J'ai reçu un diagnostic d'épilepsie sans même savoir que j'avais des convulsions

Contenu

• Lutter avec ma santé
• Se rendre compte qu'il y avait un problème
• Apprendre que j'avais des crises
• Se faire diagnostiquer l'épilepsie
• Comment j'ai fait face au diagnostic
• Ce que j'ai appris
• Avis pour

Le 29 octobre 2019, on m'a diagnostiqué une épilepsie. Je me suis assis en face de mon neurologue au Brigham and Women's Hospital de Boston, les yeux brillants et le cœur douloureux, alors qu'il me disait que j'avais une maladie incurable avec laquelle je devrais vivre pour le reste de ma vie.

J'ai quitté son bureau avec un script d'ordonnance, quelques brochures pour les groupes de soutien et un million de questions : « Dans quelle mesure ma vie va-t-elle changer ? « Qu'est-ce que les gens vont penser ? » « Est-ce que je vais me sentir à nouveau normal ? » — la liste est longue.

Je sais que la plupart des gens qui reçoivent un diagnostic de maladie chronique ne sont pas préparés à cela, mais ce qui m'a peut-être choqué le plus, c'est que je n'étais même pas au courant que j'avais des crises jusqu'à deux mois auparavant.

Lutter avec ma santé

La plupart des jeunes de 26 ans se sentent assez invincibles. Je sais que je l'ai fait. Dans mon esprit, j'étais la quintessence de la santé : je m'entraînais quatre à six fois par semaine, j'avais une alimentation assez équilibrée, je pratiquais des soins personnels et ma santé mentale était sous contrôle en suivant régulièrement une thérapie.

Puis, en mars 2019, tout a basculé.

Pendant deux mois, j'ai été malade, d'abord avec une infection de l'oreille, puis avec deux (oui, deux) grippes. Étant donné que ce n'était pas ma première grippe face cachée (#tbt à la grippe porcine en '09), je savais - ou du moins je pensée Je savais à quoi m'attendre une fois rétabli. Pourtant, même après la disparition des fièvres et des frissons, ma santé ne semblait pas se redresser. Au lieu de retrouver mon énergie et ma force comme prévu, j'étais constamment épuisé et j'ai développé une étrange sensation de picotement dans mes jambes. Des tests sanguins ont révélé que j'avais une grave carence en B-12, qui n'avait pas été diagnostiquée depuis si longtemps qu'elle a sérieusement affecté mon niveau d'énergie et est allée jusqu'à endommager les nerfs de mes jambes. Alors que les carences en B-12 sont assez courantes, d'innombrables vils de sang n'ont pas pu aider les médecins à déterminer pourquoi j'étais déficient en premier lieu. (Connexe: Pourquoi les vitamines B sont le secret pour plus d'énergie)

Heureusement, la solution était simple : des injections hebdomadaires de B-12 pour élever mes niveaux. Après quelques doses, le traitement semblait fonctionner et, quelques mois plus tard, il s'est avéré efficace. À la fin du mois de mai, je pensais à nouveau clairement, je me sentais plus énergique et j'avais beaucoup moins de picotements dans les jambes. Alors que les lésions nerveuses étaient irréparables, les choses commençaient à s'améliorer et, pendant quelques semaines, la vie est revenue à la normale, c'est-à-dire qu'un jour, en tapant une histoire, le monde s'est assombri.

C'est arrivé si vite. Un instant, je regardais les mots remplir l'écran de l'ordinateur devant moi comme je l'ai fait tant de fois auparavant, et l'instant d'après, j'ai senti une vague d'émotions s'élever du fond de mon estomac. C'était comme si quelqu'un m'avait donné la plus terrible nouvelle du monde – et j'ai donc inconsciemment cessé de taper sur le clavier. Mes yeux se sont remplis de larmes et j'étais presque sûr que j'allais commencer à hurler de façon hystérique. Mais ensuite, j'ai commencé à avoir une vision en tunnel et je n'ai finalement pas pu tout voir, même si mes yeux étaient ouverts.  

Quand je suis finalement revenu à moi - que ce soit quelques secondes ou quelques minutes plus tard, je ne sais toujours pas - j'étais assis à mon bureau et j'ai immédiatement commencé à pleurer. Pourquoi? Pas. une. indice. Je ne savais pas que WTF venait de se produire, mais je me suis dit que c'était probablement juste le résultat de tout ce que mon corps avait traversé au cours des derniers mois. Alors, j'ai pris un moment pour me ressaisir, je l'ai attribué à la déshydratation et j'ai continué à taper. (Connexe : Pourquoi est-ce que je pleure sans raison ? 5 choses qui peuvent déclencher des pleurs)

Mais ensuite, cela s'est reproduit le lendemain – et le surlendemain et le surlendemain et, bientôt, ces «épisodes» comme je les appelais, se sont intensifiés. Quand je me suis évanoui, j'entendais de la musique qui ne jouait pas réellement en IRL et j'hallucinais des silhouettes sombres qui se parlaient, mais je ne pouvais pas comprendre ce qu'elles disaient. Cela ressemble à un cauchemar, je sais. Mais ça n'en avait pas l'air. En fait, je me sentais euphorique chaque fois que j'entrais dans cet état de rêve. Sérieusement, je me sentais donc heureux que, même dans un délire, je pensais que je souriais. À l'instant où je m'en suis sorti, cependant, j'ai ressenti une tristesse et une peur profondes, qui étaient généralement suivies d'épisodes extrêmes de nausée.

A chaque fois que c'est arrivé, j'étais seul. Toute l'expérience était si étrange et bizarre que j'ai hésité à en parler à qui que ce soit. Franchement, j'avais l'impression de devenir fou.

Se rendre compte qu'il y avait un problème

En juillet, j'ai commencé à oublier des choses. Si mon mari et moi avions une conversation le matin, je ne pouvais pas me souvenir de notre discussion le soir. Des amis et des membres de la famille ont souligné que je n'arrêtais pas de me répéter, évoquant des sujets et des cas dont nous avions déjà longuement parlé quelques minutes ou quelques heures auparavant. La seule explication possible pour tous mes nouveaux problèmes de mémoire ? Les «épisodes» récurrents – qui, bien qu'ils se produisent régulièrement, étaient toujours un mystère pour moi. Je ne pouvais pas comprendre ce qui les avait amenés ou même établir un certain type de modèle. À ce stade, ils se produisaient à toute heure de la journée, tous les jours, peu importe où j'étais ou ce que je faisais.

Ainsi, environ un mois après ma première panne de courant, j'en ai finalement parlé à mon mari. Mais ce n'est que lorsqu'il en a vu un par lui-même que lui et moi avons vraiment compris la gravité de la situation. Voici la description de l'incident faite par mon mari, car je n'ai toujours aucun souvenir de l'événement : C'est arrivé alors que je me tenais près de notre lavabo de salle de bain. Après m'avoir appelé plusieurs fois sans réponse, mon mari s'est dirigé vers la salle de bain pour s'enregistrer, seulement pour me trouver, les épaules affaissées, les yeux rivés sur le sol, me faisant claquer les lèvres pendant que je bavais. Il est venu derrière moi et a attrapé mes épaules en essayant de me secouer. Mais je suis juste retombé dans ses bras, complètement insensible, mes yeux clignant maintenant de manière incontrôlable également.

Des minutes passèrent avant que je me réveille. Mais pour moi, le temps passé était flou.

Apprendre que j'avais des crises

En août (environ deux semaines plus tard), je suis allé voir mon médecin traitant. Après lui avoir parlé de mes symptômes, elle m'a immédiatement référé à un neurologue, car elle a émis l'hypothèse que ces « épisodes » étaient probablement des crises.

"Crises ? Pas question," répondis-je instantanément. Les convulsions se produisent lorsque vous tombez au sol et que vous avez des convulsions en écumant à la bouche. Je n'avais jamais vécu une telle chose de ma vie ! Ces évanouissements oniriques avais être autre chose. (Alerte spoiler : ils ne l'étaient pas, mais je n'aurais pas de diagnostic confirmé avant deux mois après avoir finalement obtenu un rendez-vous avec le neurologue.)

Entre-temps, mon médecin généraliste a corrigé ma compréhension, expliquant que ce que je venais de décrire est une crise tonico-clonique ou grand-mal. Bien que le scénario de la chute puis des convulsions soit ce qui vient à l'esprit de la plupart des gens lorsqu'ils pensent aux crises, il ne s'agit en fait que d'un seul type de crise.

Par définition, une crise est une perturbation électrique incontrôlée dans le cerveau, a-t-elle expliqué. Les types de crises (qui sont nombreux) sont divisés en deux grandes catégories : les crises généralisées, qui commencent des deux côtés du cerveau, et les crises focales, qui commencent dans une zone spécifique du cerveau. Il existe alors plusieurs sous-types de crises, chacun différent des autres, au sein de chaque catégorie. Vous vous souvenez de ces crises tonico-cloniques dont je viens de parler ? Eh bien, celles-ci tombent sous le parapluie des «crises généralisées» et ont tendance à provoquer une perte de conscience partielle ou complète, selon la Fondation de l'épilepsie. Pendant d'autres crises, cependant, vous pouvez rester éveillé et conscient. Certains provoquent des mouvements saccadés douloureux, répétitifs, tandis que d'autres impliquent des sensations inhabituelles qui peuvent affecter vos sens, que ce soit l'ouïe, la vue, le goût, le toucher ou l'odorat. Et ce n'est pas nécessairement un jeu de ceci ou cela - bien sûr, certaines personnes ne subissent qu'un seul sous-type de crise, mais d'autres peuvent avoir une variété de crises différentes qui se manifestent de différentes manières, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

D'après ce que j'ai partagé sur mes symptômes, mon médecin généraliste a dit que j'avais probablement un type de crise focale, mais que nous devions faire des tests et consulter le neurologue pour en être sûr. Elle m'a programmé un électroencéphalogramme (EEG), qui détecte l'activité électrique dans le cerveau, et une imagerie par résonance magnétique (IRM), qui montre tout changement structurel dans le cerveau pouvant être lié à ces crises.

L'EEG de 30 minutes est revenu normal, ce qui était normal puisque je n'ai pas eu de crise pendant l'examen. L'IRM, quant à elle, a montré que mon hippocampe, une partie du lobe temporal qui régule l'apprentissage et la mémoire, était endommagé. Cette malformation, également connue sous le nom de sclérose hippocampique, peut entraîner des crises focales, même si ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Se faire diagnostiquer l'épilepsie

Pendant les deux mois suivants, je me suis assis sur l'information qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas dans mon cerveau. À ce stade, tout ce que je savais, c'est que mon EEG était normal, mon IRM montrait une irrégularité et je ne comprendrais pas ce que tout cela signifiait avant de voir un spécialiste. Entre-temps, mes crises se sont aggravées. Je suis passé d'un par jour à plusieurs, parfois dos à dos et chacun d'une durée comprise entre 30 secondes et 2 minutes.

Mon esprit était brumeux, ma mémoire continuait à me faire défaut, et au moment où le mois d'août s'est déroulé, mon discours a pris un coup. Former des phrases de base requérait toute mon énergie et même encore, elles ne sortiraient pas comme prévu. Je suis devenu introverti, nerveux à l'idée de parler, donc je ne suis pas devenu stupide.

En plus d'être épuisantes émotionnellement et mentalement, mes crises m'ont affecté physiquement. Ils m'ont fait tomber, me cogner la tête, me cogner contre des objets et me brûler après avoir perdu connaissance au mauvais moment. J'ai arrêté de conduire par peur de blesser quelqu'un ou moi-même et aujourd'hui, un an plus tard, je ne suis toujours pas retourné à la place du conducteur.

Finalement, en octobre, j'ai eu un rendez-vous avec le neurologue. Il m'a fait passer mon IRM en me montrant comment l'hippocampe du côté droit de mon cerveau était ratatiné et beaucoup plus petit que celui de gauche. Il a dit que ce type de malformation peut provoquer des convulsions, pour être exact.Le diagnostic global ? L'épilepsie du lobe temporal (TLE), qui peut provenir de la région externe ou interne du lobe temporal, selon la Fondation de l'épilepsie. Étant donné que l'hippocampe est situé au milieu (intérieur) du lobe temporal, je subissais des crises focales qui affectaient la formation de souvenirs, la conscience spatiale et les réponses émotionnelles.

Je suis probablement né avec la malformation de mon hippocampe, mais les crises ont été déclenchées par les fortes fièvres et les problèmes de santé que j'ai eus plus tôt dans l'année, selon mon doc. Les fièvres ont déclenché les crises car elles ont enflammé cette partie de mon cerveau, mais le début des crises aurait pu autrement se produire à tout moment, sans cause ni avertissement. Le meilleur plan d'action, a-t-il dit, était de prendre des médicaments pour contrôler les crises. Il y avait plusieurs choix, mais chacun était accompagné d'une longue liste d'effets secondaires, y compris des malformations congénitales si je devais tomber enceinte. Comme mon mari et moi avions l'intention de fonder une famille, j'ai décidé d'aller avec Lamotrigine, qui serait le plus sûr. (Connexe : La FDA approuve un médicament à base de CBD pour traiter les crises)

Ensuite, mon médecin m'a informé que certaines personnes atteintes d'épilepsie peuvent mourir sans raison, c'est-à-dire la mort subite et inattendue de l'épilepsie (SUDEP). Cela arrive à environ 1 adulte épileptique sur 1 000 et présente un risque plus élevé pour les patients atteints d'épilepsie chronique de l'enfance qui se poursuit à l'âge adulte.. Bien que je ne fasse pas techniquement partie de ce groupe à risque plus élevé, le SUDEP est la principale cause de décès chez les personnes souffrant de crises incontrôlables, selon la Epilepsy Foundation. Signification : il était (et est toujours) beaucoup plus essentiel que j'établisse des méthodes sûres et efficaces pour contrôler mes crises : consulter un expert, prendre des médicaments, éviter les déclencheurs, et plus encore.

Ce jour-là, mon neurologue a également révoqué mon permis, disant que je ne pouvais pas conduire tant que je n'avais pas été convulsé pendant au moins six mois. Il m'a également dit d'éviter de faire tout ce qui pourrait déclencher mes crises, ce qui implique de boire peu ou pas d'alcool, de minimiser le stress, de dormir beaucoup et de ne pas sauter de médicaments. A part ça, la meilleure chose que je pouvais faire était de mener une vie saine et d'espérer le meilleur. Quant à l'exercice? Il ne semblait pas y avoir de raison pour laquelle je devrais l'éviter, d'autant plus que cela pourrait aider à supporter le fardeau émotionnel de faire face à mon diagnostic, a-t-il expliqué. (Connexe : je suis un influenceur de fitness avec une maladie invisible qui me fait prendre du poids)

Comment j'ai fait face au diagnostic

Il m'a fallu trois mois pour m'acclimater à mes médicaments antiépileptiques. Ils m'ont rendu extrêmement léthargique, nauséeux et brumeux, ainsi que des sautes d'humeur, qui sont tous des effets secondaires courants mais néanmoins difficiles. Pourtant, quelques semaines seulement après avoir commencé les médicaments, ils ont commencé à travailler. J'ai arrêté d'avoir autant de crises, peut-être quelques-unes par semaine, et quand je l'ai fait, elles n'étaient pas aussi intenses. Même aujourd'hui, j'ai des jours où je commence à m'endormir à mon bureau, à lutter pour me motiver et à me sentir comme si je n'étais pas dans mon propre corps, c'est-à-dire une aura (que, oui, vous pouvez également ressentir si vous souffrez de migraines oculaires). Bien que ces auras n'aient pas évolué vers une crise depuis février (🤞🏽), elles sont essentiellement un « signal d'avertissement » pour une crise et, par conséquent, me rendent anxieux qu'une crise arrive - et cela peut être assez épuisant si et quand J'ai 10-15 auras par jour.

Peut-être que la partie la plus difficile du diagnostic et de l'adaptation à ma nouvelle normalité, pour ainsi dire, était d'en parler aux gens. Mon médecin m'a expliqué que parler de mon diagnostic pouvait être libérateur, sans parler de l'essentiel pour mon entourage au cas où j'aurais une crise et que j'aurais besoin d'aide. J'ai rapidement réalisé que personne ne savait rien de l'épilepsie et qu'essayer d'expliquer était pour le moins frustrant.

"Mais tu n'as pas l'air malade", m'ont dit des amis. D'autres m'ont demandé si j'avais essayé de « repenser » aux crises. Mieux encore, on m'a dit de trouver du réconfort dans le fait qu'"au moins je n'avais pas le mauvais type d'épilepsie", comme s'il y en avait un bon.

J'ai découvert qu'à chaque fois que mon épilepsie était désensibilisée par des commentaires et des suggestions ignorants, je me sentais faible et j'avais du mal à me séparer de mon diagnostic.

Il m'a fallu travailler avec un thérapeute et une quantité insensée d'amour et de soutien pour me rendre compte que ma maladie ne me définit pas et n'a pas à me définir. Mais cela ne s'est pas fait du jour au lendemain. Donc, chaque fois que je manquais de force émotionnelle, j'essayais de me rattraper physiquement.

Avec tous mes problèmes de santé au cours de la dernière année, aller à la salle de sport avait pris du retard. En janvier 2020, alors que le brouillard causé par mes crises commençait à se dissiper, j'ai décidé de recommencer à courir. C'est quelque chose qui m'a beaucoup réconforté lorsque j'ai reçu un diagnostic de dépression à l'adolescence, et j'espérais qu'il en serait de même maintenant. Et devine quoi? C'est ce qu'il a fait, après tout, la course à pied regorge de bienfaits pour l'esprit et le corps. S'il y avait un jour où je luttais avec mes mots et me sentais gêné, je laçais mes baskets et je les essuyais. Quand j'avais des terreurs nocturnes à cause de mes médicaments, je parcourais quelques kilomètres le lendemain. Courir m'a juste fait me sentir mieux : moins épileptique et plus moi-même, quelqu'un qui a le contrôle, qui est capable et fort.

Alors que février arrivait, j'ai également fait de la musculation un objectif et j'ai commencé à travailler avec un entraîneur de GRIT Training. J'ai commencé avec un programme de 6 semaines qui offrait trois séances d'entraînement de style circuit par semaine. L'objectif était une surcharge progressive, ce qui signifie augmenter la difficulté des entraînements en augmentant le volume, l'intensité et la résistance. (Connexe: 11 principaux avantages pour la santé et la forme physique de soulever des poids)

Chaque semaine, je devenais plus fort et pouvais soulever plus de poids. Quand j'ai commencé, je n'avais jamais utilisé d'haltères de ma vie. Je ne pouvais faire que huit squats à 95 livres et cinq développé couché à 55 livres. Après six semaines d'entraînement, j'ai doublé mes répétitions de squat et j'ai pu faire 13 développé couché avec le même poids. Je me sentais puissante et cela m'a donné la force de faire face aux hauts et aux bas de mon quotidien.

Ce que j'ai appris

Aujourd'hui, je n'ai presque plus de crises depuis quatre mois, ce qui fait de moi l'une des chanceuses. Selon le CDC, 3,4 millions de personnes vivent avec l'épilepsie aux États-Unis, et pour beaucoup d'entre elles, cela peut prendre des années pour maîtriser les crises. Parfois, les médicaments ne fonctionnent pas, auquel cas une chirurgie cérébrale et d'autres procédures invasives peuvent être nécessaires. Pour d'autres, une combinaison de différents médicaments et doses est nécessaire, ce qui peut prendre beaucoup de temps à comprendre.

C'est le problème avec l'épilepsie, cela affecte tout le monde. Célibataire. personne. différemment et ses répercussions vont bien au-delà des crises elles-mêmes. Comparativement aux adultes non atteints de la maladie, les personnes épileptiques présentent des taux élevés de trouble déficitaire de l'attention (TDAH) et de dépression. Ensuite, il y a la stigmatisation qui y est associée.

Courir m'a juste fait me sentir mieux : moins épileptique et plus moi-même, quelqu'un qui a le contrôle, qui est capable et fort.

J'apprends encore à ne pas me juger à travers les yeux de quelqu'un d'autre. Vivre avec une maladie invisible rend donc difficile de ne pas le faire. Il m'a fallu beaucoup de travail pour ne pas laisser l'ignorance des gens définir ce que je ressens pour moi-même. Mais maintenant, je suis fier de moi et de ma capacité à faire des choses, que ce soit aller courir ou parcourir le monde (pandémie pré-coronavirus, bien sûr) parce que je connais la force qu'il faut pour les faire.

À tous mes guerriers de l'épilepsie, je suis fier de faire partie d'une communauté aussi forte et solidaire. Je sais que parler de votre diagnostic est si difficile, mais d'après mon expérience, cela peut aussi être libérateur. Non seulement cela, mais cela nous rapproche un peu plus de la déstigmatisation de l'épilepsie et de la sensibilisation à la maladie. Alors, dites votre vérité si vous le pouvez, et sinon, sachez que vous n'êtes certainement pas seul dans vos luttes.

Avis pour