Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie à long terme qui affecte de nombreux systèmes de l'organisme. Les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas en mesure de faire leurs activités habituelles. Parfois, ils peuvent être confinés au lit. La condition peut également être appelée maladie d'intolérance à l'effort systémique (SEID).

Un symptôme courant est une fatigue intense. Il ne s'améliore pas avec le repos et n'est pas directement causé par d'autres problèmes médicaux. D'autres symptômes peuvent inclure des problèmes de réflexion et de concentration, des douleurs et des étourdissements.

La cause exacte de l'EM/SFC est inconnue. Il peut avoir plus d'une cause. Par exemple, deux causes possibles ou plus peuvent concourir à déclencher la maladie.

Les chercheurs se penchent sur ces causes possibles :

• Infection -- Environ 1 personne sur 10 qui développe certaines infections, telles que le virus d'Epstein-Barr et la fièvre Q, développe l'EM/SFC. D'autres infections ont également été étudiées, mais aucune cause n'a été trouvée.
• Modifications du système immunitaire -- L'EM/SFC peut être déclenché par des changements dans la façon dont le système immunitaire d'une personne réagit au stress ou à la maladie.
• Stress mental ou physique -- De nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC ont subi un stress mental ou physique grave avant de tomber malades.
• Production d'énergie -- La façon dont les cellules du corps obtiennent de l'énergie est différente chez les personnes atteintes d'EM/SFC que chez les personnes sans condition. On ne sait pas comment cela est lié au développement de la maladie.

La génétique ou des facteurs environnementaux peuvent également jouer un rôle dans le développement de l'EM/SFC :

• Tout le monde peut obtenir ME/CFS.
• Bien que plus fréquente chez les personnes âgées de 40 à 60 ans, la maladie affecte les enfants, les adolescents et les adultes de tous âges.
• Chez les adultes, les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.
• Les Blancs sont diagnostiqués plus que les autres races et ethnies. Mais de nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC n'ont pas été diagnostiquées, en particulier parmi les minorités.

Il existe trois symptômes principaux ou « principaux » chez les personnes atteintes d'EM/SFC :

• Fatigue profonde
• Aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale
• Problèmes de sommeil

Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent d'une fatigue persistante et profonde et sont incapables de faire des activités qu'elles pouvaient faire avant la maladie. Cette fatigue extrême est :

• Nouveau
• Dure au moins 6 mois
• Non dû à une activité inhabituelle ou intense
• Pas soulagé par le sommeil ou le repos au lit
• Assez grave pour vous empêcher de participer à certaines activités

Les symptômes de l'EM/SFC peuvent s'aggraver après une activité physique ou mentale. C'est ce qu'on appelle le malaise post-effort (PEM), également connu sous le nom d'accident, de rechute ou d'effondrement.

• Par exemple, vous pouvez avoir un accident après avoir fait vos courses à l'épicerie et avoir besoin de faire une sieste avant de rentrer chez vous. Ou vous aurez peut-être besoin que quelqu'un vienne vous chercher.
• Il n'y a aucun moyen de prédire ce qui causera un crash ou de savoir combien de temps il faudra pour récupérer. Cela peut prendre des jours, des semaines ou plus pour récupérer.

Les problèmes de sommeil peuvent inclure des problèmes pour s'endormir ou rester endormi. Une nuit de repos complète ne soulage pas la fatigue et les autres symptômes.

Les personnes atteintes d'EM/SFC présentent également souvent au moins l'un des deux symptômes suivants :

• Oubli, problèmes de concentration, problèmes de suivi des détails (appelés aussi « brouillard cérébral »)
• Aggravation des symptômes en position debout ou assise. C'est ce qu'on appelle l'intolérance orthostatique. Vous pouvez vous sentir étourdi, étourdi ou faible lorsque vous êtes debout ou assis. Vous pouvez également avoir des changements de vision ou voir des taches.

Les autres symptômes courants comprennent :

• Douleurs articulaires sans gonflement ni rougeur, douleurs musculaires, faiblesse musculaire partout ou maux de tête différents de ceux que vous avez eus dans le passé
• Maux de gorge, ganglions lymphatiques douloureux dans le cou ou sous les bras, frissons et sueurs nocturnes
• Problèmes digestifs, tels que le syndrome du côlon irritable
• Allergies
• Sensibilité au bruit, à la nourriture, aux odeurs ou aux produits chimiques

Les Centers for Disease Control (CDC) décrivent l'EM/SFC comme un trouble distinct avec des symptômes et des signes physiques spécifiques. Le diagnostic repose sur l'élimination d'autres causes possibles.

Votre fournisseur de soins de santé essaiera d'exclure d'autres causes possibles de fatigue, notamment :

• Dépendance aux drogues
• Troubles immunitaires ou auto-immuns
• Infections
• Maladies musculaires ou nerveuses (telles que la sclérose en plaques)
• Maladies endocriniennes (telles que l'hypothyroïdie)
• Autres maladies (telles que les maladies cardiaques, rénales ou hépatiques)
• Maladies psychiatriques ou psychologiques, en particulier la dépression
• Tumeurs

Un diagnostic d'EM/SFC doit inclure :

• Absence d'autres causes de fatigue à long terme (chronique)
• Au moins quatre symptômes spécifiques à l'EM/SFC
• Fatigue extrême à long terme

Il n'y a pas de tests spécifiques pour confirmer le diagnostic d'EM/SFC. Cependant, il y a eu des rapports de personnes atteintes d'EM/SFC ayant des résultats anormaux aux tests suivants :

• IRM cérébrale
• Le nombre de globules blancs

Il n'existe actuellement aucun remède pour l'EM/SFC. Le but du traitement est de soulager les symptômes.

Le traitement comprend une combinaison des éléments suivants :

• Techniques de gestion du sommeil
• Médicaments pour réduire la douleur, l'inconfort et la fièvre
• Médicaments pour traiter l'anxiété (médicaments anxiolytiques)
• Médicaments pour traiter la dépression (médicaments antidépresseurs)
• Régime équilibré

Certains médicaments peuvent provoquer des réactions ou des effets secondaires pires que les symptômes initiaux de la maladie.

Les personnes atteintes d'EM/SFC sont encouragées à maintenir une vie sociale active. Un exercice physique léger peut également être utile. Votre équipe de soins de santé vous aidera à déterminer la quantité d'activité que vous pouvez faire et comment augmenter lentement votre activité. Les conseils incluent :

• Évitez d'en faire trop les jours où vous vous sentez fatigué
• Équilibrez votre temps entre l'activité, le repos et le sommeil
• Divisez les grandes tâches en tâches plus petites et plus faciles à gérer
• Répartissez vos tâches les plus difficiles tout au long de la semaine

Les techniques de relaxation et de réduction du stress peuvent aider à gérer la douleur et la fatigue chroniques (à long terme). Ils ne sont pas utilisés comme traitement principal de l'EM/SFC. Les techniques de relaxation comprennent :

• Biofeedback
• Exercices de respiration profonde
• Hypnose
• Massage thérapeutique
• Méditation
• Techniques de relaxation musculaire
• Yoga

Il peut également être utile de travailler avec un thérapeute pour vous aider à gérer vos sentiments et l'impact de la maladie sur votre vie.

De nouvelles approches médicales sont à l'étude.

Certaines personnes peuvent bénéficier de la participation à un groupe de soutien ME/CFS.

Les perspectives à long terme pour les personnes atteintes d'EM/SFC varient. Il est difficile de prédire quand les premiers symptômes apparaissent. Certaines personnes se rétablissent complètement après 6 mois à un an.

Environ 1 personne sur 4 atteinte d'EM/SFC est si gravement handicapée qu'elle ne peut pas sortir du lit ou quitter son domicile. Les symptômes peuvent aller et venir par cycles, et même lorsque les gens se sentent mieux, ils peuvent subir une rechute déclenchée par l'effort ou une cause inconnue.

Certaines personnes ne se sentent jamais comme avant de développer l'EM/SFC. Des études suggèrent que vous avez plus de chances d'aller mieux si vous recevez une rééducation approfondie.

Les complications peuvent inclure :

• Dépression
• Incapacité à participer au travail et aux activités sociales, ce qui peut conduire à l'isolement
• Effets secondaires des médicaments ou des traitements

Appelez votre fournisseur si vous souffrez de fatigue sévère, avec ou sans autres symptômes de ce trouble. D'autres troubles plus graves peuvent provoquer des symptômes similaires et doivent être exclus.

SCF ; Fatigue - chronique; Syndrome de dysfonctionnement immunitaire ; Encéphalomyélite myalgique (EM); Encéphalopathie myalgique syndrome de fatigue chronique (ME-CFS); Maladie systémique d'intolérance à l'effort (SEID)

Site Web des Centres de contrôle et de prévention des maladies. Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : traitement. www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html. Mis à jour le 19 novembre 2019. Consulté le 17 juillet 2020.

Clauw DJ. Fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique et douleur myofasciale. Dans : Goldman L, Schafer AI, éd. Médecine Goldman-Cecil. 26e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2020 : chapitre 258.

Comité sur les critères diagnostiques de l'encéphalomyélite myalgique/du syndrome de fatigue chronique ; Conseil sur la santé de certaines populations ; Institut de médecine. Au-delà de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : redéfinir une maladie. Washington, DC : National Academies Press ; 2015. PMID : 25695122 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25695122/.

Ebenbichler GR. Syndrome de fatigue chronique. Dans : Frontera, WR, Silver JK, Rizzo TD, éd. Fondamentaux de la médecine physique et de la réadaptation. 4e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2019 : chapitre 126.

Engleberg NC. Syndrome de fatigue chronique (maladie systémique d'intolérance à l'effort). Dans : Bennett JE, Dolin R, Blaser MJ, éd. Mandell, Douglas et Bennett's Principles and Practice of Infectious Diseases. 9e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2020 : chapitre 130.

Smith MEB, Haney E, McDonagh M, et al. Traitement de l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : une revue systématique pour un atelier des National Institutes of Health Pathways to Prevention. Ann Stagiaire Med. 2015;162(12):841-850. PMID : 26075755 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26075755/.

van der Meer JWM, Bleijenberg G. Syndrome de fatigue chronique. Dans : Cohen J, Powderly WG, Opal SM, éd. Maladies infectieuses. 4e éd. Philadelphie, Pennsylvanie : Elsevier ; 2017 : chap. 70.