Où trouver les meilleurs groupes de soutien pour le myélome multiple

Contenu

• Que sont les groupes de soutien?
• Où trouver un groupe de soutien pour le myélome multiple
• Groupes de soutien à la Fondation
• Fondation internationale du myélome (FMI)
• Fondation de recherche sur le myélome multiple (MMRF)
• Société américaine du cancer
• ASCO.Net
• Groupes en ligne
• CancerCare
• Un groupe de soutien me convient-il?
• À emporter

Un diagnostic de cancer peut être une expérience stressante et parfois solitaire. Bien que vos amis et votre famille soient bien intentionnés, ils peuvent ne pas comprendre ce que vous vivez.

Lorsque vous commencez un traitement et que vous vous adaptez à une nouvelle normalité, vous voudrez peut-être envisager de rejoindre un groupe de soutien pour les personnes atteintes de myélome multiple. Rencontrer d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez peut vous aider à vous sentir moins seul et à vous mettre plus à l'aise.

Lisez la suite pour en savoir plus sur les groupes de soutien et comment trouver celui qui vous convient.

Que sont les groupes de soutien?

Les groupes de soutien sont des rassemblements où des personnes ayant le même problème de santé ou un autre problème se rencontrent pour parler de leurs sentiments et de leurs inquiétudes. Ils discutent également des traitements et des méthodes d'adaptation qui les ont aidés, et lesquels ne l'ont pas été.

Certains groupes de soutien ont un objectif spécifique - par exemple, les femmes ou les adolescents atteints de myélome multiple. D'autres sont plus larges, comme les groupes de personnes atteintes de cancers du sang en général.

Des groupes de soutien ont lieu dans les hôpitaux, les centres communautaires, les églises, par téléphone et en ligne. Certains groupes sont dirigés par un modérateur comme un travailleur social, un psychologue ou un conseiller ayant une expertise sur la condition. D'autres groupes sont dirigés par des membres.

Où trouver un groupe de soutien pour le myélome multiple

Le médecin qui traite votre cancer est votre meilleure ressource lorsque vous commencez à chercher un groupe de soutien. De nombreux hôpitaux et cliniques de cancérologie offrent des programmes de soutien à leurs patients.

Voici quelques autres façons de trouver des groupes de soutien:

• Appelez un organisme spécialisé dans le myélome multiple ou le cancer en général (voir ci-dessous).
• Demandez à un travailleur social au cabinet du médecin ou à l'hôpital qui traite votre cancer.
• Parlez à d'autres personnes atteintes de votre type de cancer.
• Recherchez en ligne.

Groupes de soutien à la Fondation

Plusieurs organisations de lutte contre le myélome multiple offrent une variété de groupes de soutien en ligne et en personne pour aider les membres à faire face à leur diagnostic. Voici quelques-unes des plus grandes fondations.

Fondation internationale du myélome (FMI)

Le FMI est la plus grande organisation mondiale consacrée à ce type de cancer. Elle compte plus de 525 000 membres dans 140 pays à travers le monde.

En plus de financer la recherche et d'éduquer le public sur le myélome multiple, le FMI héberge 150 groupes de soutien aux États-Unis. Pour trouver un groupe dans votre région, visitez la page des groupes de support de l'organisation et entrez votre ville / état ou code postal.

Fondation de recherche sur le myélome multiple (MMRF)

Cet organisme à but non lucratif offre une variété de soutien aux personnes qui ont reçu un diagnostic de myélome multiple, y compris des liens vers des centres de traitement, une aide financière et des programmes d'éducation des patients. Il a également un répertoire des groupes de soutien sur son site Web, organisé par l'État.

Société américaine du cancer

L'American Cancer Society est une ressource pour les personnes atteintes de tous les types de cancer, y compris le myélome multiple. Sur la page des ressources de l'organisation, saisissez votre code postal, choisissez le programme de prise en charge du myélome multiple et cliquez sur «trouver des ressources». Le site affichera une liste de groupes de soutien dans votre région.

ASCO.Net

L'American Society of Clinical Oncology a un site Web éducatif qui couvre tous les types de cancer. Il dispose d'une page de groupes de soutien, organisés et consultables par type de cancer.

Groupes en ligne

Internet est un bon endroit pour trouver des informations et une communauté. Aller en ligne pour obtenir de l'aide peut être une bonne option si vous vivez dans une zone rurale, vous préférez rester anonyme ou vous ne vous sentez pas suffisamment bien pour assister à un groupe en personne.

Exemples de groupes de myélome multiple en ligne:

• Patients intelligents
• Société de leucémie et lymphome
• MyLifeLine

Facebook héberge également un certain nombre de plusieurs groupes de soutien du myélome. Beaucoup de ces groupes sont fermés ou privés. Vous devrez donc demander une invitation.

• Patients atteints de myélome multiple
• Groupe d'information sur les patients atteints de myélome
• Groupe afro-américain de myélome multiple
• Groupe de soutien sur le myélome multiple
• Groupe de soutien aux patients atteints de myélome multiple

CancerCare

Cette organisation de soutien au cancer existe depuis le début des années 40. Il offre des services gratuits pour aider les gens à gérer les défis de la vie avec le cancer, ainsi qu'un groupe de soutien général sur les cancers du sang et un groupe de soutien sur le myélome multiple en ligne.

Un groupe de soutien me convient-il?

Le fait de bénéficier d’un groupe de soutien dépend de la façon dont vous parlez de vous et de votre cancer. Si vous voulez être un participant actif et tirer le meilleur parti de votre groupe, vous devrez révéler au moins certains détails de votre situation.

Pour vous aider à trouver le groupe qui convient le mieux à votre personnalité, demandez à participer à une séance. Voici quelques questions à considérer:

• Le groupe se réunit-il à un endroit pratique pour vous?
• Le calendrier et la fréquence des réunions correspondent-ils à votre horaire?
• Préférez-vous l'anonymat d'un groupe en ligne à un groupe en personne?
• Aimeriez-vous faire partie d'un grand groupe ou d'un petit groupe?
• Est-ce que tout le monde a le même âge que vous?
• Est-ce que tout le monde participe activement? Vont-ils l'esprit si vous restez silencieux?
• Le groupe a-t-il un modérateur? Aimez-vous son style?

À emporter

Vous n'avez pas besoin de vous sentir seul pour vivre avec un myélome multiple. Contactez des personnes qui comprennent votre situation en rejoignant un groupe de soutien en ligne ou en personne. Participer à l'un de ces groupes pourrait vous aider à améliorer votre qualité de vie et vos perspectives.