Dans la maladie et la santé: faire durer l'amour tout en vivant avec une maladie chronique

Contenu

• Toute cette sagesse vient de beaucoup d'expérience
• Découvrez vos styles de communication les plus simples
• Essayez d'utiliser plus d'empathie dans votre dialogue
• Utiliser le langage «I» pendant les arguments
• Soyez vulnérable et sans peur
• N'oubliez pas: c'est un processus continu

Dans mon travail d'éducatrice à la sexualité, j'ai aidé les gens à améliorer leurs relations en soulignant que la communication est l'un des éléments les plus importants d'une relation durable et saine. Mais l’importance de la communication est encore plus grande lorsque la maladie chronique se déclare, quelle que soit l’étape de la relation dans laquelle vous vous trouvez.

Je devrais le savoir, car je souffre de maladies chroniques pendant la majeure partie de ma vie, ce qui signifie que chaque relation que j'ai eu a été affectée d'une manière ou d'une autre par mes maladies.

Toute cette sagesse vient de beaucoup d'expérience

Les gens pourraient penser que je suis un excellent communicateur en raison de mon domaine de travail. Heck, parfois je m'attends à faire mieux à cause de ma profession aussi. Mais révéler des maladies cachées et chroniques n'est jamais facile. Personnellement, j'ai décidé très tôt qu'il valait mieux révéler mes maladies immédiatement dans les relations que je pensais avoir du potentiel. Ça faisait trop mal de s'attacher seulement pour que les gens partent. Certaines personnes ne comprenaient pas et d'autres pensaient que je faisais des trucs.

En repensant à ma divulgation avec mon mari actuel, je savais que nous avions le potentiel d'évoluer vers une relation à long terme. Lors de notre tout premier rendez-vous, je lui ai dit que j'avais «quelque chose d'arthrite», et sa réponse a été essentiellement: «OK, je veux en savoir plus.» L'introduction de cette façon nous a permis de gérer et de progresser plus facilement.

Mais ce n'est pas parce qu'il a d'abord accepté mes maladies comme faisant partie de moi que tout a été facile depuis. C'est un processus d'apprentissage constant avec une maladie chronique, à la fois pour le partenaire et pour la personne vivant avec. Gardez ces conseils à l'esprit lorsque vous essayez de maintenir une relation saine pendant que l'un ou les deux vivent avec une maladie chronique.

Découvrez vos styles de communication les plus simples

Toutes les formes de communication ne fonctionnent pas pour chaque personne, il est donc important de savoir ce qui fonctionne le mieux. Quand j'ai commencé à expliquer mes maladies à mon mari, je ne pouvais vraiment parler de tout cela que par écrit. Certains de mes amis conservent un fichier partagé en ligne ou s’envoient un e-mail ou du texte, même s’ils sont assis ensemble.

Pour moi, la soi-disant «théorie de la cuillère» a été une méthode efficace pour parler de mes niveaux d'énergie imprévisibles d'une manière qui ne me fait pas sentir faible ou imparfaite. J'ai également trouvé un langage que j'utilise pour signaler quand j'ai atteint mon point d'énergie à mi-chemin. Si j'atteins ce point lorsque mon mari et moi sortons en raquettes ou à pied, je dis simplement «carburant de bingo» (nous sommes des nerds de l'histoire et le carburant de bingo est le point où les vieux pilotes auraient juste assez de carburant pour revenir à la base). Je ne l'utilise toujours pas autant que je le devrais, mais c'est un outil de communication pratique pour nous.

Gardez à l'esprit que vous et vos partenaires pouvez ne pas avoir les mêmes styles de communication non plus, cela peut donc signifier qu'un compromis est de mise.

Essayez d'utiliser plus d'empathie dans votre dialogue

L'empathie semble être un mot à la mode ces jours-ci, mais c'est un outil incroyablement important. L'empathie, c'est vraiment soutenir et comprendre quelqu'un d'autre. Il faut faire un pas de plus pour parcourir un mile à la place de quelqu'un d'autre. Écoutez votre partenaire partager ses expériences et essayez d'imaginer comment vous vivriez certaines choses si vous aviez les mêmes défis.

Il est difficile pour les personnes qui n’ont pas souffert d’une maladie chronique de comprendre tout ce qu’elle englobe. Mon mari était l'une de ces personnes. Au début, mon objectif était de communiquer les gros points faibles, comme les complications attendues, les déclencheurs, etc. C'était assez facile à faire avec les recherches et les expériences de vie que j'avais jusqu'à ce moment-là.

Les choses les plus difficiles à exprimer, comme la fatigue, l’épuisement de la douleur et les limitations fluctuantes, sont le genre de choses sur lesquelles je travaille encore une décennie plus tard, ce qui peut être source de frustration. Ce qui me rappelle …

Utiliser le langage «I» pendant les arguments

Le langage «je» est vraiment utile lors d'une dispute avec votre partenaire. Quand nous sommes frustrés, beaucoup d’entre nous ont tendance à dire pourquoi l’autre nous a bouleversés ou ce qu’ils ont fait de mal. Essayez plutôt de vous concentrer sur les raisons pour lesquelles vous vous sentez contrarié sans attaquer l'autre personne. Vous venez de différents endroits, après tout, il est donc préférable de partager d'où vous venez plutôt que d'attaquer d'où vous pensez qu'ils viennent.

Cela peut faciliter les solutions aux arguments avant qu'ils ne deviennent trop chauds.

Soyez vulnérable et sans peur

C'est vraiment effrayant, je sais. Pourtant, c'est la meilleure façon d'être nous-mêmes avec nos partenaires. Toutes les personnes impliquées méritent ce niveau d'intimité et de connexion, surtout lorsque vous vivez avec une maladie chronique.

Beaucoup de gens ne réalisent pas nécessairement à quel point les maladies chroniques peuvent avoir un impact, et cela était tout aussi vrai pour moi que pour mon mari. Je pensais que je pouvais lui cacher les pires parties de mes maladies, que je pouvais être plus fort en paraissant plus habile qu'en acceptant certaines de mes limites.

J'avais tort.

Il est difficile de communiquer la douleur dans laquelle je me trouve, l'énergie que je n'ai pas et d'autres détails sur mes maladies. Il n'y a pas de mots pour exprimer une partie de cela, mais c'est aussi difficile à dire. Une grande partie de ma vie a été consacrée à être plus fort que je ne le suis vraiment et à faire face à tout ce que je vis. Pour partager ces choses avec mon mari, je dois admettre que c'est la réalité - que j'ai vraiment mal et que j'ai peur et je ne sais pas quoi faire. Révéler ces peurs et ces frustrations peut être incroyablement puissant pour vous en tant qu'individu et en tant que partenaire.

N'oubliez pas: c'est un processus continu

Mon dernier conseil majeur à garder à l'esprit est que l'apprentissage ne s'arrête jamais.

Exemple concret: mon mari et moi sommes ensemble depuis près d'une décennie et avons finalement eu notre premier réel bats toi. Aucun de nous n'aime les conflits, ce qui explique pourquoi cela a pris autant de temps. Ironiquement, il s'agissait de mes maladies et de ce qui s'est passé dans nos vies à cause de tout cela.

Je construisais un nouveau garde-manger seul et j'ai fait un commentaire sarcastique sur le fait qu'il ne m'aidait pas une fois que j'avais fini. Il a répliqué en me demandant comment était ma sieste ce matin - la sieste qui était en fait mon seul sommeil depuis près de deux jours à cause de la douleur.

Je vais être honnête, j'ai été vraiment blessé par ce commentaire. Je suis toujours. Mais je comprends aussi d'où cela venait. Ce n'est pas parce que je sais que je souffre ou que je fais face à des problèmes que mon mari le sait. Je ne peux pas simplement dire que je souffre et je m'attends à ce qu'il comprenne à quel point.

Cela signifie que je vais travailler sur encore plus de compétences en communication et trouver comment quantifier la douleur et mes frustrations de la bonne manière. Comme je l'ai dit, l'apprentissage ne s'arrête jamais.

Pour en savoir plus: En savoir plus sur le conseil aux couples »

Kirsten Schultz est une écrivaine genderqueer du Wisconsin. Grâce à son travail en tant que militante des maladies chroniques et du handicap, elle a la réputation de faire tomber les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui explique ouvertement comment la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et avec les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en savoir plus sur Kirsten et le sexe chronique sur chronicsex.org.