Comment je vis mieux avec la polyarthrite rhumatoïde

Contenu

• Penser positivement
• Adaptez, n'arrêtez pas de faire, les choses que vous aimez
• Continuer à vivre
• Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous
• Ne vous battez pas et laissez-vous reposer lorsque vous en avez besoin
• Restez impliqué
• Vivre dans le présent
• Trouvez des gens qui comprennent
• Mangez sainement et suivez le plan de traitement
• L'essentiel

Mon diagnostic est compliqué. Depuis le premier jour, les médecins me disent que je suis un cas inhabituel. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde sévère, et je n'ai pas encore eu de réponse significative à l'un des médicaments que j'ai essayés, à l'exception de la prednisone. Il ne me reste qu'un médicament à essayer, puis je n'ai plus d'options de traitement.

La maladie affecte presque toutes les articulations de mon corps et a également attaqué mes organes. Au moins certaines de mes articulations s'évasent chaque jour. Il y a toujours de la douleur, tous les jours.

Cela peut sembler déprimant, et certains jours ça l'est. Mais il y a encore beaucoup de bien dans ma vie, et il y a beaucoup de choses que je peux faire pour tirer le meilleur parti de la vie qui m'a été donnée. Bien vivre, malgré les défis que RA apporte.

Penser positivement

Cela semble banal. Et même si une attitude positive ne guérira rien, elle vous aidera à mieux faire face à tout ce que la vie vous réserve. Je travaille dur pour trouver les points positifs dans chaque situation, et au fil du temps, cela devient une habitude.

Adaptez, n'arrêtez pas de faire, les choses que vous aimez

Avant de tomber malade, j'étais un drogué de gym et un fou du fitness. Courir 5 kilomètres tous les jours et faire des cours en groupe consécutifs au gymnase était mon idée de plaisir. RA a emporté tout ça, alors j'ai dû trouver des remplaçants. Je ne peux plus courir, alors maintenant je fais des cours de spin de 30 minutes les bons jours et des cours d'étirement basés sur le yoga. Au lieu d'aller au gym tous les jours, j'essaye d'y aller trois fois par semaine. C’est moins, mais je fais toujours les choses que j’aime. Je devais juste apprendre à les faire différemment.

Continuer à vivre

Lorsque RA a frappé pour la première fois, il a frappé fort. J'étais à l'agonie, sortant à peine du lit. Au début, mon envie était de m'allonger et d'attendre que la douleur disparaisse. Et puis j'ai réalisé que ça ne s'en irait JAMAIS. Donc, si je devais avoir une vie quelconque, j'allais devoir faire la paix avec la douleur d'une manière ou d'une autre. Accepte-le. Vivre avec.

Alors, j'ai arrêté de combattre la douleur et j'ai commencé à essayer de travailler avec. J'ai arrêté d'éviter les activités et de refuser les invitations, car elles pourraient me faire plus mal demain. J'ai réalisé que je vais faire mal de toute façon, donc je peux aussi bien essayer de sortir et de faire quelque chose que j'aime.

Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous

J'étais marié, j'ai deux enfants en bas âge et je travaille dans un travail professionnel et stressant. J'ai adoré ma vie et j'ai réussi à profiter de 25 heures par jour. Ma vie est très différente maintenant. Le mari est parti depuis longtemps, ainsi que la carrière, et ces tout-petits sont des adolescents. Mais la plus grande différence est maintenant que je me suis fixé des objectifs réalistes. Je n’essaie pas d’être la personne que j’étais autrefois, et je ne me roule pas de ne plus pouvoir faire ce que j’ai pu faire.

Une maladie chronique peut miner votre estime de soi et vous toucher au cœur même de votre identité. J'étais très performant et je ne voulais pas changer. Au début, j'ai essayé de tout faire bouger, de continuer à faire tout ce que j'avais l'habitude de faire. En fin de compte, cela m'a rendu beaucoup plus malade et a eu une panne complète.

Cela a pris du temps, mais maintenant j'accepte de ne plus jamais fonctionner à ce niveau. Les anciennes règles ne s'appliquent plus et j'ai fixé des objectifs plus réalistes. Ceux qui sont réalisables, même si pour le monde extérieur je ne semble pas faire grand-chose. Ce que les autres pensent n'a pas d'importance. Je suis réaliste quant à mes capacités et je suis fier de mes réalisations. Peu de gens comprennent à quel point il est difficile pour moi de sortir de la maison pour acheter du lait certains jours. Alors, j’attends pas que quelqu'un me dise à quel point je suis génial… je me dis. Je sais que je fais des trucs durs, tous les jours, et je me reconnais.

Ne vous battez pas et laissez-vous reposer lorsque vous en avez besoin

Bien sûr, il y a des jours où rien que le repos n'est possible. Certains jours, la douleur est trop intense, la fatigue est écrasante ou la dépression est trop serrée. Quand vraiment tout ce dont je suis capable, c'est de me traîner de mon lit au canapé, et de me rendre à la salle de bain est un exploit.

Ces jours-là, je me donne une pause. Je ne me bat plus. Ce n’est pas de ma faute. Je n'ai pas causé cela, ni demandé quoi que ce soit, et je ne me blâme pas. Parfois, des choses arrivent, et il n'y a aucune raison. Se mettre en colère ou trop réfléchir ne fera que provoquer plus de stress et probablement intensifier la poussée. Alors je respire, et je me dis que cela passera aussi, et me donne la permission de pleurer et d'être triste si j'en ai besoin. Et repos.

Restez impliqué

Il est difficile de maintenir des relations en cas de maladie chronique. Je passe beaucoup de temps seul et la plupart de mes anciens amis se sont éloignés.

Mais quand vous avez une maladie chronique, c'est la qualité, pas la quantité, qui compte. J'ai quelques amis très importants et je travaille dur pour rester en contact avec eux. Ils comprennent qu'ils devront venir chez moi beaucoup plus souvent que je ne le ferai chez eux, ou nous devrons parler sur Skype ou Facebook plus souvent que face à face, et je les aime pour cela.

Un autre avantage d'aller au gymnase est de rester en contact avec le monde réel. Le simple fait de voir des gens, de faire des petits discours pendant quelques minutes, m'aide beaucoup à lutter contre l'isolement qu'apporte la maladie. L'élément social du gymnase est tout aussi important que l'exercice physique. Rester en contact avec des gens en bonne santé est important, même si parfois j'ai l'impression de vivre sur une planète complètement différente d'eux. Passer du temps à parler de choses normales - les enfants, l'école, le travail - plutôt que les IRM, les médicaments et les travaux de laboratoire contribue grandement à rendre la vie un peu plus normale et à ne pas se concentrer sur la maladie tout le temps.

Vivre dans le présent

Je travaille dur pour ne pas me soucier de choses que je ne peux pas contrôler et je vis fermement dans le présent. Je n'aime pas trop penser au passé. De toute évidence, la vie était meilleure quand je n'étais pas malade. Je suis passé de tout avoir à tout perdre en quelques mois. Mais je ne peux pas m'attarder là-dessus. C’est le passé et je ne peux pas le changer. De même, je ne regarde pas très loin dans le futur. Mon pronostic à ce stade est en baisse. Ce n'est pas de la négativité, c'est juste la vérité. Je n'essaye pas de nier cela, mais je ne passe pas tout mon temps à me concentrer sur ça non plus.

Bien sûr, je garde espoir, mais tempéré par une forte dose de réalisme. Et à la fin, en ce moment, tout le monde en a. Personne n'est promis demain. Donc, je reste présent, vivant très fermement dans le présent. Je ne laisserai pas un avenir possible d'invalidité sans cesse croissante gâcher mes jours.

Trouvez des gens qui comprennent

Beaucoup de jours, physiquement, je ne peux pas quitter la maison. Je souffre trop et je ne peux rien y faire. Je fais partie de quelques groupes de soutien Facebook, et ils peuvent être une aubaine pour trouver des gens qui comprennent ce que vous vivez. Trouver un groupe qui vous convient peut prendre du temps, mais avoir des gens qui vous comprennent et avec qui vous pouvez rire et pleurer même si vous ne les avez jamais rencontrés face à face peut être une excellente source de soutien.

Mangez sainement et suivez le plan de traitement

Je mange sainement. J'essaie de garder mon poids dans les limites de la normale, tout comme certains médicaments semblent conspirer pour me faire prendre du poids! Je suis conforme aux ordres de mon médecin et je prends mes médicaments comme prescrits, y compris mes analgésiques opioïdes. J'utilise la chaleur et la glace et l'exercice et les étirements et les techniques de méditation et de pleine conscience pour gérer la douleur.

L'essentiel

Je reste reconnaissant pour tout le bien que j'ai dans ma vie. Et il y a beaucoup de bien! J'essaie de mettre plus d'énergie dans les bonnes choses. Surtout, RA m'a appris à ne pas transpirer les petites choses et à apprécier les choses qui comptent vraiment. Et pour moi, c'est le temps passé avec les gens que j'aime.

Tout cela m'a pris du temps à comprendre. Au début, je ne voulais rien accepter. Mais avec le temps, je me suis rendu compte que, bien que la PR soit un diagnostic qui change la vie, elle ne doit pas nécessairement être mortelle.

Neen Monty - alias Arthritic Chick - se bat avec RA depuis 10 ans. Grâce à son blog, elle est en mesure de se connecter avec d'autres patients diagnostiqués tout en écrivant sur sa vie, sa douleur et les belles personnes qu'elle a rencontrées en cours de route.