5 façons de faciliter la vie des adolescents et des préadolescents atteints de mucoviscidose

Contenu

• Informez-les de leur état
• Offrez une honnêteté compatissante
• Donnez-leur du temps privé avec leur équipe de santé
• Soutenir leur passage au collège ou au lycée
• Aidez-les à se préparer pour l'université
• Le plat à emporter

À mesure que votre enfant grandit, il peut faire face à de nouvelles opportunités et défis dans la vie avec la fibrose kystique (FK). Il est également courant pour les enfants de vouloir plus d'indépendance au fil du temps. Vous pouvez prendre des mesures pour les aider à gérer la transition de l'enfance à l'adolescence et au-delà.

Voyons cinq façons de soutenir votre enfant pendant cette période.

Informez-les de leur état

Pour aider votre enfant à développer son autonomie et à prendre soin de lui-même, il est important de lui parler de son état et des stratégies pour le gérer.

À mesure que votre enfant grandit, encouragez-le à assumer davantage de responsabilités pour ses propres soins. Par exemple, essayez de les aider à développer progressivement les compétences et la confiance dont ils ont besoin pour:

• poser des questions et signaler les changements dans leurs symptômes lors des rendez-vous médicaux
• installer, utiliser et nettoyer l'équipement thérapeutique
• prendre des médicaments sans vous rappeler
• parler à leurs amis de leur état

S'ils ont du mal à prendre les rênes, il peut être utile de prendre rendez-vous avec un coach en compétences de vie, un travailleur social ou un psychologue. Ils pourront peut-être aider votre enfant à développer ses habiletés d'adaptation et sa confiance.

Offrez une honnêteté compatissante

Vous pourriez être tenté d'enduire la condition de votre enfant de sucre. Mais une communication honnête est importante, d'autant plus que votre enfant grandit et commence à réfléchir davantage à son avenir.

Lorsque votre enfant exprime des craintes ou des frustrations, essayez de résister à l'envie d'offrir un faux confort. Reconnaissez plutôt leurs sentiments et posez-leur des questions pour en savoir plus sur leurs pensées et leurs expériences. Invitez-les à vous poser des questions en retour, et soyez compatissants mais véridiques dans vos réponses.

Après avoir parlé de leurs sentiments, proposez-leur de réfléchir à des stratégies pour gérer les défis de leur vie. Dans certains cas, il peut être utile de demander l'aide d'un travailleur social, d'un psychologue ou d'un autre professionnel de la santé mentale. Votre enfant pourrait également bénéficier de son adhésion à un groupe de soutien en ligne ou en personne pour les jeunes atteints de mucoviscidose.

Donnez-leur du temps privé avec leur équipe de santé

D'autant qu'ils entrent dans leur adolescence, votre enfant pourrait profiter de passer du temps seul avec des membres de son équipe soignante. Cela leur donnera la chance de développer des compétences de communication et d'autogestion. Cela leur donnera également le temps de parler de sujets sensibles dont ils pourraient ne pas vouloir discuter devant d'autres personnes, tels que:

• sexe, sexualité et relations intimes
• conflits avec des membres de la famille ou des amis
• problèmes d'image corporelle
• alcool ou drogues

Dans certains cas, l'équipe de garde de votre enfant peut vous demander d'être présent pendant une partie de son rendez-vous avant de sortir de la pièce.

Finalement, votre enfant sera prêt à assister seul à ses rendez-vous. S'ils sont nerveux à l'idée d'assister à des rendez-vous sans vous, il peut être utile de s'asseoir ensemble et de réfléchir à une liste de mises à jour et de questions dont ils peuvent discuter avec leur équipe de soins. Encouragez-les à rédiger une liste qu'ils peuvent emporter avec eux lors de leur rendez-vous.

Soutenir leur passage au collège ou au lycée

Votre enfant déménage-t-il dans un nouveau collège ou lycée? Envisagez de prendre rendez-vous avec un administrateur de l'école avant le début de l'année scolaire pour discuter de leurs besoins en matière de santé.

Vous devrez peut-être demander des mesures d'adaptation pour vous assurer que votre enfant peut:

• prendre des médicaments pendant les heures de classe
• prendre du temps en dehors des cours et accéder à un espace privé pour faire une thérapie de dégagement des voies respiratoires
• sortir de la classe lorsqu'ils doivent se rendre à des rendez-vous médicaux
• rattraper les leçons et les devoirs manqués en raison de rendez-vous médicaux ou d'une maladie

Pensez à demander à votre enfant d'assister à la réunion avec vous, afin qu'il puisse connaître son administrateur scolaire, développer des compétences d'autonomie sociale et avoir la possibilité d'exprimer ses préférences en matière d'adaptation.

Aidez-les à se préparer pour l'université

Votre enfant prévoit-il fréquenter une école professionnelle, un collège communautaire ou une université? Vous pouvez les aider à réfléchir à certaines des préparations dont ils pourraient avoir besoin.

Le moment venu, encouragez-les à prendre rendez-vous avec leur équipe de soins pour discuter des adaptations dont ils pourraient avoir besoin sur le campus. Les membres de leur équipe de soins peuvent les aider à planifier des aspects de leurs études et de leur situation de vie qui pourraient nécessiter des dispositions spéciales.

Si votre enfant décide de demander un logement sur le campus, il devra prendre rendez-vous avec une personne de son école pour discuter de son état et de ses besoins. Il est préférable d’établir un accord écrit qui énumère toutes les dispositions spéciales ou le soutien que l’école fournira.

S'ils prévoient aller à l'école dans une autre ville, votre enfant devrait entrer en contact avec une équipe de soins des FC dans la région afin qu'ils puissent accéder à un soutien médical local.

Le plat à emporter

Il est important de trouver un équilibre entre soutenir votre enfant et lui donner de la place pour grandir à mesure qu'il vieillit. Il est essentiel de les éduquer sur leur état et de les encourager à assumer de plus en plus la responsabilité de l'autogestion, tout en continuant à leur offrir des soins compatissants. Les membres de l’équipe de garde de votre enfant et d’autres professionnels de la santé peuvent vous aider à relever les défis en cours de route.