de soins SMA

Contenu

• 1. Posez des questions et apprenez
• 2. Organisez-vous
• 3. Demander des références
• 4. Apprenez à vous défendre
• 5. Rejoignez un groupe de soutien ou assistez à une conférence
• 6. Obtenez de l'aide supplémentaire
• Le plat à emporter

Si vous faites partie des 1 à 6 000 à 10 000 personnes nées avec une atrophie musculaire spinale (SMA), vous avez probablement eu votre part d'interventions et de thérapies. Par exemple, vous avez peut-être reçu de la physiothérapie, de l'ergothérapie, de l'aide diététique, des technologies d'assistance et même de l'orthophonie et des interventions respiratoires.

Le SMA est une condition qui affecte la plupart des domaines de votre vie, ce qui signifie que vous pouvez avoir une équipe de personnes impliquées dans vos soins. Malgré le fait que chaque membre de l'équipe possède une expertise dans leur domaine, personne n'en sait autant que vous sur votre situation particulière. En ce qui concerne votre plan de soins, il est important que votre voix soit entendue.

1. Posez des questions et apprenez

Aucune question n'est trop petite pour être posée. Gardez une liste des pensées et des préoccupations qui vous viennent à l'esprit entre les rendez-vous et apportez-la aux rendez-vous chez le médecin. Lisez autant que vous le pouvez et suivez les dernières recherches sur les traitements SMA. Vous pouvez demander à votre médecin ce que vous avez lu et comment cela pourrait avoir un impact sur votre plan de traitement.

Réseautez en ligne avec d'autres personnes dans votre situation. Vous pouvez apprendre de leurs voyages et de leurs succès et découvrir de nouvelles options que vous souhaitez essayer.

2. Organisez-vous

Mettez en place un système d'organisation qui fonctionne pour vous. Cela peut impliquer d'impliquer vos proches et votre équipe de soins dans la création d'un système pour répondre à vos besoins. Des calendriers, des classeurs ou des outils de référence électroniques peuvent être des options.

Vous devriez toujours pouvoir accéder aux informations clés sur votre plan de traitement, telles que les coordonnées des professionnels de la santé de votre équipe de soins, ainsi que les dates et heures des prochains rendez-vous. Vous voudrez peut-être vous assurer qu'il existe un moyen de vérifier les détails de tous les médicaments que vous prenez, tels que les instructions de dosage et les effets secondaires à surveiller.

3. Demander des références

Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SMA et que vous n'avez pas encore exploré toutes les options de traitement à votre disposition, soyez proactif. Recherchez l'expertise dans chaque domaine de soins. Par exemple, plutôt que de discuter de la nutrition générale avec votre médecin, demandez à être référé à une diététiste. Si le physiothérapeute que vous voyez n'a pas beaucoup d'expérience avec votre condition, voyez si vous pouvez en trouver un autre.

N'ayez jamais peur de rechercher des soins de la plus haute qualité.

4. Apprenez à vous défendre

Lorsque vous pratiquez l'auto-représentation, vous vous défendez en apprenant vos droits et en vous assurant qu'ils sont protégés. Cette compétence peut également être appliquée à la gestion de vos soins SMA.

Vous avez le droit d'en savoir plus sur les traitements médicaux recommandés et vous pouvez dire non aux options qui ne vous semblent pas appropriées.

Il est également important de savoir ce que couvre votre assurance médicale et de demander l’ensemble des soins auxquels vous avez droit. Renseignez-vous sur les essais ou études cliniques auxquels vous pouvez participer ou sur les nouveaux traitements que vous pouvez essayer. Poursuivre les possibilités de financement et utiliser les prestations d'invalidité lorsqu'elles sont disponibles.

5. Rejoignez un groupe de soutien ou assistez à une conférence

Qu'il s'agisse d'un groupe spécifique aux SMA ou d'un groupe ouvert aux personnes souffrant de divers handicaps, trouver une communauté de pairs engagés de la même manière peut vous aider à renforcer vos stratégies de gestion des soins. Par exemple, Cure SMA organise une conférence annuelle à laquelle participent de nombreuses personnes vivant avec le SMA.

Entre la prise de rendez-vous ou la navigation dans les eaux délicates du désaccord avec un médecin, la vie avec SMA peut être compliquée. Se connecter avec d'autres qui ont fait face à des défis similaires peut rassurer. Cela peut même réduire votre niveau de stress. Les décisions difficiles sont également plus faciles à prendre lorsque vous travaillez en réseau avec des personnes qui se sont mises à votre place. N'ayez pas peur de tendre la main et de demander conseil.

6. Obtenez de l'aide supplémentaire

Si vous êtes un adulte atteint de SMA, maintenir autant d’autonomie que possible peut être l’un de vos principaux objectifs. Cependant, si vous épuisez votre énergie en effectuant les tâches quotidiennes, vous n'aurez peut-être pas l'énergie pour maximiser les avantages des activités d'autosoins telles que la thérapie ou l'exercice. Pensez à demander de l'aide pour des activités telles que le nettoyage et la préparation des repas. Assurez-vous d'utiliser les services d'assistance à domicile lorsqu'ils sont à votre disposition.

Le plat à emporter

Si vous avez SMA, vous avez probablement une équipe de soins composée de professionnels de plusieurs spécialités différentes. Bien que votre équipe soignante possède une expertise importante, vous êtes finalement au centre de votre plan de traitement. Vous pouvez faire entendre votre voix en étant proactif et en posant des questions. Apprenez à vous défendre et n'oubliez pas que vous méritez des soins de la plus haute qualité.