Atrophie musculaire spinale: les rôles de chaque personne dans l'équipe de soins de votre enfant

Contenu

• Infirmière praticienne
• Médecin neuromusculaire
• Physiothérapeute
• Ergothérapeute
• Chirurgien orthopédique
• Pneumologue
• Spécialiste en soins respiratoires
• Diététicien
• Travailleur social
• Liaison avec la communauté
• Conseiller génétique
• Le plat à emporter

Les enfants atteints d'atrophie musculaire spinale (SMA) ont besoin de soins de spécialistes dans plusieurs domaines médicaux. Une équipe de soins dédiée est nécessaire pour maximiser la qualité de vie de votre enfant.

Une bonne équipe de soins aidera votre enfant à éviter les complications et à répondre à ses besoins quotidiens. Une grande équipe de soins guidera également leur transition vers l'âge adulte.

Les spécialistes de l'équipe de soins SMA d'un enfant comprendront probablement:

• conseillers génétiques
• infirmières
• diététistes
• pneumologues
• spécialistes neuromusculaires
• thérapeutes physiques
• ergothérapeutes

Le SMA peut affecter toute votre famille. Une équipe de soins devrait également comprendre des travailleurs sociaux et des agents de liaison communautaires. Ces spécialistes peuvent aider à connecter tout le monde aux ressources de soutien au sein de votre communauté.

Infirmière praticienne

Une infirmière praticienne vous aidera à coordonner les soins de votre enfant. Ils deviennent la personne «incontournable» dans tous les aspects du soutien à votre enfant, ainsi qu'à votre famille.

Médecin neuromusculaire

Un médecin neuromusculaire sera souvent le premier spécialiste à vous rencontrer, vous et votre enfant. Pour parvenir à un diagnostic, ils réaliseront un examen neurologique et des études de conduction nerveuse. Ils concevront également un programme de traitement spécifiquement pour votre enfant et feront des références le cas échéant.

Physiothérapeute

Votre enfant rencontrera régulièrement un physiothérapeute tout au long de sa vie. Un physiothérapeute vous aidera à:

• gamme d'exercices de mouvement
• élongation
• pose d'orthèses et d'appareils orthopédiques
• exercices de mise en charge
• thérapie aquatique (piscine)
• exercices de respiration pour renforcer les muscles respiratoires
• faire des recommandations pour d'autres équipements tels que des sièges spéciaux, des poussettes et des fauteuils roulants
• vous suggérer et vous enseigner des activités qui peuvent être faites avec votre enfant à la maison

Ergothérapeute

Un ergothérapeute se concentre sur les activités quotidiennes, comme manger, s'habiller et se toiletter. Ils peuvent recommander du matériel pour aider votre enfant à développer ses compétences pour ces activités.

Chirurgien orthopédique

Une complication courante chez les enfants atteints de SMA est la scoliose (courbure vertébrale). Un spécialiste orthopédique évaluera la courbure vertébrale et fournira un traitement. Le traitement peut aller du port d'une attelle dorsale à la chirurgie.

La faiblesse musculaire peut également provoquer un raccourcissement anormal du tissu musculaire (contractures), des fractures osseuses et une luxation de la hanche.

Un chirurgien orthopédiste déterminera si votre enfant est à risque de telles complications. Ils vous apprendront les mesures préventives et recommanderont le meilleur traitement en cas de complications.

Pneumologue

Tous les enfants atteints de SMA auront besoin d'aide pour respirer à un moment donné. Les enfants atteints de formes plus sévères de SMA auront probablement besoin d'aide tous les jours. Ceux qui ont des formes moins sévères peuvent avoir besoin d'aide pour respirer lorsqu'ils ont une infection froide ou respiratoire.

Les pneumologues pédiatriques évalueront la force musculaire respiratoire et la fonction pulmonaire de votre enfant. Ils indiqueront si votre enfant a besoin de l'aide d'une machine pour respirer ou tousser.

Spécialiste en soins respiratoires

Un spécialiste des soins respiratoires aide à répondre aux besoins respiratoires de votre enfant. Ils vous apprendront comment gérer la routine respiratoire de votre enfant à la maison et vous fourniront l'équipement pour le faire.

Diététicien

Un diététicien surveillera la croissance de votre enfant et s’assurera qu’il reçoit une alimentation appropriée. Les enfants atteints de SMA de type 1 peuvent avoir du mal à sucer et à avaler. Ils auront besoin d'un soutien nutritionnel supplémentaire, comme une sonde d'alimentation.

En raison du manque de mobilité, les enfants présentant des formes de SMA plus fonctionnelles courent un plus grand risque d'être en surpoids ou obèses. Une diététicienne s'assurera que votre enfant mange bien et maintient un poids santé.

Travailleur social

Les travailleurs sociaux peuvent aider avec l'impact émotionnel et social d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux. Cela peut inclure:

• aider les familles à s'adapter aux nouveaux diagnostics
• trouver des ressources financières pour aider à payer les factures médicales
• défendre votre enfant auprès des compagnies d'assurance
• fournir des informations sur les services gouvernementaux
• travailler avec une infirmière pour coordonner les soins
• évaluer les besoins psychologiques de votre enfant
• travailler avec l'école de votre enfant pour s'assurer qu'il sait comment répondre aux besoins de votre enfant
• aider à voyager vers et depuis les centres de soins ou les hôpitaux
• résoudre les problèmes liés à la tutelle de votre enfant

Liaison avec la communauté

Une liaison communautaire peut vous mettre en contact avec des groupes de soutien. Ils peuvent également vous présenter d'autres familles qui ont un enfant atteint de SMA. De plus, les agents de liaison communautaires peuvent planifier des événements pour accroître la sensibilisation au SMA ou de l'argent pour la recherche.

Conseiller génétique

Un conseiller génétique travaillera avec vous et votre famille pour expliquer la base génétique de la SMA. Ceci est important si vous ou d'autres membres de la famille envisagez d'avoir plus d'enfants.

Le plat à emporter

Il n’existe pas d’approche unique pour traiter la SMA. Les symptômes, les besoins et la gravité de la maladie peuvent varier d'une personne à l'autre.

Une équipe de soins dévouée peut faciliter l’adaptation d’une approche thérapeutique aux besoins de votre enfant.