Je craignais qu'être handicapé ne fasse du mal à mon enfant. Mais cela ne fait que nous rapprocher

Contenu

• Mais qu'en est-il d'un enfant? Avant d'être enceinte, je me demandais comment ma douleur les affecterait, quelles limitations cela imposerait à leur vie, quels fardeaux.
• Une mère qui ne pourrait pas jouer au football avec elle affaiblirait-elle notre relation? Et si je ne pouvais pas construire de blocs sur le sol. Arrêterait-elle de me demander de jouer?
• Pendant les premières années de sa vie, ces pensées ont régulièrement occupé mon cerveau. Je pouvais seulement voir ce que ma fille pouvait manquer, pas ce qu'elle gagnait.
• Ma fille est née avec un grand cœur - gentil et donner est tout simplement un état naturel pour elle - mais même en sachant que, en la connaissant, l'empathie dont elle a fait preuve pendant mon rétablissement a été une vraie surprise.
• Ma fille, maintenant âgée de 5 ans, est toujours la première à demander comment elle peut m'aider si j'ai une mauvaise journée de douleur. C'est un sentiment de fierté pour elle qu'elle puisse aider à prendre soin de moi.
• Quand je demande à ma fille ce qu'elle veut être quand elle sera grande, elle répondra le plus souvent à un médecin.

Il me semblait presque une astuce cruelle que moi, le parent le plus lent de chaque parc ou espace de jeu, j'élève un enfant aussi casse-cou.

Ma douleur a été beaucoup de choses pour moi. Depuis l'âge de 17 ans, il a été un compagnon presque constant, un fardeau, un partenaire d'entraînement.

C’est le combat que j’étais sûr de pouvoir gagner, et la plus grande leçon d’acceptation aussi. Même si je n’ai pas perdu le combat (c’est-à-dire que je n’ai pas abandonné), j’ai dû m'installer dans la profonde connaissance que la douleur physique m'accompagnera partout où j'irai.

C'est mon corps. J'ai appris à l'aimer, j'ai appris à y vivre. L'harmonie n'est pas toujours parfaite, mais chaque jour j'essaye. Je peux encore ressentir de la joie, du plaisir et de la grâce pendant que je sens mes os grincer, mes muscles spasmer, mes nerfs lancer des signaux, parfois parfois, de ma colonne vertébrale inférieure à l'arrière de mes genoux jusqu'à mes talons.

J'ai appris mes limites, combien d'escaliers je peux prendre par jour, quelles chaussures je dois porter, combien de boules de sel d'Epsom j'ai besoin dans mon bain pour avoir l'impression de flotter dans la mer Morte, pour flotter librement assez pour que je puisse respirer profondément.

J’ai appris à demander de l’aide à mon mari; J'ai appris que je ne suis pas un fardeau dans sa vie. En maladie et en santé, nous avons dit, et il le pensait.

Mais qu'en est-il d'un enfant? Avant d'être enceinte, je me demandais comment ma douleur les affecterait, quelles limitations cela imposerait à leur vie, quels fardeaux.

La première personne à qui j'ai dit que j'étais enceinte, à part mon mari, était mon physiatre. Il y avait des médicaments à discuter, ceux que je devrais arrêter de prendre et d'autres que je commencerais. Cela avait été prévu depuis que mon mari et moi avons commencé à essayer de concevoir.

Et ce n'était pas différent de toute autre partie de ma vie. La contribution de mon médecin a beaucoup de poids dans les décisions de notre famille. Même si je ne voulais penser qu'à ma fille pendant qu'elle grandissait en moi, mes propres soins de santé occupaient souvent le devant de la scène.

Je suis resté sur mes analgésiques, sous la supervision de plusieurs médecins, et je me suis retrouvé au repos au lit lorsque ma douleur a poussé ma tension artérielle à la ligne entre moyenne élevée et tout simplement trop élevée.

Ma fille serait-elle meilleure si je marchais quotidiennement sur le tapis roulant? J'ai souvent pensé. Y aurait-il des effets à long terme sur son corps en développement parce que j'avais continué mes médicaments?

Je voulais faire tout ce que je pouvais pour empêcher ma fille de supporter le poids de ma douleur, et pourtant, elle n'était même pas née quand j'ai réalisé qu'il n'y avait aucun moyen de le lui cacher.

Tout comme elle faisait partie de moi, ma douleur aussi. Il ne pouvait pas être caché dans le grenier, alors comment pourrais-je mieux minimiser l'effet que cela aurait sur elle?

Une mère qui ne pourrait pas jouer au football avec elle affaiblirait-elle notre relation? Et si je ne pouvais pas construire de blocs sur le sol. Arrêterait-elle de me demander de jouer?

Ma fille est née parfaite et saine et rose pêche. L'amour que je ressentais pour elle était si englobant, il semblait que même un étranger qui passait pourrait en voir les profondeurs.

Jamais de ma vie je n'avais ressenti un tel sentiment d'appartenance, moi à elle, de la manière dont elle avait besoin, aussi longtemps qu'elle en avait besoin et au-delà.

Les premiers jours de la parentalité ont été presque faciles pour moi.J'avais déjà subi deux chirurgies de la hanche, donc mon rétablissement en césarienne ne m'a pas énervé et je passais déjà une grande partie de ma vie adulte à travailler à domicile et j'étais souvent confiné à mon appartement en raison de mon handicap.

La parentalité précoce ne se sentait pas seule, comme on m'avait prévenu. C'était comme une belle bulle de chaleur et de lien, où j'ai pu répondre aux besoins de ma fille grandissante.

Mais à mesure que sa forme ronde et souple commençait à prendre forme, que ses muscles se renforçaient, ses os plus durs et qu'elle commençait à bouger, mes limitations sont devenues plus apparentes. Ma fille est passée de la marche à la course à pied en moins d'une semaine, et toutes les craintes que j'avais concernant le fait de se maintenir devenaient réalité devant mes yeux.

Je pleurais la nuit, après qu'elle était endormie, si triste que je n'étais peut-être pas tout ce dont elle avait besoin ce jour-là. Serait-ce toujours comme ça? Je me demandais.

Avant longtemps, elle escaladait les étagères et sautait de la plate-forme de toboggans du parc, comme si elle s'entraînait à apparaître sur «American Ninja Warrior».

J'ai regardé les enfants de mes amis alors qu'ils se déplaçaient avec une certaine appréhension dans le grand monde qu'ils habitaient maintenant, mais ma fille a projeté son corps dans l'espace chaque fois qu'elle en avait l'occasion.

Il me semblait presque une astuce cruelle que moi, le parent le plus lent de chaque parc ou espace de jeu, j'élève un enfant aussi casse-cou.

Mais je n'ai jamais souhaité un enfant différent, je n'ai jamais souhaité que mon enfant soit différent d'elle. J'ai seulement souhaité que je sois différent, que je puisse être plus de ce dont elle avait besoin.

Pendant les premières années de sa vie, ces pensées ont régulièrement occupé mon cerveau. Je pouvais seulement voir ce que ma fille pouvait manquer, pas ce qu'elle gagnait.

Et puis je suis allé pour ma troisième chirurgie de la hanche. Ma fille avait 2 ans et demi lorsque ma famille a déménagé au Colorado pour un mois, donc je pouvais avoir une procédure difficile et assez longue (8 heures) sur ma hanche gauche, où ma bande informatique serait récoltée et intégrée dans mon articulation pour aider à fournir stabilité.

Je la quitterais pour la première fois du jour au lendemain et je devrais également arrêter de l'allaiter, ce que je voulais faire dans son calendrier, certainement pas à cause de ma douleur ou de mes blessures.

Tout cela me semblait si égoïste et j'étais plein de peur: la peur que nous perdions notre lien, la peur de ce que la déraciner de sa maison pourrait faire, une peur écrasante de mourir pendant une opération aussi intense, une peur que le traitement ne puisse finalement me prendre d'elle.

On dit aux mères que nous devons être altruistes pour être bonnes, nous devons toujours mettre nos enfants avant nous (la mère égale le martyr), et bien que je ne crois pas à ce trope fatigué et que je ressens fortement que cela ne fait que blesser les mères à la fin, j'ai essayé de me rappeler que cette opération n'allait pas seulement me bénéficier, elle profiterait aussi à la vie de ma fille.

J'avais commencé à tomber régulièrement. Chaque fois que je la regardais du sol où je me retrouvais soudainement allongée, je voyais une telle terreur dans ses yeux.

Je voulais lui tenir la main, pas une canne. Je voulais, plus que tout, me sentir comme si je pouvais courir après elle en toute sécurité, sans le sentiment de panique qu'elle était toujours au-delà de moi, que j'étais toujours à un pas du froissement jusqu'à la terre. Cette chirurgie a promis de me donner ça.

Ma fille est née avec un grand cœur - gentil et donner est tout simplement un état naturel pour elle - mais même en sachant que, en la connaissant, l'empathie dont elle a fait preuve pendant mon rétablissement a été une vraie surprise.

J'avais sous-estimé ce que ma fille pouvait gérer. Elle voulait aider, tous les jours; elle voulait faire partie de "Maman se sentant mieux."

Elle a aidé à pousser mon fauteuil roulant chaque fois qu'on en avait l'occasion. Elle voulait me câliner pendant que je m'allongeais dans mon lit, caressais mes cheveux, me frottais les bras. Elle s'est jointe à la physiothérapie aussi souvent que possible, a tourné les cadrans de la machine à glace.

Au lieu de lui cacher ma douleur, comme je le fais depuis si longtemps, ou du moins de le faire, je l'ai accueillie dans mon expérience, et elle a répondu en voulant en savoir plus.

Il y avait une telle vraie considération dans toutes ses actions, même le plus petit des gestes. Notre lien n'a pas été rompu, il a été renforcé.

Nous avons commencé à avoir des conversations sur la façon dont «le corps de maman» était différent et nécessitait des soins spéciaux, et comme une partie de la culpabilité que je ressentais pour ce qu'elle pourrait manquer, s'est éloignée, une fierté inattendue s'est manifestée.

J'enseignais la compassion à ma fille et j'ai vu cette réflexion se propager tout au long de sa vie. (La première fois qu'elle a vu les grandes cicatrices sur ma jambe de la chirurgie, elle a demandé si elle pouvait les toucher, puis m'a dit à quel point elles étaient belles, à quel point j'étais belle.)

Ma fille, maintenant âgée de 5 ans, est toujours la première à demander comment elle peut m'aider si j'ai une mauvaise journée de douleur. C'est un sentiment de fierté pour elle qu'elle puisse aider à prendre soin de moi.

Et même si je lui rappelle souvent que prendre soin de moi n’est pas son travail - «C’est mon travail de tu", Lui dis-je - elle me dit qu'elle aime le faire, parce que c'est ce que font les gens qui s'aiment.

Elle n'est plus impuissante quand je ne peux pas sortir du lit. Je la regarde entrer en action, bougeant doucement mes jambes pour moi, me demandant de lui donner mes mains. J'ai vu sa confiance grandir dans ces moments. Ces tâches l'ont aidée à se sentir forte, à sentir qu'elle peut faire la différence et à voir que les différents corps et nos défis uniques ne sont pas quelque chose à cacher.

Elle comprend que les corps ne sont pas tous pareils, que certains d’entre nous ont besoin de plus d’aide que d’autres. Lorsque nous passons du temps avec des amis et d'autres personnes handicapées, que ce soit physiquement, sur le plan du développement ou sur le plan intellectuel, il y a une maturité et une acceptation visibles en elle, ce qui manque à beaucoup de ses pairs.

L'été dernier, j'ai subi ma quatrième chirurgie, celle-ci sur ma hanche droite. Ma fille et moi avons écrit de la poésie et joué à des jeux ensemble au lit, regardé tellement de films sur les chiens et les pingouins et plus de chiens, et coloré côte à côte, un oreiller posé sous nos deux jambes. Elle m'a apporté du yaourt pour manger avec mes médicaments et m'a raconté des histoires du camp chaque jour quand elle rentrait chez elle.

Nous avons trouvé un rythme qui continuera à nous servir à l'avenir - j'aurai au moins deux autres interventions chirurgicales au cours des 10 prochaines années - et nous trouvons constamment de nouvelles façons d'être ensemble qui n'impliquent pas de haut niveau activité physique.

Je laisse son père gérer ce genre de plaisir.

Quand je demande à ma fille ce qu'elle veut être quand elle sera grande, elle répondra le plus souvent à un médecin.

C'est la même réponse qu'elle a donnée depuis que nous sommes allés au Colorado pour ma chirurgie.

Parfois, elle dira qu'elle veut être artiste ou écrivain comme moi. Parfois, elle veut être ingénieure de robots ou scientifique.

Mais quel que soit le travail qu'elle s'imagine, elle me fait toujours remarquer que quel que soit son avenir, quel que soit le cheminement de carrière qu'elle entreprend, il y a une chose qu'elle sait absolument qu'elle veut continuer à faire: aider les gens.

«Parce que c'est quand je me sens le mieux», dit-elle, et je sais que c'est vrai.

Thalia Mostow Bruehl est essayiste, romancière et rédactrice indépendante. Elle a publié des essais dans le New York Times, le New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble et plus encore, et a également travaillé pour Playgirl et Esquire. Sa fiction a été publiée dans 12th Street et 6S, et elle a été présentée dans The Takeaway de NPR. Elle vit à Chicago avec son mari, sa fille et son chiot éternel, Henry.