Tout ce que vous devez savoir sur la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF)

Contenu

• Aperçu
• Qu'est-ce qui cause la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Quels sont les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Quelles sont les étapes de la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Comment diagnostique-t-on la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Comment traite-t-on la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Quel est le pronostic de la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Quelle est l'espérance de vie avec la fibrose pulmonaire idiopathique?
• Changements de style de vie pour la gestion de la fibrose pulmonaire idiopathique
• Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique
• À emporter

Aperçu

Le mot idiopathique signifie inconnu, ce qui en fait un nom approprié pour une maladie qui n'est pas familière à beaucoup. On ne sait pas non plus pourquoi la fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) se développe.

L'IPF est une maladie pulmonaire qui provoque une raideur des tissus de vos poumons. Cela rend plus difficile pour vous de respirer et de respirer naturellement. Chaque cas d'IPF est différent, alors parlez-en à votre médecin pour des détails spécifiques sur la progression de la maladie.

L'IPF n'est pas la seule condition qui peut rendre la respiration plus difficile. Lisez la différence entre IPF et COPD.

Qu'est-ce qui cause la fibrose pulmonaire idiopathique?

Certains cas de fibrose pulmonaire sont le résultat d'infections, de médicaments, d'expositions environnementales et même d'autres maladies. Dans la majorité des cas d'IPF, les médecins ne sont pas en mesure d'identifier une cause.

La plupart des personnes atteintes de fibrose pulmonaire ont une FPI, et un petit pourcentage de personnes atteintes de la maladie ont également un membre de leur famille.

Les médecins peuvent examiner plusieurs causes potentielles lors du diagnostic de la fibrose pulmonaire. Ceux-ci peuvent inclure:

• pollution et toxines
• radiothérapie
• Conditions existantes
• médicaments
• facteurs génétiques

S'ils sont incapables de trouver une cause, la maladie sera étiquetée idiopathique. En savoir plus sur chacune de ces causes possibles, les facteurs de risque supplémentaires et les premiers symptômes de la FPI.

Quels sont les symptômes de la fibrose pulmonaire idiopathique?

La fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) provoque des cicatrices et une raideur dans les poumons. Au fil du temps, les cicatrices empireront et la raideur rendra la respiration plus difficile.

Les symptômes courants comprennent:

• essoufflement
• une toux chronique
• la faiblesse
• fatigue
• perte de poids
• gêne thoracique

Finalement, vos poumons pourraient ne pas être en mesure d'absorber suffisamment d'oxygène pour fournir à votre corps la quantité dont il a besoin. Cela peut finalement entraîner une insuffisance respiratoire, une insuffisance cardiaque et d'autres problèmes de santé. Découvrez si vous êtes à risque de FPI et comment vous pouvez prévenir la maladie.

Quelles sont les étapes de la fibrose pulmonaire idiopathique?

IPF n'a pas d'étapes formelles. Mais il y a des périodes uniques dans la progression de la maladie.

Lors de votre premier diagnostic, vous n'aurez peut-être pas besoin d'assistance en oxygène. Peu de temps après, vous découvrirez peut-être que vous avez besoin d'oxygène pendant l'activité parce que vous avez du mal à reprendre votre souffle lorsque vous marchez, jardinez ou nettoyez.

Comme les cicatrices dans les poumons s'aggravent, vous aurez probablement besoin d'oxygène à tout moment. Cela inclut lorsque vous êtes actif, au repos et même en train de dormir.

Dans les derniers stades de l'IPF, des machines à oxygène à haut débit peuvent être utilisées pour développer des niveaux accrus d'oxygène. Lorsque vous n'êtes pas à la maison, les machines portables peuvent fournir de l'oxygène en continu.

L'IPF s'aggrave progressivement. Certaines personnes connaîtront également des poussées de maladie ou des périodes où la respiration est plus difficile. Les dommages aux poumons pendant ces poussées ne sont pas réversibles et il est peu probable que vous retrouviez la fonction pulmonaire que vous aviez avant la poussée.

Comment diagnostique-t-on la fibrose pulmonaire idiopathique?

Étant donné que les signes et symptômes de l'IPF se développent lentement au fil du temps, il est difficile pour les médecins de le diagnostiquer immédiatement. La cicatrisation causée par l'IPF ressemble également à la cicatrisation causée par d'autres maladies pulmonaires.

Les médecins peuvent avoir du mal à faire la différence entre l'IPF et d'autres maladies pulmonaires à ses débuts. Plusieurs tests peuvent être utilisés pour confirmer l'IPF et exclure d'autres causes possibles.

Les tests utilisés pour diagnostiquer l'IPF comprennent:

• radiographie pulmonaire
• tests de fonction pulmonaire
• oxymétrie de pouls
• tomographie par ordinateur à haute résolution (HRCT)
• test de verre de sang artériel
• tests d'effort
• biopsie pulmonaire

Environ 30 000 à 40 000 nouveaux cas de FPI sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis. Avez-vous récemment reçu un diagnostic d'IPF? Commencez à mieux comprendre votre diagnostic avec ce guide.

Comment traite-t-on la fibrose pulmonaire idiopathique?

Il n'y a actuellement aucun remède contre la FPI, mais des options de traitement sont disponibles pour gérer et réduire vos symptômes. L'objectif principal du traitement médical est de réduire l'inflammation pulmonaire, de protéger le tissu pulmonaire et de ralentir la perte de la fonction pulmonaire. Cela vous permettra de mieux respirer.

Les options de traitement les plus courantes comprennent les médicaments pour contrôler l'inflammation et réduire l'effarouchement des tissus pulmonaires, et l'oxygénothérapie pour aider à respirer. Une transplantation pulmonaire peut également être nécessaire, mais elle est souvent considérée comme une étape finale du traitement.

Un traitement précoce est vital pour les personnes diagnostiquées avec cette maladie pulmonaire. Découvrez pourquoi un traitement précoce peut vous aider à gérer les symptômes de la FPI.

Quel est le pronostic de la fibrose pulmonaire idiopathique?

L'IPF est une maladie évolutive, ce qui signifie qu'elle s'aggravera avec le temps. Bien que vous puissiez prendre des mesures pour gérer les symptômes, vous ne pouvez pas arrêter complètement les cicatrices et les lésions pulmonaires.

Pour certaines personnes, la maladie peut évoluer très rapidement. Mais pour d'autres, cela peut prendre de nombreuses années avant que les problèmes respiratoires ne soient si difficiles qu'ils nécessitent de l'oxygène.

Lorsque la fonction pulmonaire devient sévèrement limitée, elle peut déclencher de graves complications. Ceux-ci inclus:

• insuffisance cardiaque
• pneumonie
• hypertension pulmonaire
• embolie pulmonaire (caillot sanguin dans les poumons).

Les symptômes existants peuvent également s'aggraver soudainement après une infection, une insuffisance cardiaque ou une embolie pulmonaire.

Malheureusement, l'IPF est finalement fatal. Le tissu pulmonaire durci peut entraîner une insuffisance respiratoire, une insuffisance cardiaque ou une autre affection potentiellement mortelle. Discutez avec votre médecin de ces sept façons de ralentir la progression de l'IPF.

Quelle est l'espérance de vie avec la fibrose pulmonaire idiopathique?

L'IPF affecte généralement les personnes âgées entre 50 et 70 ans. Parce qu'elle affecte les personnes plus tard dans la vie, l'espérance de vie moyenne après un diagnostic est de trois à cinq ans.

Votre propre espérance de vie avec IPF dépend de plusieurs facteurs. Ceux-ci inclus:

• ton âge
• votre santé globale
• à quelle vitesse la maladie progresse
• l'intensité des symptômes

Il n'y a aucun remède pour l'IPF. Les chercheurs s'efforcent de collecter des fonds pour des essais cliniques qui pourraient finalement conduire à une découverte vitale. Apprenez-en davantage sur les perspectives et les facteurs qui influencent la durée de votre vie avec la maladie.

Changements de style de vie pour la gestion de la fibrose pulmonaire idiopathique

Une grande partie de la gestion de l'IPF consiste à apprendre à adopter des modes de vie sains qui peuvent réduire les symptômes et améliorer vos perspectives. Ces changements de style de vie comprennent:

• arrêter de fumer, si vous le faites actuellement
• perdre du poids et maintenir un poids santé
• rester au fait de tous les vaccins, médicaments et vitamines ou suppléments
• utiliser un moniteur d'oxygène pour maintenir votre saturation en oxygène dans une plage optimale

C’est aussi une bonne idée pour vous de trouver un groupe de soutien en réadaptation pulmonaire. Ces groupes, qui peuvent être organisés par le bureau de votre médecin ou un hôpital local, vous mettent en contact avec des professionnels de la santé et éventuellement d'autres personnes vivant avec la FPI.

Ensemble, vous pouvez apprendre des exercices de respiration et de conditionnement, ainsi que des techniques pour gérer le stress, l'anxiété et les nombreuses émotions que ce diagnostic peut provoquer. La gestion de l'IPF repose fortement sur des interventions non médicales qui peuvent améliorer votre qualité de vie.

Vivre avec une fibrose pulmonaire idiopathique

Si vous avez reçu un diagnostic de FPI, il est important que vous continuiez à chercher des moyens de prendre soin de vous. Le traitement ne peut pas arrêter la maladie, mais vous pouvez toujours améliorer votre vie quotidienne.

Des outils d'apprentissage pour la gestion du stress pourraient aider à prévenir l'aggravation des symptômes. Les groupes de soutien peuvent également atténuer l'anxiété et les sentiments de solitude face aux questions ou à l'incertitude lorsque la maladie progresse. Découvrez d'autres façons de maintenir une bonne qualité de vie avec IPF.

À emporter

Si vous ressentez des symptômes de la FPI, demandez à votre médecin ou professionnel de la santé à ce sujet. Plus tôt vous êtes diagnostiqué, plus tôt le traitement peut commencer.

Un traitement précoce peut aider à ralentir la progression de l'IPF. Avec les bons soins, il est toujours possible d'avoir une bonne qualité de vie.