Je refuse de cacher ma maladie invisible en datant
Contenu
- Trouver quelqu'un pour m'accepter - tout de moi
- Se concentrer sur le bien, pas sur le mal
- Je refuse de cacher qui je suis
La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.
J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 29 ans. Jeune mère d'un enfant en bas âge et fréquentant un musicien d'un groupe de heavy metal, je ne connaissais même pas quelqu'un de mon âge qui pouvait souffrir d'arthrite, sans parler de la maladie avec laquelle vivre. Mais je savais que nos vies n'allaient plus être sur la même longueur d'onde. Péniblement, nous avons annulé les choses, et ce que je pensais avoir été ma vie heureuse sans interruption a pris fin.
Perdu, confus et seul, j'avais peur - et mes craintes ne me tourmentaient plus que lorsque l'on m'a diagnostiqué une deuxième forme d'arthrite un peu plus d'un an plus tard.
À l'approche de 32 ans, en tant que mère célibataire d'un garçon de 5 ans, je repense aux hommes que j'aimais dans la vingtaine - les hommes qui ne conviennent pas à la femme que je suis aujourd'hui. Je pense à la vitesse à laquelle je sens que j'ai dû grandir au cours des dernières années. Chaque relation, aventure et rupture a eu une sorte d'impact sur ma vie, m'a appris sur moi-même, sur l'amour et sur ce que je veux. En vérité, je n'étais jamais prêt à m'installer même si c'était mon objectif final. J'ai même essayé par erreur de le précipiter plusieurs fois - ce dont je pensais avoir besoin.
Mais ce dont j'avais besoin, c'était de m'accepter d'abord, et c'était difficile.
La dépression et mes propres insécurités m'empêchaient de faire la seule chose que je devais faire avant de pouvoir m'installer: m'aimer et m'accepter. Une fois diagnostiquées avec de multiples maladies chroniques et incurables, ces insécurités ont explosé de façon incontrôlable.
J'étais en colère, amer et jaloux alors que je regardais la vie de mes pairs évoluer comme je ne le pouvais pas. J'ai passé la plupart du temps confiné à mon appartement, à traîner avec mon fils ou à rencontrer des médecins et des professionnels de la santé, incapable d'échapper au tourbillon chaotique des maladies chroniques. Je ne vivais pas la vie à laquelle je rêvais. Je m'isolais. J'ai toujours du mal avec ça.
Trouver quelqu'un pour m'accepter - tout de moi
Quand je suis tombé malade, j'ai été frappé par la vérité glaciale que je pourrais être peu attrayante pour certaines personnes parce que je serais malade pour le reste de ma vie. Ça faisait mal de savoir que quelqu'un ne m'accepterait pas pour quelque chose sur lequel je n'ai vraiment aucun contrôle.
J'avais déjà ressenti le fouet d'hommes ayant une opinion négative de ma mère célibataire, ce dont je suis le plus fier de moi.
Je me sentais comme un fardeau. Aujourd'hui encore, je me demande parfois si être seul serait plus simple. Mais élever un enfant et vivre avec cette maladie n'est pas facile. Je sais qu'avoir un partenaire - le bon partenaire - serait merveilleux pour nous deux.
Il y a eu des points où je me suis demandé si quelqu'un pourrait aime-moi. Si je suis trop foiré. Si je viens avec trop de bagages. Si j'ai trop de problèmes.
Et je sais ce que les hommes disent des mères célibataires. Dans le monde actuel des rencontres, ils pourraient facilement continuer à passer au prochain meilleur match sans maladie ni enfant. Qu'est-ce que j'ai vraiment à offrir? C'est vrai, il n'y a aucune raison pour que je ne puisse pas faire de même. Je peux toujours continuer à chercher et je peux toujours garder espoir, positif et, surtout, être moi.
Se concentrer sur le bien, pas sur le mal
Ce n'était pas toujours mon enfant ou ma maladie qui envoyait parfois les hommes dans l'autre sens. C'était mon attitude face à la situation. J'étais négatif. J'ai donc travaillé et continue de travailler sur ces questions. Il faut encore des efforts considérables pour suivre les soins personnels nécessaires lorsque vous vivez avec une maladie chronique: médicaments, thérapie par la parole, exercice et alimentation saine.
Mais en établissant ces priorités, ainsi que par mon plaidoyer, je me trouve mieux à même d'avancer et d'être fier de moi. Se concentrer sur autre chose que ce qui ne va pas chez moi, mais plutôt le bien qui est en moi et ce que je peux en faire.
Et j’ai découvert que c’est cette attitude positive à propos de mon diagnostic et de ma vie qui attire le plus les hommes une fois qu’ils me connaissent.
Je refuse de cacher qui je suis
Une partie délicate d'avoir une maladie invisible est que, en me regardant, on ne peut pas dire que j'ai deux formes d'arthrite. Je ne ressemble pas à ce à quoi la personne moyenne pense qu’une personne arthritique ressemble. Et je n'ai certainement pas l'air "malade" ou "handicapé".
Les rencontres en ligne ont été les plus simples pour rencontrer des gens. En tant que mère célibataire d'un enfant en bas âge, je suis à peine capable de rester debout après 21 heures. (et la scène du bar n'est pas exactement là où je veux trouver l'amour - j'ai abandonné l'alcool pour ma santé). Me faire pouponner pour un rendez-vous apporte encore plus de défis. Même lors d'une journée sans douleur, essayer des tenues pour trouver quelque chose à la fois confortable et beau permet à cette fatigue embêtante de s'infiltrer - ce qui signifie que je dois m'inquiéter d'avoir suffisamment d'énergie pour la date elle-même!
Par essais et erreurs, j'ai appris que les rendez-vous de jour simples sont meilleurs au début, à la fois pour ma fatigue et l'anxiété sociale qui accompagne les premiers rendez-vous.
Je sais que la première chose que mes matchs feront lorsqu'ils découvriront que j'ai la polyarthrite rhumatoïde sera de la rechercher sur Google - et que la première chose qu'ils verront sera des mains «déformées» et une liste de symptômes impliquant des douleurs chroniques et de la fatigue. Souvent, la réponse va dans le sens de «Toi pauvre», suivi de quelques messages supplémentaires pour être poli et ensuite: au revoir. Plusieurs fois, je me retrouve fantôme immédiatement après avoir découvert mon handicap.
Mais je refuse de cacher jamais qui je suis. L'arthrite fait désormais partie intégrante de ma vie. Si quelqu'un ne peut pas m'accepter et l'arthrite qui vient avec moi ou mon enfant, c'est leur problème - pas le mien.
Ma maladie ne menacera peut-être pas ma vie de sitôt, mais elle m'a certainement donné une nouvelle perspective de la vie. Et maintenant, cela m'oblige à vivre la vie différemment. Je désire un partenaire pour vivre cette vie avec, à travers mes adversités et les leurs. Ma nouvelle force, que je remercie l'arthrite de m'avoir aidée à découvrir, ne signifie pas que je ne suis pas encore seule et que je ne désire pas de partenaire. Je dois juste accepter que la datation sera très probablement un peu difficile pour moi.
Mais je ne le laisse pas m'user, ni me laisser pressé de sauter dans des choses pour lesquelles je ne suis pas prêt ou sûr. Après tout, j'ai déjà mon chevalier en armure brillante - mon fils.
Eileen Davidson est une défenseure des maladies invisibles basée à Vancouver et une ambassadrice de la Société d'arthrite. Elle est également mère et auteur de Chronic Eileen. Suivez-la sur Facebook ou Twitter.