Comment la polyarthrite rhumatoïde affecte mes choix de vie: ce que je veux que les gens sachent

Contenu

• De mon rhumatologue: «Quitte l'école».
• De mon professeur: "Vous irez mieux à cause de cela."
• De mon collègue: "Vous ne pouvez pas avoir un seul enfant."
• Pourquoi les conseils non sollicités sont des conseils indésirables
• Le plat à emporter

J'aimerais penser que la plupart des gens ont de bonnes intentions lorsqu'ils fournissent des conseils indésirables (et généralement inutiles). Que ce soit en suggérant des traitements à l'huile de serpent ou en quittant l'école ou combien d'enfants je devrais avoir, ça vieillit rapidement.

L'essentiel est que j'ai peut-être un corps imprévisible, mais je connais mon corps - et ma vie - le mieux.

De mon rhumatologue: «Quitte l'école».

Lorsque j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde pour la première fois, mon rhumatologue était catégorique: je quittais les études supérieures et déménageais chez moi pour vivre avec mes parents. "Il n'y a aucun moyen de réussir votre programme tout en gérant plusieurs maladies chroniques", a-t-il déclaré.

Je n'ai pas écouté, et finalement j'ai terminé mon programme. Lui et moi avons compris que sans l'école, ma vie ne ressemblait plus à ma vie. Emballer et partir scellerait mon destin plus qu'essayer de m'en sortir.

De mon professeur: "Vous irez mieux à cause de cela."

Alors que je luttais pour continuer à suivre un programme de doctorat tout en vivant avec plusieurs maladies chroniques, certaines personnes pensaient qu'être malade aurait un impact positif sur ma carrière. Un professeur m'a dit: "Tu seras un meilleur sociologue parce que tu es malade." J'étais stupéfait.

Bien que ce soit le contraire de mon rhumatologue me disant de faire mes valises et de continuer, ce n'était pas moins blessant ou choquant. Ce n’est à personne d’imaginer comment ma vie sera affectée par des défis qu’ils ne comprennent pas pleinement.

De mon collègue: "Vous ne pouvez pas avoir un seul enfant."

Quelqu'un avec qui je travaille a paniqué lorsque j'ai déclaré que mon mari et moi voulions avoir un enfant et voir comment cela se passait. La réponse a été: «Comment pourriez-vous faire cela à votre enfant? Pourquoi voudriez-vous qu'ils grandissent seuls? »

Ma réponse? "Je n'ai pas cette conversation." Pourquoi? Parce que ça fait mal. Parce que c'est douloureux. Et parce que ce n'est vraiment l'affaire de personne d'autre, quelle est la composition de ma famille, ou pourquoi c'est ainsi.

À cause de mes maladies chroniques, nous ne savons pas comment mon corps réagira à la grossesse. Mes maladies pourraient s'améliorer, mais elles pourraient aussi s'aggraver. Ce n’est donc pas une bonne idée de faire naître mes espoirs et de s’attendre à ce que plusieurs enfants soient dans notre avenir.

Pourquoi les conseils non sollicités sont des conseils indésirables

Il semble que le moment où je suis tombé malade de façon chronique a été le même moment qui a fait que les gens pensaient que c'était OK de m'offrir des conseils non sollicités. Qu'ils proviennent de médecins, d'éducateurs, de collègues, d'amis ou de membres de la famille, les conseils indésirables sont, au mieux, ennuyeux et au pire, blessants.

Cela met ceux d'entre nous atteints de maladies chroniques dans une position difficile. Sommes-nous simplement en train de sourire et de hocher la tête, sachant que nous n'avons pas l'intention d'écouter les conseils qui sont donnés? Ou faut-il applaudir et dire aux conseillers de s'occuper de leurs propres affaires?

Bien que je sois tout à fait d'accord pour sourire et hocher la tête, ce qui me frustre, c'est que les gens ne réalisent pas que leurs jugements peuvent être blessants. Par exemple, sans connaître ma situation, mon collègue m'a essentiellement dit que je suis une mauvaise personne pour avoir potentiellement fait de mon futur enfant un enfant unique.

Mais mon collègue ne sait pas tout ce qui a été pris pour prendre cette décision et pourquoi. Ils n'ont pas fait partie des conversations avec mon mari pour savoir si nous voudrions avoir un bébé à tout prix, même si cela signifiait me perdre.

Il est très facile de porter un jugement lorsque vous ne disposez pas des connaissances nécessaires pour prendre la décision. Et même si vous l'avez fait, vous pourriez ne pas toujours comprendre pleinement.

Le plat à emporter

Les gens peuvent ne pas être d'accord avec les choix que je fais, mais ils ne vivent pas dans mon corps. Ils n'ont pas à faire face aux maladies chroniques au quotidien, et ils n'ont pas à supporter le lourd tribut émotionnel qu'on leur dit que vous ne pouvez ou ne pouvez pas être en mesure de faire quelque chose. Il est important pour ceux d'entre nous qui vivent avec la PR de se sentir habilités à prendre nos propres décisions et à défendre nos propres choix.

Leslie Rott Welsbacher a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008 à l'âge de 22 ans, au cours de sa première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l'Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l'auteure du blog Getting Closer to Myself, où elle partage ses expériences face et vivant avec de multiples maladies chroniques, avec candeur et avec humour. Elle est un défenseur professionnel des patients vivant dans le Michigan.