Signe que votre routine de traitement de la SP doit être améliorée

Contenu

• Que se passe-t-il lorsque vous sautez vos médicaments
• Comment améliorer votre relation médecin-patient
• Cherchez un traitement pour la dépression

Entre les rechutes, les personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente (SEP) peuvent ne présenter aucun symptôme apparent ou même s'améliorer. Certains se sentent assez bien pour cesser de prendre des médicaments.

Cependant, l'interruption du traitement pourrait avoir un effet sur vos résultats à long terme.

La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps attaque sa propre myéline. Ce bouclier protecteur isole la doublure des fibres nerveuses. La myéline est essentielle au bon fonctionnement du système nerveux.

Les médicaments contre la SP agissent en supprimant une partie de l'activité du système immunitaire du corps. Cela protège la myéline et empêche la destruction de la gaine de myéline.

Une fois que vous cessez de prendre votre médicament contre la SEP, votre système immunitaire peut devenir hyperactif et attaquer à nouveau votre myéline. Vous n'avez peut-être aucun signe que cela se produit lentement jusqu'à ce qu'il soit trop tard, et vous avez une rechute.

Que se passe-t-il lorsque vous sautez vos médicaments

Vos médicaments ne guériront pas la SEP, mais ils devraient réduire la fréquence et la gravité des attaques et empêcher le développement de nouvelles lésions cérébrales. Certains médicaments peuvent également ralentir la progression de la SEP, réduisant ainsi l'invalidité future.

«Les études cliniques montrent que les patients qui avaient des lacunes dans la thérapie pendant 90 jours ou plus étaient près de deux fois plus susceptibles de subir une rechute grave», explique le Dr Gabriel Pardo, directeur du Centre d'excellence pour la sclérose en plaques de la Fondation de recherche médicale d'Oklahoma.

«Il est important que les patients trouvent une routine qui leur convient et à laquelle ils peuvent adhérer», dit-il.

«Les patients peuvent se sentir bien entre les rechutes, mais en fait la maladie progresse et ils pourraient ne pas se remettre de leur prochaine rechute. La maladie progresse toujours, bien que le patient ne le sache pas. Le cerveau a une grande capacité à se réparer et à trouver de nouvelles voies. Mais si vous créez un barrage routier, le cerveau peut le contourner une partie du temps, mais pas tout le temps. »

Comment améliorer votre relation médecin-patient

Une bonne communication avec votre médecin est essentielle pour gérer correctement votre SEP.

«Un problème majeur pour les patients atteints de SEP est de garantir une communication ouverte entre le patient et le médecin», affirme le Dr Karen Blitz du Holy Name Medical Center à Teaneck, New Jersey.

"Le problème est que les gens veulent être de bons patients et plaire au médecin et ne pas soulever de problèmes qui doivent être explorés plus directement."

«Par exemple, une patiente peut ne pas se conformer parce qu'elle souffre de fatigue liée à l'injection ou de problèmes de peau dus à des injections répétées et le passage à des médicaments oraux peut être une bonne option», ajoute le Dr Blitz.

«Les médecins doivent poser les bonnes questions et examiner le fonctionnement du patient, pas seulement faire des tests de routine ou mesurer la force musculaire.»

«Votre médecin devrait vous demander quels sont vos objectifs», explique le Dr Saud Sadiq, directeur et chercheur en chef du Tisch MS Center à New York. Ensuite, vous pouvez élaborer un plan de traitement sur lequel vous pouvez vous mettre d'accord avec des objectifs bien définis.

"Lorsque les patients se plaignent ou ne suivent pas un plan de traitement, c'est généralement parce que ces objectifs sont troubles et qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe", explique le Dr Sadiq.

«Ils rentrent chez eux sans savoir comment fonctionneront les derniers médicaments prescrits; il n'y a pas de suivi.

"Si vous venez vers moi avec douleur, je vous demanderai où elle se situe sur l'échelle de la douleur. Si c'est un 8, le but sera de le ramener à un 2. Je vais essayer quelques approches médicales et je vous dirai de me rappeler dans 2 semaines. Si ce n'est pas mieux, je vais augmenter la dose ou changer de médicament. "

Pour améliorer votre relation avec votre médecin et communiquer plus efficacement, suivez ces conseils:

• Tenez un journal de vos symptômes et questions. Apportez-le avec vous à chaque rendez-vous, vous aurez donc un guide de conversation avec votre médecin et vous n'oublierez rien d'important.
• Essayez d'être aussi ouvert que possible avec votre médecin. Bien que certains sujets puissent être gênants à discuter, votre médecin les a probablement tous déjà entendus et est là pour vous aider.
• Poser des questions. Chaque fois que votre médecin vous suggère un nouveau test ou traitement, demandez-lui en quoi cela vous aidera et quels effets secondaires il pourrait provoquer.
• Assurez-vous de bien comprendre. Si l’une des recommandations de votre médecin n’est pas claire, demandez-leur de les expliquer à nouveau.

Cherchez un traitement pour la dépression

La dépression est beaucoup plus fréquente chez les personnes atteintes de SEP que chez les personnes atteintes d'autres maladies, même le cancer.

«Nous ne savons pas pourquoi», explique le Dr Pardo. «Environ 50% des patients atteints de SEP seront déprimés à un moment ou à un autre.»

N'ayez pas honte ni honte de parler à votre médecin de vos problèmes d'humeur. Les antidépresseurs tels que Prozac et autres ISRS peuvent vous aider à vous sentir mieux. La thérapie par la parole ou la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut également être très utile.

Rejoignez un groupe de support MS. Partager des conseils, des informations et des sentiments sur la façon de faire face à la SEP vous évitera de vous sentir isolé. Votre chapitre de la National MS Society peut vous aider à trouver un groupe local ou un forum en ligne.

"Il est important pour les patients de trouver une routine qui leur convient et à laquelle ils peuvent adhérer."
- Dr Gabriel Pardo "Lorsque les patients se plaignent ou ne suivent pas un plan de traitement, c'est généralement parce que ces objectifs sont troubles et qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe."
- Dr Saud Sadiq