Votre guide pour commencer le traitement de la SEP-RR

Contenu

• Qu'est-ce que RRMS?
• Quels sont les objectifs du traitement?
• Traitements pour RRMS
• Médicaments injectés
• Pilules
• Infusions
• Questions à poser à votre médecin
• Le plat à emporter

Il existe quatre principaux types de sclérose en plaques (SEP) et la sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) est la plus courante. C'est aussi le type que la plupart des gens reçoivent comme premier diagnostic.

Il existe actuellement 20 médicaments différents approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) pour prévenir les dommages au cerveau et à la moelle épinière qui entraînent des symptômes de SEP. Ceux-ci sont souvent appelés «médicaments modificateurs de la maladie» en raison de leur capacité à ralentir l'aggravation de la SEP.

Au début de votre premier traitement contre la SEP, voici quelques informations que vous devez savoir sur les médicaments pour la SEP-RR, comment ils peuvent vous aider et quels effets secondaires ils peuvent provoquer.

Qu'est-ce que RRMS?

Dans la SEP, le système immunitaire attaque le revêtement qui entoure et protège les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, appelées myéline. Ces dommages ralentissent les signaux nerveux de votre cerveau et de votre moelle épinière vers votre corps.

La SEP-RR se caractérise par des périodes d'activité accrue de la SEP, appelées attaques, rechutes ou exacerbations. Celles-ci sont mélangées à des périodes où les symptômes s'atténuent ou disparaissent complètement, ce que l'on appelle la rémission.

Lorsqu'une rechute se produit, les symptômes courants incluent:

• engourdissement ou fourmillement
• changements de discours
• vision double ou perte de vision
• la faiblesse
• problèmes d'équilibre

Chaque rechute peut durer aussi peu que quelques jours ou des semaines, voire des mois à la fois. Pendant ce temps, les périodes de rémission peuvent durer plusieurs mois ou années.

Quels sont les objectifs du traitement?

Les objectifs de chacun au début du traitement peuvent être un peu différents. En général, l'objectif du traitement de la SEP est de:

• réduire le nombre de rechutes
• prévenir les dommages qui causent des lésions au cerveau et à la moelle épinière
• ralentir la progression de la maladie

Il est important de comprendre ce que votre traitement peut et ne peut pas faire et d'être réaliste quant à vos objectifs. Les médicaments modificateurs de la maladie peuvent aider à réduire les rechutes, mais ils ne les empêchent pas complètement.Vous devrez peut-être prendre d'autres médicaments pour soulager les symptômes lorsqu'ils surviennent.

Traitements pour RRMS

Les médicaments modificateurs de la maladie peuvent aider à ralentir la formation de nouvelles lésions dans le cerveau et la moelle épinière, et ils peuvent également aider à réduire les rechutes. Il est important de commencer l'un de ces traitements le plus tôt possible après le diagnostic et de le conserver aussi longtemps que votre médecin vous le recommande.

La recherche a révélé que le début d'un traitement précoce peut aider à ralentir la progression de la SEP-RR vers la SEP progressive secondaire (SPMS). Le SPMS s'aggrave progressivement au fil du temps, et il peut entraîner plus d'invalidité.

Les traitements contre la SP qui modifient la maladie se présentent sous forme d'injections, de perfusions et de pilules.

Médicaments injectés

• Interférons bêta (Avonex, Betaseron, Extavia, Plegridy, Rebif) [KW1] sont injectés aussi souvent que tous les deux jours ou aussi peu que tous les 14 jours, selon le traitement exact qui vous est prescrit. Les effets secondaires peuvent inclure des symptômes pseudo-grippaux et des réactions au site d'injection (gonflement, rougeur, douleur).
• Acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa) est injecté aussi souvent que tous les jours ou jusqu'à trois fois par semaine, selon le médicament qui vous est prescrit. Les effets secondaires peuvent inclure des réactions au site d'injection.

Pilules

• Cladribine (Mavenclad) est une tablette que vous obtenez en deux cours, une fois par an pendant 2 ans. Chaque cours est composé de deux cycles de 4 à 5 jours, espacés d'un mois. Les effets secondaires peuvent inclure des infections respiratoires, des maux de tête et un faible nombre de globules blancs.
• Fumarate de diméthyle (Tecfidera) est un traitement oral que vous commencez par prendre une gélule de 120 milligrammes (mg) deux fois par jour pendant une semaine. Après la première semaine de traitement, vous prendrez une gélule de 240 mg deux fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure des bouffées vasomotrices, des nausées, de la diarrhée et des douleurs abdominales.
• Diroximel fumarate (Vumerity) commence par une capsule de 231 mg deux fois par jour pendant 1 semaine. Ensuite, vous doublez la dose à deux capsules deux fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure des rougeurs cutanées, des nausées, des vomissements, de la diarrhée et des douleurs abdominales.
• Fingolimod (Gilenya) se présente sous forme de gélule que vous prenez une fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure des maux de tête, la grippe, la diarrhée et des douleurs au dos ou au ventre.
• Siponimod (Mayzent) est administré en doses progressivement croissantes sur 4 à 5 jours. À partir de là, vous prendrez une dose d'entretien une fois par jour. Les effets secondaires peuvent inclure des maux de tête, une pression artérielle élevée et des problèmes hépatiques.
• Tériflunomide (Aubagio) est une pilule à prendre une fois par jour, avec des effets secondaires pouvant inclure des maux de tête, un amincissement des cheveux, de la diarrhée et des nausées.
• Zeposia (Ozanimod) est une pilule à prendre une fois par jour, avec des effets secondaires pouvant inclure un risque accru d'infection et un ralentissement du rythme cardiaque.

Infusions

• Alemtuzumab (Campath, Lemtrada) vient comme une infusion que vous obtenez une fois par jour pendant 5 jours consécutifs. Un an plus tard, vous obtenez trois doses 3 jours de suite. Les effets secondaires peuvent inclure une éruption cutanée, des maux de tête, de la fièvre, un nez bouché, des nausées, une infection des voies urinaires et de la fatigue. On ne vous prescrira généralement pas ce médicament avant d'avoir essayé et échoué deux autres médicaments contre la SP.
• Ocrelizumab (Ocrevus) est administré en première dose, une deuxième dose 2 semaines plus tard, puis une fois tous les 6 mois. Les effets secondaires peuvent inclure des réactions à la perfusion, un risque accru d'infections et un risque accru possible de certains types de cancer, y compris le cancer du sein.
• Mitoxantrone (Novantrone) est administré une fois tous les 3 mois, avec un maximum de 12 doses sur 2 à 3 ans. Les effets secondaires peuvent inclure des nausées, une perte de cheveux, une infection des voies respiratoires supérieures, une infection des voies urinaires, des plaies dans la bouche, une fréquence cardiaque irrégulière, une diarrhée et des maux de dos. En raison de ces effets secondaires graves, les médecins réservent généralement ce médicament aux personnes atteintes d'une SEP-RR sévère qui s'aggrave.
• Natalizumab (Tysabri) est administré une fois tous les 28 jours dans une installation de perfusion. En plus des effets secondaires comme les maux de tête, la fatigue, les douleurs articulaires et les infections, Tysabri peut augmenter le risque d'une infection cérébrale rare et peut-être grave appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).

Vous travaillerez avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement en fonction de la gravité de votre maladie, de vos préférences et d'autres facteurs. L'American Academy of Neurology recommande Lemtrada, Gilenya ou Tysabri pour les personnes qui souffrent de nombreuses rechutes sévères (appelées «maladies hautement actives»).

Si vous développez des effets secondaires, appelez votre médecin pour obtenir des conseils. N'arrêtez pas de prendre le médicament sans l'approbation de votre médecin. L'arrêt de votre médicament pourrait entraîner plus de rechutes et des dommages au système nerveux.

Questions à poser à votre médecin

Avant de rentrer chez vous avec un nouveau plan de traitement, voici quelques questions à poser à votre médecin:

• Pourquoi recommandez-vous ce traitement?
• Comment cela aidera-t-il ma SP?
• Comment dois-je le prendre? À quelle fréquence dois-je le prendre?
• Combien ça coûte?
• Mon régime d'assurance maladie couvrira-t-il les frais?
• Quels effets secondaires cela pourrait-il provoquer et que dois-je faire si j'ai des effets secondaires?
• Quelles sont mes autres options de traitement et comment se comparent-elles à celle que vous recommandez?
• Combien de temps faut-il attendre avant de pouvoir constater des résultats?
• Que dois-je faire si mon traitement cesse de fonctionner?
• Quand est mon prochain rendez-vous?
• Quels sont les signes que je dois vous appeler entre les visites prévues?

Le plat à emporter

Aujourd'hui, il existe de nombreux médicaments différents pour traiter la SEP. Le fait de commencer à prendre l'un de ces médicaments peu de temps après le diagnostic peut aider à ralentir la progression de votre SEP et à réduire le nombre de rechutes.

Il est important de participer activement à vos propres soins. Renseignez-vous le plus possible sur vos options de traitement afin d'avoir une discussion réfléchie avec votre médecin.

Assurez-vous de connaître les avantages et les risques potentiels de chaque médicament. Demandez quoi faire si le traitement que vous prenez n’aide pas ou s’il provoque des effets secondaires que vous ne pouvez pas tolérer.