Photos de la santé

Contenu

• Patrick Manion Sr., 89 ans au moment de son décès, Mount Lebanon, PA
• Saundra Bishop, 36 ans, Washington, D.C.

Chaque personne en Amérique traite personnellement avec le système de santé de notre pays ou connaît un proche qui le fait.

Les problèmes auxquels notre système est confronté sont signalés quotidiennement. Mais au-delà des données, des analyses et des éléments de réflexion, à quoi ressemblent vraiment les soins de santé pour les gens à travers l'Amérique?

Qui sont les visages touchés par les décisions prises par nos politiciens et les entreprises de santé? Comment leur statut socioéconomique, leur sexe et leur race affectent-ils le niveau et le type de soins qu'ils reçoivent?

Aux États-Unis, le statut socioéconomique est un prédicteur de la santé et de la mort plus solide que même l'éducation. La race et le sexe jouent également un rôle majeur dans la qualité des soins que les gens reçoivent.

Healthline a fait la connaissance de trois personnes très différentes qui ont parlé franchement de leur expérience avec le secteur américain de la santé.

Voici leurs histoires.

Photographies de Haweya Farah par Jenn Ackerman

Immigrée somalienne arrivée aux États-Unis à 11 ans, Haweya Farah a une expérience intime avec le système de santé américain, à la fois en tant que patiente et en tant que spécialiste clinique des maladies pulmonaires chroniques.

«J'ai un MBA en gestion des soins de santé et plus de dix ans d'expérience, mais la plupart du temps, lorsque j'entre dans la chambre d'un patient, le médecin ou le patient suppose lui-même que je suis là pour sortir les poubelles ou nettoyer son plateau», explique Farah. .

Ses patients expérimentés refusent ses soins et demandent un praticien blanc et des médecins pour savoir pourquoi elle prend des notes dans le dossier d'un patient. Elle a parlé de ces problèmes à Minneapolis et fait pression pour un changement dans le système de santé.

Dans son pays d'origine, il était difficile de maintenir des soins de routine pour sa famille et les autres. Mais quand ils sont arrivés pour la première fois en Amérique, tout réfugié avec une documentation appropriée - comme Farah - a reçu Medicaid.

«Je suis arrivé en 1996. Les choses étaient différentes à l'époque, et les gens aimaient vraiment les réfugiés et voulaient les aider. Maintenant, nous vivons à des époques différentes et de nombreuses politiques ont changé », explique Farah. Elle note que les nouveaux réfugiés ont désormais souvent du mal à obtenir une assurance.

«En Somalie, nous ne sommes pas habitués à un système de santé robuste. Vous ne vous rendez à la clinique que lorsque vous êtes malade, si vous en êtes capable. Nous ne sommes pas allés pour des soins réguliers. Ma maman, elle est [aux États-Unis depuis] 20 ans, et nous devons encore tenir ses rendez-vous », explique Farah.

«Depuis que j'ai commencé à travailler à l'âge adulte, j'ai toujours payé mon assurance pour moi-même et maintenant mes enfants. Ce sont de grands avantages, mais encore une fois, je les paie. C'est environ 700 $ par mois, puis je dois mettre de l'argent dans notre compte d'épargne santé pour payer la franchise », ajoute Farah. Elle parvient à le couvrir, mais cela peut être une pression pour sa famille.

Pourtant, Farah est reconnaissante pour la qualité de la couverture et la possibilité d'accéder aux médecins, même si ces soins sont parfois biaisés. Elle explique que, malgré l'accès à des soins de qualité, elle a du mal à être patiente d'origine africaine et femme noire. Farah dit qu'elle a eu sa propre douleur minimisée par les médecins, comme quand on ne lui a proposé que du Tylenol pour l'aider pendant le travail, et elle se trouve continuellement frustrée par les choses qu'elle voit et entend autour d'elle.

Mais elle refuse de faire preuve de complaisance en tant que prestataire ou patiente.

«Je n'ai aucun contrôle sur la quantité de mélanine que Dieu m'a donnée. Acceptez-moi. Je n'ai pas le privilège de dire que j'ai fini de plaider. Je ne peux pas ranger ma noirceur », dit Farah.

Patrick Manion Sr., 89 ans au moment de son décès, Mount Lebanon, PA

Photographies de Patrick Mannion, père de Maddie McGarvey

Dans sa maison de banlieue de Pittsburgh, Patrick Manion Jr. revient sur la vie et la mort de son père. Son père, Patrick Sr., est décédé des complications d'Alzheimer en juin 2018 à l'âge de 89 ans.

La baisse rapide à la baisse a été difficile pour Patrick Jr. et sa femme, Kara, alors qu'il commençait à faire des choix dangereux dans sa propre maison. Ils ont dû faire un choix rapide et ont décidé de le faire soigner 24h / 24.

Un stress qu'ils n'avaient pas, cependant, était de savoir comment ils allaient payer pour tout cela.

«Après une tournée dans la Marine, [mon père] a rejoint la section locale 449 de Steamfitters [un groupe syndical] à Pittsburgh», explique Manion Jr. Bien que Pittsburgh soit une plaque tournante industrielle en plein essor avec une forte demande de travailleurs qualifiés, il y avait des moments où la demande de monteurs de vapeur chutait et Patrick était mis à pied pour une saison.

«Les contrôles du chômage nous ont permis de continuer, mais nous nous sommes rendus à la plage presque chaque année», explique Manion Jr., ajoutant que son père a pris sa retraite à l'âge de 65 ans.

Le travail syndical stable de Manion Sr. assurait la sécurité de Pat et de ses deux sœurs ainsi que de sa femme. Lorsque Pat a commencé la recherche d'un établissement de soins pour son père, il se souvient de la nette différence de soins en fonction des prix.

«Il y avait quelques établissements de soins qui étaient bien en deçà de son budget, mais nous avons déterminé qu’ils n’étaient pas assez agréables ou attentifs. Nous avons eu le luxe d'être plus exigeants dans notre choix. Nous pourrions nous permettre de le placer dans l'option la plus agréable et la plus chère », explique Manion Jr.

«Je me souviens avoir marché dans un endroit moins cher et avoir pensé que mon père le détesterait. Lorsque nous avons visité le placement le plus cher, je sentais simplement que mon père l'apprécierait davantage, serait plus à l'aise et recevrait une attention beaucoup plus personnelle. L'endroit où nous avons décidé de le déplacer avait deux options pour ses besoins. Il pouvait se promener à l'intérieur de l'établissement, marcher à l'extérieur le long d'un chemin qui était fermé et le garderait en sécurité », dit-il.

Les Manions ont également pu payer un voisin pour le surveiller (sur les économies et la pension de son père) avant de déménager dans l'établissement de soins.

En fin de compte, l'établissement de soins a coûté 7 000 $ par mois. L'assurance couvrait 5 000 $ et sa pension couvrait facilement l'écart pendant les 18 mois où il y avait vécu avant de décéder.

«Il a travaillé toute sa vie pour subvenir aux besoins de sa famille et de lui-même. Il a mérité et mérité les meilleurs soins que je pouvais lui apporter quand il en avait besoin », explique Manion Jr.

Saundra Bishop, 36 ans, Washington, D.C.

Photographies de l'évêque de Saundra par Jared Soares

Propriétaire d'une entreprise de thérapie comportementale, Saundra Bishop a eu une commotion cérébrale en juillet 2017. Elle est allée aux urgences et a été invitée à se reposer pendant quelques jours.

«C'était un conseil terrible, et si cela avait été toutes les ressources dont je disposais, cela aurait été la fin. Mais un de mes amis qui avait également eu une mauvaise commotion cérébrale a suggéré que j'aille dans une clinique pour les commotions cérébrales », dit Bishop.

Bishop reconnaît son privilège avec la rapidité avec laquelle elle a pu accéder à l'aide dont elle avait besoin. Son assurance, qui est fournie par l'entreprise qu'elle possède, a rendu cela possible. «J'ai pu aller voir ce spécialiste avec une quote-part et sans référence. Notre famille pourrait [également] payer les 80 $ par semaine en copays avec tout le reste », dit-elle.

Bishop a été mise en service à temps partiel, ce qui aurait ruiné sa famille s’ils n’étaient pas financièrement stables. Elle note que puisqu'elle possède et gère sa propre entreprise, elle pouvait naviguer à temps partiel à distance pendant qu'elle guérissait. Si les choses n’étaient pas si flexibles, elle aurait pu perdre son emploi en raison de la blessure.

Sa famille de six personnes fonctionne également avec l'aide de son mari, Tom, qui reste à la maison pendant qu'elle travaille.Bishop dit qu'il a été un énorme soutien grâce à ses innombrables rendez-vous médicaux, les massages payés de sa poche pour la gestion de la douleur, la thérapie pour traiter le traumatisme de l'accident et l'entraîneur personnel, qui a modifié ses séances d'entraînement.

En plus de cela, la mère de Bishop était également disponible pour aider à prendre soin de leurs quatre enfants, ce qui souligne davantage comment un réseau de soutien solide est souvent essentiel pour de nombreuses familles confrontées à une crise médicale.

À un moment donné, Bishop a développé une grave dépression provoquée par une commotion cérébrale.

«Je suis devenue suicidaire», explique-t-elle. Elle est entrée dans un programme d'hospitalisation psychiatrique partielle de sept semaines en ambulatoire, que son assurance couvrait. Bishop a également pu travailler à distance pendant cette période, ce qui a permis à elle et à sa famille de traverser cette tempête.

Alors que Bishop se remet toujours, elle reconnaît à quel point sa vie aurait pu être différente après sa blessure si elle n'avait pas eu l'aide financière.

«Je suis toujours blessé et je pourrais avoir des dommages permanents. Je ne suis pas encore guéri. Mais cela aurait pu détruire ma vie si je n'avais pas d'argent », dit Bishop.

Meg St-Esprit, M. Ed. est un écrivain indépendant basé à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Meg a travaillé dans les services sociaux pendant une décennie et raconte maintenant ces problèmes à travers ses écrits. Elle écrit sur les problèmes sociaux qui affectent les individus et les familles lorsqu'elle ne poursuit pas ses quatre enfants. En savoir plus sur le travail de Meg ici ou la suivre Twitter où elle tweete surtout les ébats de ses enfants.