Le coût de la vie avec l'hépatite C: l'histoire de Kim

Contenu

• Une transfusion sanguine contenant du VHC
• Les effets secondaires sévères du traitement
• Trouver le bon essai clinique
• «Drapeau noir» de l'assurance
• Des milliers de dollars en soins médicaux
• Changer les choses pour le mieux

La mère de Kim Bossley a été diagnostiquée infectée par l'hépatite C en 2005, près de quatre décennies après avoir contracté le virus par transfusion sanguine.

En tant que receveuse d'une greffe de rein, sa mère a eu des tests sanguins effectués régulièrement. Lorsque son médecin a remarqué que ses taux d'enzymes hépatiques étaient élevés, il a vérifié les causes potentielles.

"Ils ont remarqué que ses enzymes hépatiques n'étaient pas dans les charts", a déclaré Kim à Healthline, "alors ils ont continué et effectué le test de l'hépatite C, et elle est revenue positive."

L'hépatite C est une infection virale qui peut se transmettre d'une personne à une autre par le sang. De nombreuses personnes atteintes d'une hépatite C chronique vivent avec elle pendant des années avant d'apprendre qu'elles en sont atteintes. Au fil du temps, il peut endommager le foie et provoquer des cicatrices, appelées cirrhose.

Lorsque la mère de Kim a reçu un diagnostic d’hépatite C, son médecin a encouragé le reste de la famille à se faire dépister. Le père de Kim a été testé négatif pour le virus. Sa sœur aussi.

Mais quand Kim a reçu ses résultats de test, elle a appris qu'elle avait également l'infection.

«J'ai tergiversé un peu», se souvient-elle. «Je ne pensais pas que c'était si grave. J'ai pensé que s'ils étaient négatifs, je l'étais aussi. Mais le mien est revenu positif. »

Malheureusement, la mère de Kim est décédée en raison de complications de la maladie en 2006. Kim a depuis créé la Fondation Bonnie Morgan pour le VHC en son nom pour aider les autres à obtenir le soutien dont ils ont besoin pour faire face à l'hépatite C.

Pour Kim, il a fallu près de 10 ans pour éliminer le virus de son corps. Pendant ce temps, elle a dépensé des milliers de dollars en soins médicaux, a reçu plusieurs séries de traitements antiviraux et a développé une maladie du foie en phase terminale - une condition avec laquelle elle continue de vivre aujourd'hui.

Une transfusion sanguine contenant du VHC

Kim est née en 1968. Lors de son accouchement, sa mère a reçu une transfusion sanguine qui s'est révélée plus tard contaminée par le virus de l'hépatite C. Kim et sa maman ont contracté le virus de cette transfusion.

Au moment où Kim a appris qu'elle était atteinte d'une hépatite C, plus de 36 ans plus tard, elle avait déjà développé des symptômes. Mais en tant que mère de deux enfants et propriétaire de plusieurs entreprises, elle pensait qu'elle était tout simplement épuisée.

[Citation de bloc]

«Je souffrais de fatigue intense, de douleurs musculaires et de douleurs articulaires, et je ne pouvais pas ouvrir les récipients à lait ou les pots. J'avais vraiment du mal, mais je pensais juste que ça fonctionnait trop. »

Après son résultat de test positif, le prestataire de soins primaires de Kim l'a référée à un spécialiste des maladies infectieuses à Greeley, Colorado, à environ 30 minutes de route de chez elle.

Le spécialiste a effectué des analyses de sang et une biopsie du foie pour évaluer son état. Sur la base des résultats, il l'a encouragée à attendre avant de suivre un traitement antiviral. À ce stade, la seule option de traitement impliquait une combinaison d'interféron pégylé et de ribavirine. Ce traitement a eu un taux de réussite relativement faible et un risque élevé d'effets secondaires indésirables.

"J'ai fait une biopsie et je n'ai eu que le stade zéro au stade un [cirrhose]", a expliqué Kim, "alors il a dit que le traitement par interféron était extrêmement sévère et il nous a recommandé d'attendre."

Les effets secondaires sévères du traitement

Il n’a pas fallu longtemps pour que l’état de Kim s’aggrave.

Kim a cessé de voir son spécialiste des maladies infectieuses et a commencé à consulter un hépatologue à Denver, dans le Colorado, après avoir été admise à l'hôpital pour une pression artérielle élevée. Une deuxième biopsie cinq ans plus tard a montré que ses dommages au foie avaient évolué vers le stade quatre cirrhose décompensée. En d'autres termes, elle avait développé une maladie du foie en phase terminale.

Kim savait à quel point son état était grave. Sa mère était décédée quatre ans plus tôt de la même maladie. Elle n'avait que 59 ans à sa mort.

En 2011, son hépatologue lui a prescrit 12 semaines de traitement antiviral avec de l'interféron pégylé et de la ribavirine.

Kim avait une assurance maladie qui couvrait une partie des frais de médicaments. Malgré cela, sa facture de trois mois de traitement devait être d'environ 3 500 $ par mois. Elle a demandé l'aide aux patients par le biais d'une fondation privée, ce qui a réduit les frais remboursables à 1 875 $ par mois.

Les effets secondaires du traitement ont été "extrêmement durs", a-t-elle déclaré. Elle a développé une fatigue intense et d'autres symptômes pseudo-grippaux, ainsi qu'une anémie. Elle a dû faire une sieste dans son bureau pour passer la journée de travail.

"Je devais encore diriger mes entreprises parce que mes employés dépendaient de moi, donc je n'ai pas manqué une journée", a-t-elle déclaré. «J'ai mis un matelas pneumatique dans mon bureau, afin que je puisse emmener mes enfants à l'école, aller au travail, au moins ouvrir les portes pour que les clients puissent entrer et que mes employés puissent recevoir un chèque de paie, et j'ai travaillé comme une heure et posé vers le bas."

«Je pense que si je devais travailler pour quelqu'un d'autre que moi, cela aurait été le pire», a-t-elle dit, «en vous forçant à aller au travail et en ne pouvant pas avoir le luxe que j'ai fait de vous coucher et de vous reposer.»

Après 12 semaines de traitement, Kim avait encore des niveaux détectables du virus de l'hépatite C dans son sang. Il était clair pour son médecin que les médicaments ne fonctionnaient pas - et il a refusé d'en prescrire une autre série.

«Je n'ai pas répondu et j'ai été arrêtée à la semaine 12, ce qui m'a en fait dévasté parce que ma mère est décédée de l'hépatite C, et donc la regarder en mourir, sachant que j'étais au stade quatre, ayant deux petits enfants, une entreprise - je signifie, cela a pris beaucoup de temps. J'ai dû me battre. "

Il n’y avait pas d’autres options de traitement disponibles à l’époque, alors tout ce qu’elle pouvait faire, c’était espérer qu’un remède serait disponible.

Trouver le bon essai clinique

Mais Kim a choisi un itinéraire différent. Plutôt que d'attendre que de nouveaux médicaments arrivent sur le marché, Kim a demandé plusieurs essais cliniques. Elle a été refusée des trois premières études auxquelles elle a postulé parce qu'elle ne correspondait pas à leurs critères d'éligibilité. Enfin, le quatrième procès auquel elle a fait sa demande l'a acceptée comme participante.

Il s'agissait d'une étude sur un nouveau traitement prometteur pour l'hépatite C, qui impliquait une combinaison d'interféron pégylé, de ribavirine et de sofosbuvir (Sovaldi).

En tant que sujet de recherche, elle n'aurait pas à payer les médicaments. Elle a même reçu une allocation de 1 200 $ pour sa participation.

Au début, elle a été affectée au groupe placebo. Elle a dû subir 24 semaines de traitement avec le placebo, avant de pouvoir recevoir le «vrai truc».

Fin 2013, elle a finalement commencé 48 semaines de traitement avec des médicaments actifs. Les médicaments ont eu un effet immédiat sur le niveau du virus de l'hépatite C dans son sang.

«J'ai commencé avec une charge virale de 17 millions de personnes», a-t-elle déclaré. En trois jours, il était tombé à 725, et en cinq jours, il était tombé à 124. Au septième jour, sa charge virale avait atteint zéro.

Le chercheur principal n'avait jamais vu la charge virale d'une personne baisser aussi rapidement.

Kim a appris qu'elle avait été guérie de l'hépatite C 12 semaines après avoir reçu sa dernière dose de médicaments antiviraux. C'était le 7 janvier 2015 - l'anniversaire de sa mère.

«Drapeau noir» de l'assurance

Bien que Kim ait été guérie de l'hépatite C, elle continue de vivre avec les dommages qu'elle a causés à son foie. Pendant des années, la cirrhose a été largement considérée comme irréversible. Mais avec les progrès continus de la science médicale, la guérison pourrait un jour être possible.

"Nous allons dans la bonne direction", a déclaré Kim. "Cela peut prendre des décennies, mais je suis juste heureux que [l'hépatite] soit guérie, et [ma santé] va dans l'autre sens au lieu de se détériorer."

Bien que Kim ait de l'espoir pour son avenir, les coûts financiers de la récupération ont été élevés.

Elle avait une assurance maladie privée lors de son premier diagnostic. Mais son assureur l'a rapidement lâchée et il était difficile d'en trouver un autre qui l'engagerait.

«Dès que j'ai reçu le diagnostic, c'est comme les compagnies d'assurance-maladie l'ont découvert, puis j'ai été répertorié avec une condition préexistante. J'ai été expulsé des polices d'assurance-vie. J'ai été viré de mon assurance maladie. »

En tant que quelqu'un qui avait été «marqué au noir» sur le marché privé, elle a pu souscrire à une assurance maladie via CoverColorado. Ce programme parrainé par l'État offrait une couverture aux personnes qui s'étaient vu refuser une assurance privée en raison de conditions médicales préexistantes. Elle a payé environ 400 $ en primes mensuelles et avait une franchise annuelle d'environ 500 $.

En 2010, elle a changé de fournisseur d'assurance et prévoit d'intégrer son hépatologue dans son réseau de couverture. Elle a souscrit à un plan Blue Cross Blue Shield, pour lequel elle a payé environ 700 $ par mois en primes. Depuis lors, ses primes mensuelles sont passées à 875 $. Sa franchise annuelle a atteint 2 500 $.

Des milliers de dollars en soins médicaux

Même après que Kim ait touché sa franchise d'assurance chaque année, elle paie des milliers de dollars de sa poche en frais de copaiement pour les rendez-vous médicaux, les tests et les médicaments.

Par exemple, elle a payé 100 $ en frais de copaiement pour chaque visite avec son spécialiste des maladies infectieuses. Elle paie 45 $ en copaiements pour chaque rendez-vous avec son hépatologue. Pour gérer les effets physiques et psychologiques de son état, elle a également payé pour visiter un chiropraticien et un conseiller en santé mentale.

"Je me suis retrouvée périodiquement dans la dépression, où je devais demander des conseils", a-t-elle déclaré. "C'est quelque chose que je pense qu'il est vraiment difficile pour les patients atteints d'hépatite C d'accepter, que vous avez besoin de conseils, et je le recommande."

Kim a également subi deux biopsies du foie, pour lesquelles elle a payé des milliers de dollars de sa poche en copaiements. Elle continue de faire des analyses de sang tous les trois à six mois, ce qui lui coûte environ 150 $ de sa poche à chaque fois. Elle subit également une tomodensitométrie ou une IRM trois fois par an, afin de surveiller les nodules qui se sont développés sur son foie, son pancréas, ses reins et ses poumons. Chaque série d'analyses coûte environ 1 000 $ à 2 400 $.

En plus de ces coûts, elle paie également des milliers de dollars pour les médicaments chaque mois. Elle paie environ 800 $ de sa poche par mois pour la rifaximine (Xifaxan), 100 $ pour le lactulose et 50 $ pour le tramadol. Elle prend du Xifaxan et du lactulose pour traiter l'encéphalopathie hépatique, une complication d'une maladie du foie qui cause de la confusion et d'autres symptômes cognitifs. Elle utilise le tramadol pour gérer la neuropathie périphérique - un type de lésion nerveuse probablement causée par une infection par l'hépatite C ou ses traitements par interféron.

Une maladie du foie a également affecté sa facture d'épicerie. Elle doit suivre un régime riche en nutriments et mange plus de protéines, de légumes et de fruits maigres qu'auparavant. Manger plus sainement coûte plus cher, a-t-elle noté.

Pour couvrir les frais de ses soins médicaux en plus de ses dépenses quotidiennes, elle doit soigneusement budgétiser ses revenus.

"Nous ne vivons pas somptueusement, évidemment, et les enfants ont sacrifié des choses qu’ils voulaient faire, et nous, en tant que famille, nous avons sacrifié, mais je leur ai dit, un jour je vous rembourserai."

Changer les choses pour le mieux

Les coûts financiers de l'hépatite C peuvent être débilitants - mais ce ne sont pas les seuls coûts associés à la maladie. Vivre avec un état de santé chronique peut être socialement et émotionnellement éprouvant, surtout quand il est stigmatisé autant que l'hépatite C.

«De 2005 à 2010, il n'y avait aucun soutien, aucune éducation», a expliqué Kim. «Vous étiez étiqueté comme infectieux, et même lorsque vous allez dans la zone de l'hôpital, la maladie infectieuse [clinique] est claire de l'autre côté de l'hôpital, donc vous êtes immédiatement isolé, et vous avez déjà l'impression d'avoir un noir X sur votre front. "

«J'avais l'habitude d'aller dans les cabinets des médecins et de regarder les visages des gens qui y étaient assis.Tu sais, tu l'as? L'avez vous? Je voulais juste me connecter », a-t-elle déclaré.

Bien que la stigmatisation et l'infection par l'hépatite C continuent à aller de pair, Kim pense que les choses commencent à s'améliorer. Il y a plus de soutien et d'informations disponibles que lorsqu'elle a reçu son diagnostic. Et les défenseurs des patients comme elle ont travaillé dur pour sensibiliser et aider les autres à faire face à la maladie.

"Je pense qu'il est vraiment important que les gens qui en sont atteints et qui ont été traités, vous savez, partagent vos histoires", a-t-elle dit, "parce que vous ne savez pas à qui vous allez toucher la vie."