Diagnostiqué avec IPF? Voici ce que vous devez savoir

Contenu

• Ne fumez pas et évitez les allergènes
• Prévenir les infections
• Manger et boire
• Sommeil: Faire la sieste ou ne pas faire la sieste?
• Les petites choses
• Envisagez la réadaptation pulmonaire
• Perspective

Un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) peut être écrasant. Alors que tout le monde ressent l'IPF différemment, j'espère que cette lettre vous aidera à mieux comprendre l'IPF et vous préparera pour la prochaine conversation avec votre médecin.

Bien qu'il n'y ait pas de remède actuel contre la FPI, les symptômes sont traitables. Voici quelques conseils pour améliorer votre qualité de vie après un diagnostic IPF.

Ne fumez pas et évitez les allergènes

La première étape de la gestion de l'IPF est d'arrêter de fumer. Évitez de respirer de la fumée ou de la poussière autant que possible, car ils peuvent irriter vos poumons. Cela inclut de côtoyer d'autres personnes qui fument. Même la cuisson sur un gril (gaz, bois ou charbon de bois) peut déclencher une toux.

Prenez également en compte toutes les allergies environnementales. Si vous êtes allergique au chat d'intérieur de votre voisin, essayez de l'inviter chez vous plutôt que de visiter le leur. Pensez à votre environnement et à la façon de réduire la respiration, la pollution, la poussière, les allergènes ou la fumée.

Prévenir les infections

Pratiquer des soins de santé préventifs. Des infections comme la grippe et la pneumonie peuvent être plus graves si vous souffrez de FPI. Assurez-vous de vous faire vacciner contre la grippe chaque année et de recevoir le vaccin contre la pneumonie une fois. Discutez avec votre médecin des vaccins qui pourraient vous être utiles.

Vous devriez également essayer d'éviter les foules pendant la saison de la grippe. Prenez des précautions, comme porter un masque ou dire aux autres: "Je te prendrais dans mes bras ou te serrerais la main, mais avec le virus de la grippe qui circule, je ne devrais vraiment pas tenter ma chance!" Cela peut sembler idiot, mais les gens comprendront.

Si vous tombez malade, recevez immédiatement un traitement. Toute maladie qui affecte les poumons peut aggraver les symptômes de l'IPF. Si nécessaire, votre médecin vous prescrira des stéroïdes pour diminuer l'inflammation ou des antibiotiques pour traiter une infection.

Manger et boire

Parfois, la simple ingestion de nourriture ou d'eau peut déclencher une toux. Si vous toussez pendant un repas, ralentissez et prenez de petites bouchées en mangeant. Vous devrez peut-être également prendre des respirations lentes et peu profondes entre les piqûres pour aider à calmer vos poumons déjà irrités. Prenez une petite gorgée d'eau entre les piqûres. Faites attention à manger en général et trouvez ce qui vous convient.

Le reflux acide de l'estomac peut exacerber les symptômes de la FPI. Si de petites quantités d'acide remontent dans votre œsophage, il peut pénétrer dans vos poumons et provoquer une inflammation. Votre médecin peut traiter tout reflux gastro-œsophagien avec des antiacides ou des bloqueurs d'acides pour aider à prévenir cela.

S'asseoir droit pendant au moins 30 minutes après les repas peut également aider à prévenir le reflux acide. Envisagez également d'éviter les aliments chauds et épicés.

Sommeil: Faire la sieste ou ne pas faire la sieste?

L'IPF et certains de ses traitements peuvent vous faire sentir fatigué. Si une sieste vous fait vous sentir mieux, allez-y. Mais si cela interfère avec votre cycle de sommeil normal, ce n'est peut-être pas le meilleur plan. Si vous vous sentez dériver quand vous ne le souhaitez pas, levez-vous et faites quelque chose pour vous faire bouger un peu, comme faire une courte promenade ou même laver la vaisselle. Habituellement, le sentiment passera.

L'apnée du sommeil, en particulier l'apnée obstructive du sommeil, peut également augmenter les problèmes respiratoires liés à l'IPF. La capacité de vos poumons à faire entrer de l'oxygène dans votre corps est déjà altérée. Cela ne fait qu'empirer si vous avez du mal à respirer lorsque vous essayez de dormir.

Parlez à votre médecin de l'apnée du sommeil si vous avez une somnolence excessive pendant la journée, ronflez fort ou si vous remarquez de courtes périodes de temps lorsque vous cessez de respirer pendant le sommeil. L'identification de certains de ces symptômes peut nécessiter de demander à un partenaire de sommeil de vous dire s'il les remarque.

Les petites choses

Les choses les plus simples peuvent souvent déclencher un sort de toux. Le vent qui souffle fort peut être suffisant pour vous déclencher. Si vous trouvez que cela s'applique à vous, essayez d'enrouler un foulard autour de votre bouche et de votre nez par temps froid et venteux.

Même des mouvements brusques, comme se retourner sur le lit, peuvent déclencher une toux. Prenez votre temps et bougez lentement pour minimiser l'irritation de vos voies respiratoires.

Nous savons tous que rire est un bon remède, mais il peut vous lancer dans un long sort de toux. Entraînez-vous à sourire largement plutôt qu'à prendre une grande inspiration et à rire à haute voix.

Envisagez la réadaptation pulmonaire

Les personnes atteintes d'IPF souffrent souvent d'essoufflement, de fatigue et de fatigue musculaire. Ces choses ont tendance à ôter la joie ou la qualité de la vie.

La réadaptation pulmonaire peut vous aider à apprendre la gestion des symptômes et des exercices pour faciliter la respiration. Une équipe de médecins élaborera un plan pour vous. Ces programmes ont montré qu'ils amélioraient la qualité de vie globale des personnes vivant avec un IPF. Si votre médecin ne vous en a pas parlé, demandez-leur à ce sujet.

Perspective

Bien qu'un diagnostic de FPI puisse être intimidant, il est important de garder une attitude positive et une approche proactive pour contrôler vos symptômes.

Soyez attentif à vos symptômes, aux effets secondaires des médicaments et à votre qualité de vie. N'oubliez pas qu'il s'agit de votre corps et de votre vie et que vous participez activement au processus décisionnel. Une communication ouverte et honnête avec votre équipe médicale vous aidera à trouver le meilleur plan pour vous.

La Dre Deborah Weatherspoon est infirmière en pratique avancée. Elle est diplômée d'un doctorat de l'Université du Tennessee à Knoxville. Elle est actuellement enseignante universitaire en sciences infirmières et est l'auteur de plusieurs publications. Elle a également fait des présentations aux niveaux national et international sur des questions médicales et de leadership. Elle aime marcher, lire, voyager dans de nouveaux endroits et passer du temps avec sa famille.